Звіт про досвід 1 »Асоціація самодопомоги Mastozytose e
Звіт про досвід (1) про захворювання: мастоцитоз
Коли моїй доньці (зараз 14 місяців) було 4 місяці, я помітив перші червоні плями в області підгузників.
Педіатр сказав: «У немовлят це вже було, і воно знову зникне!» Коли вони не зникли протягом наступних кількох тижнів і навіть поширилися на спині, він направив нас до дерматолога. Він теж лише сказав: «Це тому, що діти так сильно лежать на спині. Це ваша перша дитина? Не хвилюйся занадто! "
Нашій доньці було 6 місяців, коли педіатр взяв у неї кров, і вени на руці лопнули. (Ретроспективно я чув від багатьох інших лікарів, що в цьому віці це було цілком нормально). Він відправив нас до професора в лікарню з підозрою у "розладі кровотечі".
Останній, навпаки, поставив діагноз «рак шкіри» і направив нас на онкологічне відділення університетської клініки.
Кілька професорів побачили малечу і сказали звідси на відстані 2 метрів: "Так, точно рак шкіри!" (Langer-Hans-Zell-Histiose-X) Ми призначили призначення на магнітно-резонансну томографію, пройшли інструктаж безпосередньо і в кінці тижня повинні бути з Почнеться перша хіміотерапія. Через кілька днів нам довелося піти в університетську дерматологічну клініку, щоб взяти у неї зразки шкіри. Оцінка повинна тривати тиждень, але лікарі були настільки впевнені в результаті, що хотіли розпочати хіміотерапію навіть без оцінки.
Коли ми були в дерматологічній клініці і у неї відібрали два зразки шкіри, ми мали зустріч із професором, який мав повідомити нас про генетичні захворювання. На щастя, він був настільки зайнятий того дня, що нас відправили до іншого професора! Він побачив її і сказав: «О, у малечі мастоцитоз!?» Він негайно пройшов «тест на знаки Дар’є», який був позитивним, і наклав вето на всі інші майбутні зустрічі.
Яка удача, адже хто знає, як вона відреагувала б на контрастну речовину в магнітно-резонансній томографії. Через кілька днів ми також отримали результат видалення шкіри - у неї мастоцитоз. Значення Т. в крові настільки добре, що вони не припускають, що уражені інші органи, і тому ми отримали екстрене ліки, аркуш паперу з інформацією про мастоцитоз та ще один прийом через 6 місяців.
Чесно кажучи, вони деякий час залишали нас стояти в холодній воді, але ми були настільки полегшені, що у неї не було раку, і ми були майже задоволені цим діагнозом.
Протягом наступних кількох тижнів ми збирали інформацію, а також дійшли до адреси www.Mastozytose.de, яка нам дуже допомогла з усією інформацією.
Сьогодні їй майже 14 місяців, минулого тижня було її друге призначення в дерматологічній клініці. Вони лише сфотографували їх, щоб пізніше побачити, як змінюються плями. Оскільки вона неврологічно у найкращій формі і не має жодних ознак, що б не сталося, вони навіть не взяли більше крові.
І так виглядає і ваше повсякденне життя. Єдиними скаргами на неї були укуси комарів влітку. Укуси, які у неї були двічі на нозі, дійсно набряклі, і вона дряпалася цілу ніч, але простим мазером від комарів Феністил свербіж припинився.
Ми багато чули про дієти, яких слід дотримуватися, або про те, яких продуктів слід уникати.
Однак за порадою професора ми відклали списки. Він сказав, що ви повинні перевірити себе, які продукти дитина може переносити, а які - ні! "Потрібно лише звернути увагу на подразники (холодна вода.) І ліки".
Однак це було сказано для мене занадто "розкуто". Я склав власний список, в якому писав продукти, що містять найбільше гістаміну. Наприклад, ми перекреслили такі речі, як банани, салямі, маринована риба тощо зі списку покупок, і просто поміняємо місцями інші. Передбачається, що в Гауді багато гістаміну, але в масляному сирі дуже мало.
Ваші плями сильно поширилися. На жаль, деяких можна навіть побачити в обличчя (біля скронь). На щастя, її волосся зараз настільки довге, що це не помітно. А влітку сонце майже змусило плями на руці зникнути! Я просто сподіваюся, що так залишиться і не стане набагато гірше. (Якось я вже переживаю, як будуть справи в школі через 5 років).
Однак головне, що вона справді наразі не має претензій. У неї ніколи не було "спалаху" або "алергічного шоку", і ми ще не спостерігали, щоб вона частіше свербіла або дряпалася.
Тому ми залишаємо лише декілька певних продуктів, маємо при собі аварійний комплект та список, в якому зазначено, які ліки їй заборонено приймати!
Ми просто сподіваємось, що хвороба зникне до статевого дозрівання, навіть якщо лікар скаже: "Хвороба вже дуже виражена (плями під ногами теж), я не думаю, що вона зникне!"
Однак я трохи тримаюся цієї надії. В іншому випадку за кілька років можуть бути досліджені нові препарати, які можуть допомогти найменшим. Коли я бачу фотографії на домашній сторінці мастоцитозу, я вдячний, що у неї немає такого вираженого мастоцитозу і що вона досі могла вести абсолютно нормальне життя - майже як будь-яка інша дитина!