16 речей, які знають лише люди з хворобою Крона
"Більшість днів я відчуваю, ніби мене переїхав поїзд".
1. Хвороба Крона - це хронічне запалення, яке вражає ваш кишечник або будь-яку частину травної системи.
"Нижня частина тонкої кишки і товста кишка найчастіше запалюються", - каже професор-гастроентеролог Кріс Проберт.
«Запалення призводить до виразки, яка може спричинити біль. У пацієнта також може розвинутися діарея та проблеми з всмоктуванням. Якщо запалення знаходиться в товстій кишці, якщо у вас є хвороба Крона та запалення товстої кишки, то у вас, ймовірно, теж кровотеча. Так запалений кишечник викликає сильний біль, діарею (часто з кров’ю). Інші симптоми можуть включати сильну втому та різку втрату ваги ".
2. Хвороба Крона - це не те саме, що запалення товстої кишки, хоча обоє є хронічним запальним захворюванням кишечника (ВЗК). І те, і інше не те саме, що і СРК (синдром подразненого кишечника).
«Існує багато подібностей між хворобою Крона та запаленням товстої кишки, але є тонкі відмінності. Гени перекриваються, але вони не однакові.
Курці мають більший ризик розвитку хвороби Крона, а у тих, хто не курить, частіше розвивається виразковий коліт. Але більшість дітей не курять, і все ж вони частіше хворіють на хворобу Крона, ніж на виразковий коліт. Тож незрозуміло.
ВЗК та синдром подразненого кишечника (СРК) відрізняються як день, так і ніч. Приблизно у кожного п’ятого людини є СРК - це викликає відчуття роздуття, діарею, і це незручно. Зазвичай це відбувається в умовах стресу та прийому їжі. Але кишечник не пошкоджується. При хворобі Крона симптоми гірші - вони тривають протягом усього життя і вимагають ефективних ліків та хірургічного втручання. СРК може бути справді підлим. Але це не те саме, що ВЗК. "- професор Кріс Проберт
3. Немає жодної причини, чому хтось хворіє на хворобу Крона.
«Причини хвороби Крона надзвичайно різноманітні. Існує понад 200 генів, які роблять з більшою чи меншою ймовірністю хворобу Крона.
Якщо у вас західний спосіб життя - тобто ви живете в Європі, Північній Америці чи заможних районах Азії - то це пов’язано із навколишнім середовищем у цих районах (це може бути дієта чи забруднення). Це разом з генами означає, що відбуваються зміни в природних бактеріях, що мешкають у кишечнику.
Тоді ваша імунна система, здається, реагує на щось, і частиною цього є бактерії, які пошкоджують кишечник і викликають хворобу Крона "- професор Кріс Проберт
4. Діагностика вимагає часу і може викликати розчарування.
«У моєї доньки Еллі у вересні 2012 року, коли їй було 7 років, діагностували важку хворобу Крона. Вона ходила у ванну 12 разів на день, і врешті-решт я повернув її назад до травмпункту. Вони відправили її додому за пару годин, але невдовзі після того, як ми повернулися додому, вона впала.
Її доставили в іншу лікарню, де її госпіталізували. Спеціаліст повідомив нам, що у неї важка хвороба Крона - вона спостерігалася в різних місцях травної системи.
Коли вона отримала діагноз, я подумав: 'Принаймні ми тепер знаємо, проти чого ми стикаємось. Її годуватимуть носогастральним годуванням протягом шести тижнів. Це буде для неї єдиним джерелом їжі, і тоді вона буде в порядку ».
Я не дуже багато про це знав. Спочатку було важко налаштуватися на це - я переживав за неї, і врешті вона страждала і страждала від сильного болю. Я страждав з точки зору батьків - я бачив свою прекрасну дівчинку такою тендітною і вразливою. Але вона посміхнулася. Вона ніколи не скаржилася ". - Донна П'ю
5. Хвороба Крона вражає не тільки ваш шлунок.
“Ви були б здивовані наслідками хвороби Крона. З Еллі це впливає не тільки на її травну систему - воно впливає на її рот, суглоби теж. Запалення в суглобах може зробити болісно стояти та ходити болісно - якщо погано вона не може ходити, це для неї мука.
Це спричинило проблеми зі шкірою. В деяких місцях її шкіра рветься і кровоточить, а в інших місцях клітини шкіри атакуються, і вона втрачає там пігментацію. Вона страждає сухістю очей, що також спричинено хворобою. І люди думають, що це просто "тонкий свисток". Скільки разів я це чув. Кров і мокрота - це, звичайно, симптоми цього захворювання, але вони далеко не єдині. Насправді, деякі страждають навіть страждають запорами. Це не універсальна хвороба. На кожну людину впливають по-різному ». - Донна Пью
6. Діагноз у кожного різний.
“Мені було 14 років, коли я вперше захворів. Мені офіційно поставили діагноз незабаром після мого 15-річчя. Процес для мене був довгим і болісним. Спочатку у мене підозрювали поствірусні симптоми, оскільки я щойно захворів на грип, коли симптоми почались. Нарешті, приблизно через чотири місяці регулярних візитів до мого лікаря, госпіталізація, дослідження крові, колоноскопія та магнітно-резонансна томографія підтвердили, що у мене хвороба Крона ". - Стівен Бойл
«Діагноз я отримав у 19 років, на початку 2011 року. Все почалося наприкінці 2010 року, я дуже захворів. Я продовжував бігати до ванної, проливаючи всілякі рідини і сильно втрачаючи вагу. Я пам’ятаю, як зателефонував мамі і сказав їй, що зі мною щось не так. Вона зателефонувала до лікарні, і через місяць тестування було зрозуміло, що я маю. Я це добре пам’ятаю - я був у клініці для підлітків, і фахівець намагався пояснити мені, що таке хвороба Крона. Насправді досить весело згадувати той момент. Мені було полегше знати, що я мав. І на мою думку, це був перший крок на шляху до одужання. Звичайно, це було дещо складніше, ніж я думав, і через п'ять років я лише зараз починаю почуватися "нормально" "- Моїд Маджид
“У мене не було хвороби Крона так давно, як у більшості людей. У мене був серйозний напад, який протягом чотирьох тижнів просто погіршувався і погіршувався. Нарешті, перед Різдвом цього року це зайшло так далеко, що я вже не міг їсти і два тижні за раз
мав діарею, яка мене повністю паралізувала. За ці два тижні я схудла на 20 кг. Зрештою лікарі забрали мою кров і відвезли до лікарні. Після цього протягом тижня проводили МРТ, комп’ютерну томографію, рентген, колоноскопію та гастроскопію, перш ніж нарешті діагностували хворобу Крона. Найгірше за все, мені на одному диханні сказали, що хвороба Крона настільки важка, що фахівець хотів негайно відрізати мені товсту кишку і зробити штучний задній прохід [мішок для колостоми]. А потім через шість годин вони це зробили. "- Рассел Ньюман
7. Кожен день вимагає багато планування.
“Хвороба Крона означає, що я втомлююся щодня. Немає жодного дня, щоб я не втомився. Я прокидаюся втомленим, я втомився цілий день, а потім лягаю спати втомлений. Часи, коли я не втомлююся, бувають дуже рідко.
Я часто перевіряю, чи вистачає мені ліків на все, що з’являється в моєму житті - чи достатньо мені таблеток на вихідні, чи подавав я заяву на подальший рецепт у кабінеті свого лікаря, коли потрібно брати рецепт, чи можна йти в аптеку тощо.
Кожного разу, коли я планую щось на кшталт відпочинку на вихідних, мені доводиться думати про те, чи потрібно мені брати додаткові дні відпусток на роботі, щоб відпочити, чи можу я десь відпочити. Я також ретельно продумую їжу.
Мені часто доводиться міняти їжу в меню, а в ресторанах я постійно запитую: «Чи можу я це зробити без цього? "Мій чоловік жартує, що я повинен мати запаси туалетного паперу, оскільки ми ЗАВЖДИ отримуємо туалетний папір у нашому щотижневому магазині, і я маю мінімальну кількість рулонів по всьому будинку на всякий випадок, якщо у мене випадок". - Таня Кларк
8. Виклики виникають несподівано.
«Складність полягає в тому, що через мою хворобу Крона мені часто незручно залишатися з друзями, коли вони запрошують мене на вихідні. Мені часто доводиться вставати вночі, щоб сходити у туалет, і я боюся розбудити її.
Сніданок також може бути важким. З одного боку, я не можу взяти все, з іншого боку, мені доводиться ходити у ванну весь час, поки всі інші снідають ". - Таня Кларк
9. Бути далеко від туалету - це страшно.
“Більша частина моєї роботи відбувається в офісі, і я ніколи не далекий від туалету. Деякий час було важко, бо будівлю модернізували, і мені довелося планувати альтернативні туалети на випадок, якщо дорога до найближчого туалету буде перекрита або перекрита будівництвом ». - Таня Кларк
10. Приховувати симптоми стає нормальним явищем.
«Як і багато інших із хворобою Крона, я часто приховую симптоми і надягаю обличчя в кокер. Я не можу підрахувати, скільки разів я сидів за касовим апаратом на лекції, з друзями в пабі чи на роботі і відчував нестерпний біль, кусав губу і весь час посміхався, аж до спазмів і пекучого відчуття пішов у моєму шлунку ". - Стівен Бойл
11. Після лікування іноді ви можете почуватись ще гірше.
«Після першого сеансу Еллі виглядала здоровішою, знову звикла до твердої їжі і насолоджувалася тим, що вона дитина. Але через тижні знову погіршилося. Цього разу їй почали приймати низку високодозованих стероїдів. Як переконати молоду дівчину, що вона гарненька, коли все, що вона бачить у дзеркалі, - це одутле стероїдне обличчя і не впізнає себе? Препарат, швидко полегшуючи симптоми, вплинув на неї настільки невпевнено, що я навіть не можу описати його.
Вона набрала вагу, але, як це звично для цього ліки, її обличчя стало величезним. Це була кардинальна зміна. Ми постійно повторювали їй: «Ти вродлива дівчинка. Коли ліки зникнуть, усе буде добре, не хвилюйтеся. «Одного вечора ми вийшли обідати сім’єю в грецький ресторан. Раптом вона розплакалася, і господар запитав її, що відбувається. Ми не мали уявлення, чому вона розплакалася, а потім вона сказала: "Це дзеркало на стіні, це не я, я не можу на нього дивитись." Вона була у відчаї, і це розбило мені серце ". - Донна П'ю
12. Хірургія є дуже хорошим рішенням для багатьох людей.
“Ну, оскільки у мене був задній прохід, мені пощастило, що я міг відновити своє життя цілком успішно. Але до моєї операції все було зовсім інакше. Пам’ятаю, після діагнозу я пережив період занепаду, коли змирився зі своєю хворобою. Потім різке зниження ваги, виснаження, втрата апетиту та часті спринти у ванну.
Все майже виходило з-під контролю. Зрештою, мені довелося залишити університет, щоб покращитися. Пару років у мене все було досить тихо. Я став дуже ізольованим і самосвідомим щодо виходу, і це мало величезний вплив на те, як я соціалізувався. Я відійшов від своїх друзів і пережив час, коли справді все сумнівався.
Напевно, найважче, з чим мені доводилося стикатися, - це змінена дієта. Я не витримував багато їжі і страждав від страшних спазмів і болю, коли їв щось, чого не міг. Лише кілька прикладів того, чого мені довелося уникати.
Уявіть, що вам 19, і ви не можете їсти курячі крильця або піцу. Жахливо хаха.
Той факт, що я зараз маю штучний задній прохід, змінив моє життя на краще. У мене є повний контроль над тим, що я можу їсти, я багато виходжу на вулицю, ха-ха, і просто насолоджуюся. Я компенсую втрачений час ". - Моїд Маджид