Звіт про життя з пухлиною рота, щелепи та обличчя
"Інші не знають, як з нами поводитися"
Вони прополіскують рот оливковою олією, замовляють пиво і склянку молока на вечерю в ресторані, а картоплю їдять лише з йогуртом. Не тому, що вони мають екзотичні харчові звички, а тому, що хворі. У Манфреда, Вольфганга та Урсули рак. Урсулі бракує половини мови, у Вольфганга пухлина на слизовій оболонці мигдалю, у Манфреда - карцинома основи мови.
Ці троє є членами групи самодопомоги для людей з пухлинами шиї, рота, щелепи та області обличчя Еннепе-Рур/Хаген. Одна з небагатьох груп самодопомоги в Північному Рейні-Вестфалії. Заснований KISS, контактно-інформаційний центр для самодопомоги EN-Süd та консультаційний центр з питань раку Diakonisches Werk Ennepe-Ruhr/Hagen. Жоден із трьох не є курцями та алкоголіками. Тому що цей недолік чіпляється за них: люди, хворих на рак вуха, носа, горла, щелепи та області обличчя, палять або п’ють.
Не палить, не п’є
Люди з цим раком не публікуються. Вони відступають, тому що більше не можуть чітко говорити, їдять лише з працею - не можуть приховати рак у ресторані, у м’ясника або з друзями.
“Ми позбудемося коси. Або ми без мови ». Вольфганг переходить до суті. Він може говорити, говорити ще раз. «Завдяки інтенсивним тренуванням у мого логопеда, я звучу майже так само, як і до операції». Майже всі тут тренуються з логопедом. «Чи знаєте ви, як це, коли вам доведеться навчитися ковтати знову. Потрібно навчитися чомусь, що було рефлексом, сприймалося як само собою зрозуміле? "
"Важко навчитися ковтати знову"
75-річний хлопець повинен змиритися з фактом, який впливає на всіх тут: він більше не слина. Побічний ефект променевої терапії. Не будь-яка, а та, яка найбільше турбує всіх тут. Побічний ефект, який може спричинити страждання від їжі, оскільки рот занадто сухий. "Рисові палички в ротовій порожнині, м'ясо майже не працює, а картопля лише з йогуртом", - говорить Манфред. Вольфганг допомагає собі склянкою молока. «Поглинайте за раз, щоб їсти як замінник слини. Тоді все проскакує краще ». Досвід - не наданий лікарями, а сам.
Уолтред жив лише днями на рідкій їжі астронавтів. Три дні вона відпочивала на Балтійському морі. Нарешті вийшов. Жінка, яка мала пухлину на вусі, не могла впоратися з кухнею готелю. "Якби їжі астронавтів не існувало, я часто голодував би". І тоді Уолтрод дістає з сумочки пастилки. Її рекомендували їй на реабілітації. Засіб, що стимулює потік слини. Ваш сімейний лікар не знав про засіб. "Він навіть не уявляє, що означає жити без слини".
Всі тут хочуть знати, як називаються таблетки. Обережна лише Урсула, жінка, якій не вистачає половини мови. Ротова порожнина Урсули завжди запалена: «Кисле, солодке, солоне не можна». Як справи? "Маленький".
Вам потрібно зосередитися, якщо ви хочете зрозуміти Урсулу. І тут логопед багато чого досяг. Перш за все, це позбавило її взагалі від розмови - напівмовою. Її дочка, яка втратила мужність зіткнутися з життям після операції, сказала їй: "Застрелися або повісися". "Саме тоді я почав боротися", - каже 68-річний юнак, чиє найбільше бажання було б "мати можливість харчуватися один раз".
І тоді ви можете ще краще зрозуміти, що говорить Вольфганг у самому кінці. Після його операції, як і всім тут, йому теж довелося навчитися жувати, ковтати та їсти все, що міг. І ось настав день, коли він міг замовити вершковий торт. “Цілий шматок солодкого ніжного кремового торта. Це було як три дні народження одночасно ".
Автор: Катя Брінкхофф, журналістка
Додатки від групи самодопомоги з питання медичного обслуговування:
Завдяки прогресу та можливостям медицини тепер здатні вузькоспеціалізовані медичні працівники Наприклад, через трансплантації - справжні чудеса хірургічної техніки, без яких допомогу не можна запропонувати багатьом постраждалим 10-20 років тому.
Зрозуміло, що не слід очікувати широкого подальшого лікування таких фахівців. B. Як пацієнт справляється з радіаційними пошкодженнями, споживанням їжі, язиком, втратою сили тощо, після операції. З іншого боку, лікарі загальної практики часто перевантажені цією спеціальністю. Тут групи самодопомоги пропонують важливе доповнення - люди там розмовляють між собою про проблеми, які вони знають із власного досвіду, та обмінюються своїми спробами та досвідом для полегшення чи виправлення.