Життя з хворобою метеликів «Я не знаю хвилини без болю» - Twitter-AZ -
Андреа Зелді - Швейцарія на вихідних
Востаннє оновлено 4 грудня 2017 року о 9:33 ранку
Мішель Циммерманн страждає на шкірне захворювання епідермолізу і вимушена щодня міняти багато пов’язок.
Мішель Циммерман жила з рідкісною і хворобливою хворобою метеликів 37 років. Їх шкіра настільки вразлива, що постійно утворюються рани. Однак Циммерманн не дає собі зійти.
Для Мішель Циммерманн це складний світ. Досить просто сидіти на дерев’яному стільці, щоб на сідницях утворилися пухирі. Натовп в автобусі означає велику небезпеку для їхньої вразливої шкіри. Бурхливий контакт з тілом для неї неможливий - але можливий ніжний дотик.
37-річний хлопець є одним із найстаріших із приблизно 80 людей у Швейцарії, які живуть з бульозною епідермолізом. Вона надає великого значення цій постановці: "Не пишіть, що я страждаю хворобою", - закликає вона журналіста. Незважаючи на складні обставини, вона часто щаслива. "Я вважаю за краще використовувати свою енергію для позитивних речей, замість того, щоб боротися проти того, що я не можу змінити".
Поява в клубі
Приваблива жінка з Зедорфа в Берні прагне інтегрувати людей з обмеженими можливостями до своєї компанії. Одним з їх проектів є вибори Міс і Містера Гандикап, яке вже проводилося сім разів. Також вона невтомно інформує ЗМІ про рідкісні захворювання. Крім усього іншого, вона була гостем у “Клубі” швейцарського телебачення два роки тому. "Я не знаю жодної хвилини без болю", - каже вона там. Але знеболюючих вона не приймає. Ви навчилися з цим боротися, навіть якщо це часом дуже складно. Вона часто погано спить.
Циммерманн у Клубі SRF на тему рідкісних захворювань (вересень 2015 р.)
Вранці є чотири години догляду. Її поперемінно підтримують мати та Spitex. Необхідно обережно видалити відшаровані залишки шкіри, продезінфікувати відкриті рани, перебинтувати їх і добре нанести всю шкіру. Зазвичай вона носить десять бандажів одночасно. Перед сном процедура займає ще дві години.
Велика підтримка
Велика підтримка, яку вона отримує, робить її життя більш стерпним. Мати-одиначка та тітка з любов’ю доглядали за нею з народження. Ще в дитинстві у неї з’являлися пухирі розміром з кулак при найменшому тиску. Мати оббила квартиру і подарувала дитині м’які іграшки. Оскільки не можна було копатись у піску, вона, наприклад, встановила для неї коробку з лінзами. Після школи Штайнера Циммерман зміг закінчити комерційне навчання. Власна машина дає їй багато свободи, каже молода жінка.
І вона також не дозволяє собі відмовляти у регулярній їзді на коханому коні.
Вона слідкує за успіхом лікування трансплантації шкіри одним сміхом та одним плачем. "Навряд чи я сама зможу цим скористатися", - каже вона. Але Мішель Циммерманн сподівається, що великий висвітлення у ЗМІ послабить наукові фонди, щоб немовлята з таким діагнозом могли вилікуватися в майбутньому.
Вміст не підтримується
На жаль, цей вміст доступний лише на нашому звичайному веб-сайті. Клацніть нижче, щоб переслати безпосередньо.