Життя з вовчаком
Діагноз «системний червоний вовчак» спочатку є шоком для багатьох людей і пов’язаний із цілим комплексом емоцій та страхів. Чому я? Чи я одужу знову? Чи можу я продовжувати працювати, піклуватися про сім’ю, займатися своїми буднями? До кінця життя мені доведеться приймати важкі ліки?
Усі ці думки та почуття є нормальними - і, ймовірно, вони з’являтимуться знову і знову в міру прогресування захворювання. І вони також не безпідставні, оскільки СЧВ насправді є серйозним хронічним захворюванням, яке принаймні досі не було причинно виліковним. Завдяки новим препаратам хворобу можна порівняно добре лікувати та контролювати. Важливо також знати, що СЧВ зазвичай прогресує поетапно, і що довші безсимптомні інтервали місяців або років аж ніяк не є незвичними. Крім того, з віком перебіг часто стає легшим.
Проте системний червоний вовчак серйозно впливає на повсякденне життя постраждалих і, залежно від тяжкості, вимагає більш-менш радикальних змін у житті. Оскільки хвороба потребує постійного лікування - препаратами, що мають побічні ефекти - і оскільки терапія повинна неодноразово пристосовуватися до сучасного стану здоров’я, тісні, довірливі стосунки між лікарем і пацієнтом допомагають підтримувати високу якість життя.
Не менш важливими, як і медикаментозна терапія самого захворювання, є різні заходи, що підтримують лікування СЧВ та його наслідків та запобігають новому спалаху. Дуже важливо, щоб постраждалі розуміли хворобу і - наскільки це можливо - приймали її.
Уникайте стресів і перевантажень
Абсолютно зрозуміло, що хворі на СЧВ прагнуть вести максимально нормальне життя з усіма обов’язками та діяльністю. Однак з іншого боку, їхній стан здоров’я іноді «знижується», як це називають лікарі. Тому що навіть якщо лабораторні показники не є ненормальними, хвороба залишається підсвідомою. Фізична працездатність іноді може бути обмежена.
Дуже важливо, щоб постраждалі приймали це і враховували у своєму способі життя. Оскільки ваше тіло дуже швидко реагує на фізичні перевантаження такими симптомами, як підвищена сприйнятливість до інфекції або нове спалахування хвороби. Це стосується принаймні однаковою мірою психологічних стресів. Нездоровий стрес небезпечний для хворих на ВКВ, і його слід уникати, наскільки це можливо, що вимагає зміни способу життя - дотримуючись максими: Здоров’я на першому місці. Навчання таким методам розслаблення, як аутогенний тренінг або прогресивне розслаблення м’язів, є цінними заходами.
харчування
Хворі на СЧВ більше за всіх інших повинні дотримуватися збалансованої дієти з низьким вмістом жиру та достатньою кількістю вітамінів та мінералів. Через підвищений ризик розвитку остеопорозу через інколи необхідну тривалу терапію кортизоном, деякі експерти рекомендують дієту, особливо багату на кальцій і вітамін D. Алкоголь слід вживати лише в помірних кількостях, а нікотин слід уникати постраждалим, оскільки це має шкідливі наслідки виходячи за межі легенів і судин, реакція на терапію також погіршувалась!
УФ захист
УФ-випромінювання може спричинити спалах СЧВ. Тому дуже важливо, щоб пацієнти захищали себе від будь-якого інтенсивного сонячного випромінювання. Влітку рекомендується носити сонцезахисну шапку та довгий (бавовняний) одяг, останній зроблений з якнайтоншої тканини. Сонцезахисні креми з високим сонцезахисним фактором (SPF 50!) Також терміново потрібні. Скло не пропускає UVB-випромінювання, але пропускає UVA, що також шкідливо. Однак це можна відфільтрувати за допомогою спеціальних тонованих фольг, які можна прикріпити до вікон квартири та автомобіля. Пацієнтам з червоним вовчаком слід уникати відвідування солярію.
Інфекції та щеплення
Хворі на СЧВ апріорі більш сприйнятливі до зараження бактеріями, вірусами та грибками і менш здатні захищатися від таких збудників. Лікування кортикостероїдами, яке часто є необхідним, додатково пригнічує імунну систему. Крім того, інфекції можуть спровокувати спалах захворювання. Тому постраждалим рекомендується уникати джерел зараження - не ізолюючи себе соціально.
В принципі, щеплення забезпечують ефективний захист від різних інфекційних захворювань. Також існує думка тих, хто виступає проти вакцинації, що щеплення проти гепатиту В та грипу (грипу) можуть спричинити спалах СЧВ. Ця думка не підтверджується науковими даними, але переваги та ризики кожної вакцинації слід ретельно зважити разом із фахівцем з вовчака.
Вагітність та контрацепція
Вагітність у хворих на СЧВ пов'язана з підвищеними ризиками - як для матері, стан здоров'я якої може значно погіршитися, так і для дитини. Крім того, рівень викиднів і передчасних пологів перевищує середній показник серед населення. Чи можна і коли жінці із системним вовчаком рекомендувати завагітніти, багато в чому залежить від активності захворювання та ураження органів, і це слід обговорювати та вирішувати індивідуально з лікуючим фахівцем. Загальна рекомендація - почекати з вагітністю, поки хвороба не перейде в більш стабільну фазу з низькою активністю.
Жінкам із системним червоним вовчаком часто неправильно рекомендують не застосовувати засоби контрацепції за допомогою класичних естрогенових протизаплідних таблеток. У 2 незалежних дослідженнях у пацієнтів у спокійній фазі захворювання не спостерігалось підвищення активності СЧВ. Це не стосується пацієнтів з активним СЧВ; естрогенвмісну терапію все ж слід відмовляти. Також доступні таблетки, що містять прогестин, не представляють цього ризику, але менш безпечні, коли йдеться про запобігання вагітності. Альтернатива цьому - ВМС або ВМС та контрацепція презервативами або песаріями.
Ліки
Завжди слід дотримуватися обережності, коли хворим на СЧВ призначають препарат поза терапією СЧВ або купують його самостійно в аптеці. Оскільки багато ліків можуть спровокувати або погіршити загострення хвороби. Тому прийом ліків слід завжди обговорювати з лікуючим фахівцем.
Будьте в курсі розсилки з netdoktor.at
Оновлено: 14.08.2019 | 14:21
Американський коледж ревматології, управління практикою; Системний червоний вовчак
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp станом на листопад 2019 року (останній доступ: 14 серпня 2019 року)
Посібник з якості Німецького товариства ревматологів "Системний червоний вовчак", січень 2008 р
Національний інститут артриту та кістково-м’язових та шкірних захворювань: Роздатковий матеріал щодо здоров’я: системний червоний вовчак, публікація, оновлення, червень 2016 р.
www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp (останній доступ: 14 серпня 2019 р.)
Механізм взаємодії з національними настановами: Системний червоний вовчак (СЧВ). оновлено Інститутом ЄКРН 11 вересня 2009 р
www.guideline.gov/content.aspx?id=11047 (останній доступ: 14 серпня 2019 р.)
Більше статей за темою
Форми СКВ
На додаток до "класичного" системного червоного вовчака існують також деякі - порівняно рідкісні - особливі форми.
Симптоми ВКВ
Тут ви можете дізнатись, де і наскільки важкими є симптоми у конкретного пацієнта.