Звіт про досвід Alopecia Areata - мати постраждалої дитини

Раптове випадання волосся тодішньої семирічної доньки. Діагноз: Алопеція ареата - і зараз?

досвід
Педіатр направив нас до дерматолога, який призначив нам ізотрексин, мазь для лікування вугрів середньої тяжкості. Список побічних ефектів був настільки страшним, що ми ніколи його не використовували. Рекомендований вік для мазі 16 років!

Після направлення педіатра до університетської лікарні Хомбурга/Саару наша дочка Хосефіна мала лікуватися Дапсоном. (Дапсон використовується, серед іншого, для лікування та профілактики малярії та прокази) Головний лікар палатного лікаря прийшов до нашої поради, оскільки я відмовився від цього лікування. Це відреагувало дуже зухвало:

«Хочете дитину з волоссям або без нього? »

Я був паралізований, повністю вражений ситуацією. Звичайно, я хотів, щоб моя дитина знову мала волосся, але не будь-якою ціною. Я погана мати, якщо слухаю шлунок, а не лікарів? Потім взяли зразок крові. Жозефіна боялася, що я теж не можу взяти її. Ми сиділи в приймальні, вона мовчки плакала сама собі. Я почувався безсилим, безпорадним і зневіреним. Медсестра пройшла повз нас, побачила, як Джозефіна плаче, і заговорила з нею.

"Жодна дитина не повинна плакати в моїй палаті!"

Жозефіна розповіла йому все, насправді все, і що вона боїться зразка крові. Він взяв її за руку, завів у кімнату палати і дав їй магічний пластир Емла (місцевий анестетик) і багато сміливості! З тих пір у неї брали кров, хоча й досі неохоче. Але тільки за допомогою чарівного пластиру!

Після цього мені було зрозуміло: "Я не хочу цього для своєї дитини!"

Після цього дня я прийняв рішення зв’язатися з ААД по телефону. Обсяг інформації про це захворювання був дуже важливим і дуже корисним. Але щирі слова місіс Стендерс для мене були найголовнішими. Я відчував себе дуже добре опікуваним своїми турботами та страхами. Водночас це заохочує слухати мій кишковий інстинкт і довіряти мені та моїй дитині.

Хосефіна може втратити волосся, але вона буде жити!

Ми закінчили лікарський марафон і спробували прийняти хворобу і повернутися до повсякденного життя. Поступово. Ми отримали підтримку від дитячого та юнацького терапевта. Це зміцнює “внутрішню команду” Жозефіни і пропонує їй простір, не відчуваючи провини перед нами. Жозефіні було 7 років, коли у неї випало волосся. Вона не розуміла, чому я так плачу і чому ми відчайдушні. Сама вона сумувала і боялася, але прикривала це перед нами. Вона не хотіла бути для нас тягарем. Навіть сьогодні це іноді мене засмучує, і я бажаю, щоб я міг помінятися місцями зі своєю дитиною. Але я не можу це змінити, це з моїх рук.