Життя з розсіяним склерозом Santé Magazine
Перші ознаки, більш-менш бурхливі. Шок діагнозу. Періодичні спалахи. Щоденні симптоми. Життя з розсіяним склерозом - це щоденна боротьба. Незважаючи на непередбачуваний перебіг хвороби, життя триває. Свідчать молоді жінки. Три переважні історії.
"Моя дочка - перемога над хворобою"
Свідчення Сесіль, 36 років
«Одного ранку я піднявся з ліжка, але, поклавши ноги на землю, я впав. Я вже не міг встати, мої нижні кінцівки були паралізовані. Через три дні в лікарні я дізнався про діагноз розсіяний склероз. Мені було 28.
Я провів одинадцять місяців на інвалідному візку. Мені довелося повністю перевчитися ходити. Я зробила все для того, щоб мій хлопець, з яким я був півтора року, покинув мене. Я не хотів нав'язувати йому свою хворобу. Але він залишився поруч, підтримав. Розсіяний склероз виявив сильну пару, ми одружилися через два роки.
З моменту встановлення діагнозу у мене було дев'ять рецидивів. Ходжу з милицею. Щодня болять ноги, болить спина, у мене проблеми зі спастичністю, м’язи стискаються і стискаються. Я іноді дуже втомлююсь. Я втратив гостроту зору, ніби я короткозорий.
Вже півтора року я втрачаю чутливість в руках, мої рухи менш точні. У мене проблеми з пам’яттю, доводиться записувати речі, щоб не забувати.
Я приймав лікування інтерфероном, але у мене були великі побічні ефекти: у мене була нудота, мене блювало, у мене була температура. Я повісив. До того дня, коли я вирішив кинути в 2006 році з найкращих причин: ми з чоловіком хотіли дитину.
Моя вагітність протікала дуже добре, це був період ремісії, протягом якого у мене не було рецидивів. Народження дитини - це для мене найбільший подарунок у житті. Це перемога над хворобою. Донька - моя щоденна терапія, найкращий DMARD. "
Сесіль написала дві книги, в яких розповідає про розсіяний склероз:
- Що вона робить мамі?, Вид. дю Роше, вересень 2009 р.
- Війна нервів за ред. дю Роше, лютий 2008 р.
"У мене симптоми розсіяного склерозу щодня"
Свідчення 26-річної Емми
«Мені було 20 днів з дня діагностики. Одного ранку, спустившись із мого будинку, ліва нога мене вже не тримала, і я впав.
Я був на лікуванні протягом восьми місяців після другого рецидиву, але зупинився через великі побічні ефекти. Зараз я стійкий до лікування. Щодня потрібно робити собі ін’єкцію, це справжнє обмеження. Я не хочу залежати від хвороби.
У мене немає видимих наслідків, дивлячись на мене, ніхто не знає, що я хворий. Тож мої друзі, які швидко знають, забувають, що у мене розсіяний склероз. Я не люблю повторювати, що мені погано, це втомлює, і я не люблю привертати увагу до себе. Але щодня у мене є такі симптоми, як втома та мігрень. Я бачу розмите ліве око. У мене відчуваються поколювання в лівій нозі, а вся ліва частина тіла оніміла. Мої ноги не координуються, коли я занадто довго ходжу. Але у мене все добре, у мене не було рецидивів з 2006 року.
Я вже знав про розсіяний склероз ще до встановлення діагнозу, оскільки мій 30-річний брат хворів на це захворювання з 1999 року. Хоча у нас обох одна хвороба, я не можу сказати, що розсіяний склероз спричинив нас. Я переживаю за нього більше, ніж за мене. Психологічно він страждає більше, ніж я. Він в депресії, не працює, не виходить.
Хвороба до мене не доходить. Я знаю, що вона там, але я живу дещо заперечуючи. Я кажу собі, що я нормальний, і коли у мене є симптоми, що я не можу контролювати ліву ногу, кажу собі, що вона пройде. "
"Ви ніколи не знаєте, як розвиватиметься хвороба"
Свідчення Пандори, 38 років
«Мені поставили діагноз у віці 31 року. Моя нога поколювала, від стегна до пальця. Під душем мені стало менше жару і холоду. Я звернувся до невролога, тому що наступного тижня мені довелося їздити в Аннапурну, і я хотів їхати без проблем. Він сказав мені, що у мене розсіяний склероз. Симптоми покращились при застосуванні кортизону, тому я все одно пішов. Поїздка дозволила мені змінити повітря, поглинути шок.
Моєї хвороби не видно, я не маю інвалідності і практично не маю симптомів. Я намагаюся жити якомога нормальніше. Я роблю велику поїздку раз на два. Зазвичай я б собі цього не дозволив, бо це великий бюджет. Але ніколи не відомо, як буде прогресувати хвороба. Завтра, можливо, я не зможу встати.
Я роблю багато походів, довгих прогулянок протягом двох тижнів або трьох тижнів. У 2004 році я три тижні гуляв на Кіліманджаро. Я здійснив два походи в Непал, а минулого року поїхав до Ладакху, в індійські Гімалаї. Я люблю гори, чудове відкрите місто та духовну сторону цих місць з буддистськими та індуїстськими храмами.
Ходьба дозволяє мені очистити голову, звільнити мене від тривог перед хворобою. Я йду в кінці кожного походу, і кожен важкий крок - це спосіб боротьби з хворобою.
Я почав писати, чим не займався до того, як захворів. Перевага перед подорожами полягає в тому, що писати завжди можна, навіть на інвалідному візку. Це мій другий спосіб реагування, мій спосіб існування. "