a.n.i.p.s.
Повсякденне життя
Туалет
Регулярні засоби для чищення можуть погіршити сухість шкіри. Тому доцільно використовувати миючі засоби, що не містять мила (так звані сургри), які можуть бути у рідкій (синдет) або твердій (бар) формі. Рідкі продукти приємні у використанні, але дорожчі, оскільки їх зазвичай не використовують у великих кількостях. Крім того, їх потрібно добре промити, щоб не дратувати. Слід уникати так званих натуральних або рослинних продуктів, оскільки вони часто викликають алергію або подразнення.
Туалет можна робити під час ванни або душу, і той і інший короткочасний, оскільки тривалий контакт шкіри з водою може погіршити сухість.
Можливе використання олії для ванни або молока, але це найчастіше не відшкодовані продукти.
У пацієнтів з іхтіозом з товстими лусочками можна покласти у ванну жменю харчової соди (дріжджів), потриматися там протягом 30 хвилин, а потім видалити лусочки, обережно розтираючи рукавичкою.
У разі епізоду шкірної інфекції у ванні можна використовувати дезінфікуючий засіб.
Зволожуючий крем слід використовувати після ванни (див. Пункт лікування).
У разі подряпин слід вмиватися якомога теплою водою. Це може допомогти застосувати зволожуючий крем, який ви поклали в холодильник заздалегідь. Застосування холоду до сверблячих ділянок зазвичай ефективно. Для цього ви можете прикласти до шкіри кубики льоду або заморожену тканиною холодильну упаковку.
Щодо їжі, немає особливих обмежень чи режимів, які потрібно запровадити. Як і кожному, важливо харчуватися різноманітно. У пацієнтів з іхтіозом спостерігаються аномалії ліпідів на шкірі, але жодна дієта на сьогоднішній день не показала ефективності. У деяких формах зі значним почервонінням рекомендується висококалорійна дієта, збагачена білками, оскільки шкіра відчуває значні втрати, що не є абсолютно непроникною.
Дієта може знадобитися, якщо лікування соріатаном підвищує рівень холестерину або тригліцеридів.
Щодо одягу, Бавовняний одяг слід віддавати перевагу контакту зі шкірою, оскільки синтетичні матеріали або шерсть можуть посилити подряпини. Потріскані руки можна захистити бавовняними рукавичками.
Атмосфера занадто жарко або холодно, зокрема використання кондиціонера може погано переноситись і погіршувати іхтіоз через наявність порушення регулювання температури.
Зв’язок з домашні тварини можливо за винятком випадків алергії. Ця алергія може бути пов'язана з іхтіозом при синдромі Нетертона.
Відпустка, спорт та відпочинок
Сонце
Не рекомендується виставляти себе на сонце, інакше почервоніння шкіри посилиться. Це особливо актуально при прийомі соріатану. Щоб захиститися від сонця, спочатку слід уникати тривалого перебування на сонці та виходу з вулиці в спекотні години. Якщо це неможливо, захистіться, залишаючись у тіні, одягаючи захисний одяг, капелюх і накладаючи повний екран на відкриті ділянки. Можна розглянути можливість зменшення соріатану або навіть припинення його влітку.
Однак сонце може покращити лущення у деяких пацієнтів. Але тут знову потрібно бути обережним з сонцем і уникати тривалого перебування на сонці та під час спекотних годин.
Рекомендується захищати очі від світла, вітру та пилу, використовуючи відповідні окуляри під болем подразнення, посиленням запалення та болем.
Спорт
Спорт корисний для вашого здоров'я, і жоден вид спорту не протипоказаний при іхтіозі.
Однак не всі види спорту підходять для іхтіозу. Якщо вони травмують шкіру, вони можуть посилитись або спричинити хворобливі тріщини.
Плавання збільшує сухість шкіри, а використання хлору в басейнах може спричинити подразнення шкіри.
Вирушаючи у відпустку, плануєте взяти з собою лікування або рецепт. Також може бути корисно мати у своєму розпорядженні медичний документ, що пояснює вашу хворобу, та будь-які запобіжні заходи, які слід вжити у разі виникнення медичної проблеми.
Здоров'я
Пацієнти з іхтіозом, як правило, не мають жодної іншої медичної проблеми, крім шкіри, і мають хороший стан здоров’я. Однак деякі форми іхтіозу можуть мати відхилення, крім шкірних.
Основне ускладнення є виникнення вторинних інфекцій. Насправді шкіра, яка виступає захисним бар'єром проти зовнішнього середовища, менш ефективна, що дозволяє інфекціям проникати легше. Важливо дезінфікувати шкіру у разі ран або тріщин. Ми повинні боятися суперінфекції перед появою почервоніння, спеки, набряку, гною або лихоманки. Лікування ґрунтується на застосуванні місцевих антисептиків та антибіотиків. Якщо клінічні ознаки не зникають або не погіршуються, обов’язково потрібно проконсультуватися з лікарем.
Медичне спостереження дуже корисна незалежно від форми іхтіозу та його лікування. Її повинен виконувати як дерматолог, так і лікуючий лікар, який повинен бути проінформований про захворювання.
Інші спеціалісти можуть допомогти впоратися з хворобою:
Педіатр: контролюйте ріст у дітей, особливо якщо вони приймають соріатан. Дефіцит вітаміну D, що спричиняє рахіт, можливий, особливо у випадках з еритемою. Це виправдовує скринінг або навіть прийом вітаміну D.
Офтальмолог: Необхідне офтальмологічне спостереження. Це дозволить виявити ускладнення, пов'язані з ектропіоном (виразкою рогівки) або наслідками для зору. Офтальмолог може призначити лікування, яке зменшує сухість очей (штучні сльози), допомагає у загоєнні ран (очні краплі вітаміну А), дезінфікує або зменшує запалення (кортикостероїди).
ЛОР: може оглянути вуха та перевірити наявність втрат слуху, як правило, через утворення пробок від шлунків у протоках. Ця втрата слуху може заважати повсякденному життю, у школі чи на роботі.
Генетик: він проводить так зване генетичне консультування, тобто він оцінює ризик виникнення іхтіозу у іншого члена сім'ї або у нащадків у разі вагітності.
Інші медичні працівники можуть бути корисними, наприклад, фізіотерапевти, у разі скутості суглобів.
Вакцини слід вводити відповідно до звичайного графіка вакцинації.
Певні соціальні практики такі як пірсинг та татуювання дозволені, однак гігієнічні заходи повинні бути суворими, зокрема повинна проводитися ретельна дезінфекція до і після процедури, а також моніторинг шкіри, це через ризик збільшення суперинфекції.
Еволюція
Перебіг іхтіозу хронічний, проте з періодами загострення та поліпшення. Можуть виникнути спалахи почервоніння, що може мати наслідки для загального стану, таких як лихоманка або втрата білка або зневоднення.
Фактори, що впливають на ці коливання, невідомі, але певні ситуації, такі як лихоманка або інфекція, можуть призвести до спалаху іхтіозу. Деякі типи іхтіозу можуть дуже помітно покращитися в дитячому віці.
Лікування
На жаль, на сьогоднішній день не існує методів лікування, які могли б вилікувати іхтіоз. Доступні процедури лише покращують масштабування шкіри, вони не дуже ефективні при почервонінні, але можуть зменшити лусочки.
Існує дві категорії обробки:
Місцеві методи лікування які є кремами та мазями. Ці креми слід застосовувати щодня, а то і двічі на день. Пацієнти бажано використовувати компенсовані продукти. Існує 2 типи: препарати дексерилу та магістралі (це можуть бути прості зволожуючі креми або в які додані засоби для зменшення накипу (кератолітики, такі як сечовина). Якщо пацієнт віддає перевагу продуктам, яким не відшкодовується, необхідно віддавати перевагу продуктам хорошої торгової марки. Продукт без парфуму слід вибирати у разі особистої чи сімейної алергії або у випадку синдрому Нетертона. Не доведено, що зволожуючий крем перевершує інший
Загальні методи лікування застосовувати всередину. На даний момент при іхтіозі доступний лише один. Це соріатан, який є похідним вітаміну А. Це лікування призначене для середньої та важкої форм.
Проф. Джульєтта МАЗЕРЕВ - ВІДЕО
Довідковий центр Тулузи-Бордо з рідкісних шкірних захворювань