Життя з дистонією, коли голова нестримно трясеться
Сильні жінки - сильні історії!
Життя з дистонією: коли голова не перестає трястися
Діагноз: "Смертельно хворий"
Коли 15 років тому мені поставили діагноз «дистонія», я був посеред навчання, щоб стати танцівницею сцени та викладачем танців.
Я ніколи не забуду цих речень: «Мені дуже шкода, але цю хворобу не можна вилікувати. Я можу порекомендувати хірургічну операцію на мозку, якщо іншого варіанту немає, але для вас, як танцівниці, це буде особливо високим ризиком. Живіть зараз, використовуйте свою енергію зараз і радійте, що вона ледве помітна у вас. Можливо, так і залишиться, можливо, не гірше ".
Гірше означало б: якщо ботокс не спрацював, а поштовхи погіршились. Є постраждалі, які стільки мотають головами, що їм доводиться приймати таблетки, щоб заспокоїти їх, але тоді вони вже не здатні працювати. Є також пацієнти, які вже не можуть тримати голову прямо. Крім того, є сильний біль і, звичайно, психологічний стрес. Від цього ти не помреш, але ти завжди хворий, невиліковно хворий.
Знову і знову питання: "Чому я!?"
Ніби в трансі, я пішов додому і плакав і плакав. Чому я? Після того, як я так багато досяг і нарешті став на ноги, тепер це!
Кілька днів я просто сидів у ліжку або стояв перед дзеркалом і дивився на себе. Знову і знову голова трохи смикалася, злегка тремтіла, як у людей похилого віку. Я намагався тримати його спокійним, змушуючи дивитись прямо вперед, але не міг. Знову і знову: тремтіння і посмикування.
Я відсунув проблему в сторону якомога довше
Я давно помітив, що щось не так. Але я намагався це придушити.
Люди знову і знову запитували мене, чому я такий неспокійний, чому я просто похитав головою, але цього у мене зовсім не було. Нарешті це було помічено на іспиті з танцю. Я отримав нижчу оцінку через неспокійну поставу. Оскільки я цього не зрозумів, я переглянув відео і побачив його: голова у мене була неспокійна. Не помітно, але все ж видно. Біль і напругу в шиї тепер також можна пояснити.
Лише тоді я звернувся до невролога, який відправив мене до професора в клініку. Потім він сказав мені, що це дистонія. Голова називається кривошиєм. Яке дерьмове ім’я!
Після мого першого ін’єкційного лікування, яке було дуже болісно, голова була спокійнішою, шия розслабилася, і у мене було відчуття, що ти вже майже не бачиш.
Мені повільно довелося змиритися з хворобою і навчитися чомусь новому під час танців. Деякі рухи йшли, деякі ні, деякі мені доводилося робити інакше, це був складний шлях.
Я зустрічався з іншими постраждалими людьми, і це часом мене дуже лякало: вони говорили про погляд на вулиці, в кафе, про шепіт інших. Це мене лякало, бо я бачив, що для мене все може так погіршитися.
Звичайно, зі мною трапляються і неприємні речі. Часто я також помічаю, що рухаюся вперед-назад, особливо, щоб моє тремтіння не було помітним. Тоді я здаюся іншим людям дуже неспокійним, яким я зовсім не є.
Днями на касі супермаркету касирка закликала мене: «Не треба мотати головою, це просто не йде швидше, у мене лише дві руки!» Всі дивились на мене, і я почувався ніяково, бо мав взагалі нічого не робив, це була моя хвороба. Напад дами мені дуже зашкодив, але на неї не можна сердитися. Звідки вона повинна знати?
Страх, що може погіршитися, ніколи не зникає
У мене бувають хороші і погані дні, деякі з яких я міг просто плакати. На запитання "Чому саме я?", Добрий друг сказав мені: "Тобі дають лише стільки, скільки ти можеш винести". Фу, я вже багато носив, але добре, тоді я теж отримаю цю хворобу носити.
У погані дні, коли в голові дуже неспокійно, і мені боляче, я думаю про те, що б я зробив, якби гірше стало. Можливо, якби я міг перестати танцювати, робити свою роботу або керувати машиною. Що тоді?
Сьогодні, якщо я чесний, я б сказав: Тоді я більше не хочу жити. Оскільки все, що для мене означає моє життя, я вже не міг зробити. Без моєї свободи, моєї незалежності, моєї роботи, танців, без усього цього це вже не було б життям. Важко сказати це безпосередньо, бо інші люди не хочуть цього чути.
Я не втрачаю надії
Але я також дивлюся вперед. Я бачу позитив, добро і те, що я впораюся з цим, тому що я сильний і тому, що зараз я дуже люблю своє життя. Лікар каже, що за дванадцять років гірше не ставало. Я сподіваюся, що так залишається так!
На щастя, мій тремор - це те, що вони називають тремтінням - не сильний. Коли я добре і добре відпочиваю, я настільки розслаблений, що його майже немає.
Тим часом я також знайшов спосіб відкрито боротися з хворобою. Я не завжди щось кажу. Але перед важливими іспитами або коли це потрібно в іншому випадку, я коротко пояснюю, що моя голова трохи неспокійна через розлад м’язів. Тоді всі знають, де вони знаходяться.
Я хотів би закликати всіх зацікавлених тут: Не здавайтесь і не втрачайте своїх внутрішніх сил! Багато людей не знайомі з хворобою і судять про те, що бачать. Навчіться, навіть якщо важко, стояти над цим. Побалуйте себе добре, бережіть себе і створюйте тихі моменти у своєму житті! Також не слід відмовлятися від надії, що з часом буде знайдено наркотик.