Звіт про пацієнта Сабіне Кірштейн; Bridge2Life
Воно того варте! (Сабін Кірштейн)
Вперше в житті я потрапив до центру серця та діабету в Бад-Ойнхаузені і відразу подумав: «Ви тут помиляєтесь, це не лікарня, а готель!» Зівіс чекав у «холі», щоб зустріти пацієнтів та їх валізи вести їх до станцій.
Мені було 28 років і я прийшов у відділення HTX для попередньої перевірки після одужання від ниркової недостатності. Я все ще не уявляв, що означає попередній контроль, як повинні працювати обстеження, але перш за все я мав надію пройти без трансплантації.
Я змалку знав, що моє серце не зовсім здорове. Я виріс із так званим синдромом WPW, порушенням провідності. Я відчував це під час навантажень, недосипання або занадто багато кофеїну, саме тому я рідко пив колу. З цієї причини я перестав брати участь у шкільних видах спорту близько 6-го класу, хоча з дитинства я грав у теніс, протягом двох років у підлітковому віці відвідував п'ять танцювальних класів і катався на гоночному мотоциклі, перш ніж хтось знав Яна Ульріха. Але успішність і наполегливість враховувались у школі, тому я не міг не відставати, не кажучи вже про те, щоб кинути, коли цього стало занадто багато.
Я прожив досить добре до свого 25-річчя, коли незрозумілим чином набрав вагу. Я сидів на жорсткій дієті, але пив нормальну кількість рідини. Так сталося, що мені ставало все гірше і гірше. Від найменших зусиль у мене задихалося. Мені здавалося, що я весь час носив на грудях мішок із піском вагою 5 кг.
З часом я повністю зневірився, поки мій батько, лікар-терапевт, не зробив УЗД живота і виявив печінку величезною, досягаючи ширини руки нижче правої реберної дуги. В результаті мій тодішній начальник, рентгенолог з Мюнстера, замовив КТ і поставив діагноз, що уражена не тільки печінка, але і правий шлуночок. Я прийшов до університетської лікарні Мюнстера, де після деяких обстежень з’ясували, що у мене не синдром WPW, а ARVD, дисплазія правого шлуночка. Якщо говорити простою мовою, це означало, що серце поступово втрачало м’язову силу і, отже, більше не могло перекачуватись належним чином, тому вода в тілі не могла транспортуватися, тому воно застоювалося перед серцем, і печінка, і шлунок набухали все більше і більше. У мої найгірші часи, незадовго до операції, я нічим не поступався своїй подрузі, яка була вагітна на 7 місяці, за розміром талії!
Висновком перебування в лікарні було: прийом таблеток, щоденний контроль ваги та споживання рідини, обмежений 1,5 л/добу. Це було добре для мене, оскільки я завжди багато пив, але це було ефективно, я худнув і почувався краще.
Наступний удар через добрі шість місяців, коли я хотів поїхати у відпустку з батьками, переніс гостру зупинку серця в аеропорту і довелося реанімувати. Я був у лікарні три тижні, і мені імплантували кардіостимулятор та дефібрилятор, оскільки підозрювали, що моя серцева недостатність була спричинена фібриляцією шлуночків.
Приблизно через три місяці я повернувся до роботи і сказав усім, хто хотів почути, що у мене все добре. З одного боку, це також було правдою, фізично я почувався чудово, почувався в безпеці, маючи пристрій у собі, але я думаю, що в мені це виглядало інакше, принаймні несвідомо. Оскільки ретроспективно мої колеги по роботі сказали мені, що я став нестерпним, що, на їх думку, покращилося, коли я розпочав аутогенний тренінг. Це було неймовірно добре для мене, і я справді відчував, що мені стає спокійніше всередині.
Через 1 ½ рік після "аварії в аеропорту" моє здоров'я пішло вниз. Моя задишка знову погіршилася, я іноді кашляв, поки не відригував, а моя стійкість продовжувала знижуватися. Цілими днями я просто лежав у ліжку або на дивані, спираючись на торгові візки в супермаркетах, щоб отримати полегшення, прогулянки повинні були бути короткими і повільними. Я отримав багато хороших порад від незнайомців, котрі були свідками моїх тривалих нападів кашлю на вулиці чи в місті, і мені це здавалося жахливим.
Через кілька місяців мене госпіталізували через згадану ниркову недостатність. Я, мабуть, прийняв занадто багато таблеток від артеріального тиску, так що на нирки більше не було необхідного робочого тиску. Я врятувався від діалізу, але зараз HTX серйозно розглянули, і мене записали. Кілька емоційних падінь прийшло, серед іншого, коли була надіслана субінформація перед контролем, в якій ви можете прочитати, які обстеження потрібні заздалегідь, що відбувається під час операції, на що слід звернути увагу згодом, з харчуванням, в міжособистісній зоні тощо.
Наступний мінімум, з яким довелося боротися, прийшов у формі брошури, яку потрібно було підписати перед операцією, для згоди на наукову обробку видаленого органу тощо. Я нарешті прийшов з надією, що я також зроблю це без трансплантації Життя, крім того, до цього моменту мені ніхто нічого не розповідав про результати експертизи, так що бажаний підпис вразив мене абсолютно непідготовленим. Крім того, медсестра пояснила мені, що після HTX мені буде заборонено: мережі швидкого харчування, кафе морозива та кілька інших. Як я міг це зробити? Я боявся, що не зможу дотримуватися всіх цих правил.
Я ніколи не боявся не пережити операцію, ніколи не мав проблем з тим, що скоро мені доведеться жити з чужорідним органом. Я закінчив із цим кілька років тому, коли стало ясно, що в якийсь момент, у віддаленому майбутньому, мені доведеться очікувати HTX. У кожній пісні я тоді чув, що серце - це найголовніше, тільки серце може зрозуміти, що означає любити і т. Д. Я довго плакав, коли задавав тривожні питання, чи змінюсь я, чи буду все таким же, таким що коли прийшов час, у мене більше з цим проблем не було. Навпаки, я хотів закінчити це якомога швидше, щоб нарешті знову випити. Я придушив той факт, що цим бажав смерті іншої людини, хоча багато розмов із медсестрами та вихователями мені допомогли, бо вони пояснили мені, що ця людина не помре за мене. Як би це важко не звучало, ця людина так чи інакше помре без того, що мені потрібно її серце.
Підтримка станції HTX була не тільки чудовою в цьому відношенні. Коли у мене були проблеми, мене завжди хтось слухав, ти завжди чула солодкі слова. Це допомогло мені пройти багато важких годин, які я провів між ними. Цілі сімейні стосунки також відіграють дуже важливу роль. Моє явище було, так би мовити, симбіозом: завдяки своєму щастю та впевненості я зміцнив свою сім’ю, і вони, в свою чергу, ніколи не дозволяли своїм турботам про мене проявлятись, що мене і підтримувало. Без неї все ніколи не йшло б так добре, і мій чоловік, який знав мене вже дев'ять років, бачив все від А до Я і все ще наполягав на одруженні після операції.
Відновлення м’язів постійно проводилось у палаті. Фізіотерапевт приходив щодня, в якийсь момент я почав ходити і їздити на велосипеді. Я почувався чудово, боліли рани лише два дні, але через тиждень після операції я міг виписати себе, я почувався так добре.
Сходи виявилися важкими. Я просто лежав чотири тижні, вставати до стільця унітазу - це все, тому мої м’язи втратили трохи сили. Спускатися сходами все ще було нормально, але піднімаючись, мені довелося підтягнутися на перила, інакше нічого б не вийшло. Але з часом все повернулось, і мені було не так складно дотримуватися харчових норм, хоча перша покупка тривала назавжди, тому що я ретельно вивчив кожен список інгредієнтів.
Але я б все витримав ще раз, тому що моя якість життя значно покращилася, через два місяці після операції я вже їхав на велосипеді 20 км, я поклав кілька кілометрів на роликових ковзанах і загалом почуваюся чудово. Перший рік мав певні труднощі, дві лікарняні з приводу діареї та часті внутрішньовенні рідини та таблетки проти ЦМВ, але все пройшло гладко.
Крім того, існують інші варіанти майже кожної забороненої їжі: гамбургери дуже смачні домашні, у магазинах є безліч різних видів морозива, і навіть якщо температура копчення лосося непевна, ви можете перейти на лосось із стремелю. Навіть якщо ви позбавляєте продавців останнього нерва з їхніми питаннями щодо інгредієнтів або виробництва:
ВОНО ТОГО ВАРТЕ!
Дякую Бад Ойнхаузен, дякую пані Прюснер і дякую невідомому донору за мій другий шанс.