Здоров’я. Життя при розсіяному склерозі
Щоденне життя пацієнтів висувається на перший план “РС на місці події”, щоб дати інший образ захворювання
“Те, що ми не ходимо, не означає, що ми не живемо. Найголовніше - мати свою голову! На сцені троє акторів втілюють пацієнтів і розповідають їх повсякденне життя. Оголошення, заперечення, життя, модифіковане хворобою. Цей спектакль «МС на сцені» - про розсіяний склероз. Патологія, яку режисер Ізабель Жаньє добре знає. Коли був поставлений діагноз, їй було 34 роки. Через десять років вона почала писати про те, що переживала. “Це дозволяє вам дистанціюватися від речей, це стає активом. Хвороба вже не те, що ми страждаємо, а те, що ми передбачаємо », - пояснює вона, уточнюючи, що для SEP en scène її також надихнули свідчення пацієнтів.
Ця частина лежить в основі нової інформаційної кампанії (1), започаткованої Французькою асоціацією розсіяного склерозу (Afsep) та Французькою лігою проти розсіяного склерозу (LFSEP), за підтримки лабораторії Novartis. "Це справді новий спосіб інформування, набагато менш академічний", - радіє Марі-Лор Ван Обберген, заступник директора Afsep. Тим більше, що розсіяний склероз залишається маловідомим широкому загалу: «Деякі люди вже говорили мені, що це дерматологічне захворювання! це повинно бути через слово тарілки. Бляшки насправді є бляшками мієліну, свого роду оболонки, яка оточує нейрони. Пошкоджені аутоімунним захворюванням, нервові волокна менш захищені, передача інформації в нервовій системі порушена.
80% статті залишається прочитати.
Хрест,
Розвивайте свою різницю
Включено в передплату:
- Всі статті необмежені в Інтернеті та додатках
- Щоденна газета в цифровій версії
- Доступ до архівів та тематичних файлів
- Наші поточні та тематичні бюлетені
Пробна пропозиція від
Також пацієнти мають помилкові уявлення: «Я приймаю діагностованих молодих людей, які бачать лише інвалідне крісло! », Свідчить про Марі-Лор Ван Обберген. І все ж серед склеротиків багато ходять. Деконструкція забобонів - одна з цілей SEP en scène. Піднесіть запитання, які задають собі пацієнти. Як реагувати на роботодавця? Як керувати своїм подружнім життям? "Оголошення діагнозу надзвичайне, розсіяний склероз розбиває плани існування", - аналізує професор Тібо Моро, невролог з університетської лікарні Діжона. Щороку це вражає від 3000 до 5000 нових людей. Оскільки вона заявляє про себе в більшості між 20 і 25 роками, вона вражає, коли людина будує свою професійну кар’єру, думає створити сім’ю. Вона раптом опиняється перед невідомим і змушена дізнатися про свою хворобу. Основною причиною розвитку неповносправності у дорослих молодих людей після дорожньо-транспортних пригод є прояви спалахів, які повторюються приблизно кожні вісімнадцять місяців. Втома, труднощі з ходьбою, проблеми з концентрацією уваги, можливі порушення зору, сечовипускання та статевої сфери ... Ці моменти важко освоїти та припустити.
Однак, за словами професора Моро, з приходом лікування в останні роки все змінилося. Якщо перші симптоми часто важко виявити, зараз лікарі наважуються дати назву хворобі. "Ми вже не без допомоги, ми можемо формувати терапевтичні проекти", - зазначає він. Однак нинішні ліки не виліковують, вони лише зменшують жорстокість спалахів і розподіляють їх. “Перш за все, важко те, що ми не можемо передбачити перебіг хвороби. Індивідуальні мінливості дуже сильні. Чому у цього пацієнта сильні рецидиви? Чому цей дуже швидко відновлюється? "
Розсіяний склероз важкий, але з ним можна жити. Ізабель Жаньє вирішила подолати це з гумором. «Ми стикаємось із ситуаціями, які викликають або сміх, або плач. Я приймаю упередженість бурлеску. »Спектакль, представлений у Парижі 29 травня, відбудеться у Тулузі 21 вересня, а в Ліоні - 9 (1).