Життя з ранньою хворобою Паркінсона - хвороба Паркінсона

    лікування
    • Немедикаментозне лікування
      • рух і спорт
      • Трудотерапія
      • Логопедія
      • Психологічна підтримка
      • Відкриті питання дослідження
    • Ліки
      • Як лікується хвороба Паркінсона на ранніх стадіях?
      • Наскільки ефективним є лікування на ранніх стадіях?
      • Що слід враховувати при прийомі?
      • З чого почати: агоністи леводопи або дофаміну?
      • Агоністи леводопи або дофаміну: що говорять дослідження?
      • Які побічні ефекти мають препарати?
      • Що ви можете зробити, якщо ліки вже не ефективні?
    • Глибока стимуляція мозку
      • Що таке глибока стимуляція мозку?
      • Для кого втручання?
      • Що відбувається під час процедури?
      • Як працює кардіостимулятор?
      • Наскільки добре допомагає лікування проти симптомів Паркінсона?
      • Які побічні ефекти стимуляції мозку?
      • Як виглядає догляд?
    Життя та побут
    • Життя з хворобою на ранніх стадіях
      • Робота з діагнозом
      • Розгляд скарг
      • Мова та міміка
      • Будь активним
      • робота
      • привід
      • Партнерство та сексуальність
      • Боротьба з ліками та побічними ефектами
      • Довіреність та жива воля

Життя з ранньою стадією хвороби Паркінсона

(PantherMedia/Ocskay Bence Mor) На ранніх стадіях хвороби Паркінсона багато людей ведуть самостійне та активне життя. Проте скарги та турботи про майбутнє можуть бути тягарем. Однак існують різні способи боротьби з повсякденними обмеженнями та психологічним стресом.

ранньою

Хвороба Паркінсона вражає багато сфер життя - будь то робота, партнерство та сім'я, або розваги. Навіть якщо повсякденне життя мало змінюється на ранніх стадіях захворювання, багато людей бояться, що з часом вони стануть залежними та потребуватимуть допомоги. Однак можна прожити довге життя, на яке хвороба не сильно впливає. Тим не менше, має сенс готуватися до часу, коли підтримка з боку інших людей стає все більш необхідною.

Робота з діагнозом

Хвороба Паркінсона стає лише поступово помітною. Багато людей не відчувають дискомфорту протягом тривалого часу або приписують симптоми іншим причинам, таким як нормальний процес старіння. Іноді друзі чи родичі помічають, що спочатку щось не так. Роки можуть пройти від появи перших симптомів та обмежень до остаточного діагнозу.

Як і у випадку з багатьма іншими серйозними захворюваннями, діагноз спочатку часто є шоком. У той же час це може бути полегшенням, коли нарешті є пояснення симптомів і може бути розпочато лікування. Симптоми на ранніх стадіях зазвичай можна ефективно лікувати. Тому зазвичай є час, щоб адаптуватися до перебігу хвороби та підготуватися до боротьби з пізнішими наслідками хвороби Паркінсона. Зазвичай проходить кілька років, перш ніж суворі обмеження незалежності.

Страхи перед майбутнім є цілком нормальними, але ви повинні намагатись, щоб їх не охоплювали. Важливо спочатку сконцентруватися на очевидних кроках. Це включає отримання детальної інформації про хворобу та пошук належної медичної підтримки. Це особливо важливо. Лікування, як правило, проводить лікар-невролог-резидент.

Подальша підтримка також є дуже цінною. Особливо вперше після встановлення діагнозу це може допомогти поговорити з іншими про власні занепокоєння та звернутися за порадою з медичних, юридичних чи фінансових питань. Хорошою контактною особою можуть бути, наприклад, групи самодопомоги або консультаційні центри. Більшість людей краще впораються з життям після постановки діагнозу, якщо вони залучають членів сім'ї, друзів та знайомих з самого початку, а не відступають і виявляють проблеми з собою.

Розгляд скарг

З початком хвороби Паркінсона повсякденне життя часто навряд чи обмежується або зовсім не обмежується, особливо якщо приймати ефективні ліки. Однак з роками може виникнути більше проблем.

Фізичні скарги

Багато людей спочатку помічають свою хворобу як погану дрібну моторику. Тоді стає важче, наприклад, пов’язати взуття або сорочки на ґудзиках. Тремтіння - типова перша ознака, як і відчуття скутості, повільної ходьби або болю в плечах або стегнах. Іноді на перший план висуваються також скарги, які не обов'язково пов'язані з хворобою Паркінсона. У перші кілька років деякі люди можуть рухатися нормально і не тремтіти - вони погано сплять або часто страждають запорами.

Типові симптоми Паркінсона часто можна ефективно лікувати ліками на ранніх стадіях. Спорт і фізичні вправи також можуть мати позитивний ефект. Супутні скарги, такі як розлад сну або травлення, часто не покращуються ліками. Ви можете поговорити зі своїм лікарем про те, що з цим можна зробити.

Психологічний стрес

Хвороба Паркінсона і пов'язаний з цим страх перед майбутнім можуть спричинити психічний стрес навіть на ранніх стадіях. Деякі люди відчувають перепади настрою і навіть депресію. Деякі відмовляються, особливо коли симптоми стають очевидними для інших, і не говорять відкрито про хворобу. Вони іноді дуже чутливі і турбуються про те, що інші можуть думати про них та їх стан.

Однак багато хворих відчувають, що чим природніше вони справляються із хворобою, тим краще вони з нею справляються. Часто інші люди мають більше розуміння, ніж передбачалося спочатку. Якщо ні, вони можуть просто не знати, як боротися із захворюванням, що сказати чи як допомогти. Відкрита розмова про стан може усунути невизначеність обох сторін.

У багатьох містах існують групи самодопомоги, в яких можливий обмін досвідом та підтримка з боку інших постраждалих людей. Інтернет-форуми та інші соціальні мережі в Інтернеті також стають все більш важливими для обміну інформацією про те, як боротися з хворобами. В умовах відносної анонімності Інтернету іноді навіть простіше говорити про табу-теми, такі як залежність або сексуальність.

Психологічні консультації та підтримка можуть бути корисними як хворим людям, так і родичам. Психотерапія може бути варіантом для більш серйозних проблем. Наприклад, у когнітивно-поведінковій терапії ви навчитеся краще справлятися з негативними думками і легше справлятися з неприємними ситуаціями.

Мова та міміка

Навіть на ранніх стадіях захворювання мова може стати тихішою та невиразнішою. Крім того, іноді буває важко проявити емоції за допомогою міміки. Як результат, деякі люди починають уникати спілкування з іншими, в тому числі по телефону. Однак вихід, як правило, робить вас більш нещасними. І навпаки, це може заохотити вас боротися з цим обмеженням відкрито та впевнено, а потім помітити, що інші люди пристосовуються до нього.

Не кожен, хто не бере участі відразу, має терпіння слухати того, хто говорить дуже тихо і повільно. Жорстка міміка або напружені пози також можуть дратувати і приводити до непорозумінь. Але це питання звички. Тому ви повинні мати сміливість поговорити. Крім того, логопедична допомога може допомогти вам говорити трохи чіткіше та чіткіше та розвивати більше впевненості в собі. Також тренується рухливість м’язів обличчя, міміка та дихання.

Будь активним

Оскільки більшість людей знають, що їх хвороба прогресує, багато років свідомо використовують роки після постановки діагнозу для спеціальних заходів: Вони багато подорожують, переслідують культурні інтереси або займаються добровільною роботою.

Багато хто повідомляє, що фізична активність для них корисна - наприклад, піші прогулянки, їзда на велосипеді (також на велотренажері), йога або тай-чи. Вправа може допомогти полегшити симптоми, принаймні тимчасово. Це може допомогти активно боротися з хворобою, знову думати більш позитивно і оптимістичніше вирішувати проблеми. Багатьом добре перевірити свої фізичні обмеження: це може бути відчуттям досягнення, щоб впоратися з тривалою їздою на велосипеді, незважаючи на хворобу Паркінсона.

У міру прогресування захворювання певна діяльність поступово ускладнюється або в якийсь момент стає вже неможливою. Тому важливо помітити, як організм реагує на стрес, і відповідно налаштувати діяльність.

робота

Працівники, хворі на хворобу Паркінсона, часто стурбовані тим, як довго вони можуть їхати на роботу. Деякі не впевнені, чи говорити колегам та роботодавцям про цю хворобу.

Скільки часу можна практикувати якусь роботу, дуже залежить від активності та перебігу захворювання. Завдяки фізично вимогливій або дрібній моториці ви можете досягти своїх меж раніше, ніж, наприклад, в офісній роботі. Однак з діагнозом професійне життя аж ніяк не закінчується. Багато людей, які страждають на Паркінсона, активно працюють. Дуже важливо визнати власні обмеження та налаштувати діяльність, якщо вона занадто складна. У багатьох областях існує можливість запитувати допоміжні засоби або технічно перепланувати робоче місце.

Інша можливість - подати заяву про визнання тяжко інвалідом. Це може мати переваги та недоліки, які кожен повинен зважити для себе. З одного боку, як важко інвалід, ви маєте особливі права, наприклад, покращений захист від звільнення. З іншого боку, не всі хочуть, щоб колеги чи начальник знали про хворобу. Деякі бояться, що їх будуть сприймати як менш продуктивних або, перш за все, сприймати як хворих. З іншого боку, відкритість для інших також може пробудити розуміння. Тільки тоді, коли інші знають про це, ми можемо спільно обміркувати, як робота також може бути належним чином розроблена в майбутньому. Це також може зняти тиск, намагаючись приховати хворобу. Чи говорити іншим і коли - це особисте рішення. У більших компаніях рада працівників або представницький орган для важко інвалідів може надати підтримку. Вони зобов'язані давати конфіденційні поради.

привід

Багато людей із хворобою Паркінсона дивуються, скільки ще вони можуть їздити. Тут теж важливо усвідомлювати власні межі. Це означає, наприклад: Перевірка того, чи можете ви досить швидко реагувати в критичних ситуаціях, чи можете ви все ще плавно керувати кермом, зчепленням і гальмами і повертати голову настільки далеко, щоб мати можливість дивитись через плече.

Крім того, ліки Паркінсона втомлюють і, отже, можуть погіршити вашу здатність керувати транспортними засобами. Якщо ви відчуваєте обмеження, має сенс скласти іспит інструктора з водіння на свою придатність до водіння. Існують технічні засоби, які можуть полегшити керування автомобілем. Однак, крім цього, важливо визнати момент, коли для вас та інших краще обійтися повністю без машини.

Партнерство та сексуальність

Хвороба може вплинути на партнерство - позитивно чи негативно. З одного боку, це може призвести до більшої близькості, оскільки ви більш залежні один від одного і, можливо, досвідченіше переживаєте час разом. З іншого боку, проблеми, що виникають, можуть призвести до напруги. Партнер не завжди має терпіння, коли справи йдуть повільніше, ніж раніше, а розмови ускладнюються, оскільки наростають мовні проблеми. Люди, які протягом усього свого життя відігравали важливу роль у партнерстві, повинні все частіше пристосовуватися до залежності від інших. Чим стабільнішим є партнерство, тим більша ймовірність того, що ми, як правило, можемо разом боротися з наслідками хвороби. Але якщо суперечки та конфлікти накопичуються, консультування подружжя може бути корисним для пошуку нового, спільного шляху.

Багато людей із повідомленнями Паркінсона повідомляють, що їх сексуальність змінюється. Якщо статевий потяг зменшується, це може бути пов’язано із зростаючою нерухомістю, але також і з відчуттям, що ви більше не привабливі. Або просто з тим, що голова незрозуміла, оскільки хвороба викликає занадто велике занепокоєння. Відсутність задоволення також може бути побічним ефектом деяких ліків.

Однак більшою проблемою для багатьох є те, що ліки Паркінсона можуть значно збільшити бажання сексу. Це може проявлятися в інтенсивних сексуальних фантазіях та частіших мастурбаціях. Якщо це напружує стосунки, бажано звернутися за медичною допомогою. Зміна дозування або перехід на інший препарат можуть допомогти.

Боротьба з ліками та побічними ефектами

При хворобі Паркінсона особливо важливо приймати ліки за графіком. Це має забезпечити рівномірний ефект коштів. Щоденне споживання є частиною рутини для багатьох хворих людей, але це непросто для всіх. Існують різні поради, як приймати ліки протягом тривалого періоду часу. До них належать:

  • Обговоріть регулярний прийом ліків з лікарем,
  • тримайте план прийому простим,
  • Використовувати упаковку або контейнери, де ви можете відразу побачити, якщо ви пропустили дозу та
  • налаштуйте автоматичні нагадування, наприклад через смартфон.

Регулярне вживання також є більш успішним, якщо ви добре поінформовані про ліки та розробляєте фіксований режим.

Багато людей із хворобою Паркінсона в цілому позитивно ставляться до ліків. Але вони також переживають, що небажані ефекти можуть погіршити якість життя. Поінформування про поширені побічні ефекти різних ліків допомагає визначитися з тим, який продукт приймати. Це також допомагає правильно інтерпретувати будь-які симптоми, що виникають. Якщо виникають несприятливі побічні ефекти, важлива медична порада. Тоді можна змінити дозу або прийняти інший препарат. При хворобі Паркінсона лікування ліками необхідно регулярно коригувати. Іноді ліки працюють належним чином, а побічні ефекти можуть бути терпимими.

Довіреність та жива воля

Незважаючи на хворобу Паркінсона, можливо, ви зможете приймати власні рішення до кінця свого життя. Але може бути і так, що наслідки хвороби не дозволяють цього або лише в обмеженій мірі. Тому зазвичай має сенс скласти довіреність про охорону здоров’я або живу заповіт на ранній стадії.

Жива воля обумовлює, як би хотілося, щоб з нами лікувались медично, якщо виникає ситуація, коли людина більше не може самовиражатися. Довірена особа охорони здоров’я або указ про догляд допомагає визначити, хто повинен регулювати важливі для вас питання, якщо ви більше не можете це робити самі. Про це може порадити лікар. Основну інформацію про законодавство про догляд, довіреність та проживання можна знайти на веб-сайті Федерального міністерства юстиції, а також посилання на шаблони та брошури для безкоштовного завантаження.

набрякати

Chiong-Rivero H, Ryan GW, Flippen C, Bordelon Y, Szumski NR, Zesiewicz TA et al. Досвід пацієнтів та доглядачів про вплив хвороби Паркінсона на стан здоров’я. Вимірювання результатів лікування пацієнта 2011; (2): 57-70.

Джонс Д., Рочестер Л., Бірлесон А, Гетерінгтон V, Ніубоер А, Віллемс А.М. та ін. Щоденні прогулянки з хворобою Паркінсона: розуміння особистих проблем та стратегій. Disabil Rehabil 2008; 30 (16): 1213-1221.

Lamont RM, Morris ME, Woollacott MH, Brewer SG. Громадська прогулянка у людей із хворобою Паркінсона. Parkinsons Dis 2012: 856237.

Роджер К.С., Медвед М.І. Життя з хворобою Паркінсона - спільне управління ідентичністю. Int J Qual Stud Health Health well-being 2010; 5 (2): 5129.