Арно не переносить фруктозу; Я не можу їсти фрукти, цукерки, їжу
"Я ніколи в житті не торкався шматочка шоколаду, - зізнається Арно, який страждає фруктоземією. І єдиним фруктом, який я можу їсти, не хворіючи, є лимон". Страждаючи непереносимістю фруктози та цукру, що містяться в їжі, він розповідає нам про своє повсякденне життя, позначене дуже суворою дієтою, якої він дотримувався з раннього дитинства. У Бельгії лише кілька сотень страждають цією хворобою, яку фахівці вважають "дуже рідкісною".
Фрукти? Заборонено. Цукерки та випічка? Заборонено. Пиво, вино, шоколад, хліб, кетчуп, майонез, готові страви тощо, коли ви не переносите фруктозу та цукор, список заборонених продуктів довгий. Дуже довго. 28-річний Арно знає її напам'ять. Він поважав її до самого листа з самого маленького віку. "Вони помітили, що мені було нетерпимо, коли мені було два місяці", - сказав цей житель міста Уорконг в Ено, приєднавшись до нас через нашу сторінку "Попередження про нас". Коли мати перестала годувати її груддю і вживала сухе молоко, реакції почалися. "Мої губи посиніли, і я продовжував блювати, - описує юнак. Мій брат-близнюк страждає від тієї ж проблеми, що і я, але я більш чутливий за нього".
При попаданні цукру всередину пацієнти можуть впасти в кому і втратити життя.
У паніці батьки Арно та його брат терміново вирушили до лікарні, де доктор Ле Полен проводив обстеження. Це було 26 років тому. "Тоді я був молодим лікарем, пам'ятає лікаря. Якщо я добре пам'ятаю, у одного з немовлят була дуже важка жовтяниця, у нього був випадок гіпоглікемії з конвульсіями. До діагнозу ми прийшли досить швидко. Непереносимість фруктози при аналізі сечі поодинці ". Наслідки цього захворювання можуть бути дуже серйозними: пацієнти можуть впасти в кому, ризикуючи своїм життям. "Якщо пацієнт із фруктоземією вживає фруктозу, його печінка не зможе правильно її перетворити, щоб зробити цукор", - пояснює Марі-Сесіль Нассонь, керівник відділення дитячої неврології в Cliniques Universitaires Saint-Luc. Це дуже токсично для печінки. І саме цей найважчий механізм може призвести до коми ".
Лікар дає батькам список заборонених продуктів на все життя
Того дня лікар видає батькам близнюків список заборонених продуктів. Сувора дієта, якої слід дотримуватися протягом усього життя. "Це дуже тривожно, тому що під час такого типу дієти пацієнтам слід пояснити, що вони не можуть їсти фрукти і що вони можуть їсти лише певні овочі в обмежених кількостях", - пояснює Мартін Дассі, дієтолог з клінік Сент-Університету. - Лук. виступ, який суперечить усім порадам, яким слід дотримуватися збалансованого харчування ".
Хороша новина полягає в тому, що пацієнти живуть дуже добре, уникаючи фруктози: "Коли діагноз поставлений і пацієнти дотримуються цієї дієти, вони зможуть жити в дуже хорошому здоров'ї", - продовжує доктор Марі-Сесіль Нассонь.
Він ніколи не пробував шоколаду, алкоголю, фруктових соків, ...
"Я ніколи не торкався шматочка шоколаду", - зізнається Арно, дитинство якого, однак, не турбувало його хвороба. "У школі, якщо дитина святкував день народження торт, я не міг його з'їсти і з'їв кілька солоних чіпсів (не паприки) або простого йогурту. Не відчуваю себе виключеним".
У дорослому житті іноді втручається його хвороба. І кожного разу він пояснює оточуючим людинам те саме. "Наприклад, якщо є така подія, як народження, є хороші речі, яких я не можу торкнутися, описує молодий тато. Тож я пояснюю те саме щоразу. Люди цього не роблять. Часто ніколи не чули про вони часто дивуються ".
Ні апельсинового соку, ні коли, ні краплі алкоголю. "Я ніколи не пив пива, вина чи інших алкогольних напоїв, - зізнається Арно. Я п'ю воду і готую свою каву, яку беру на роботу".
Він особливо їсть м’ясо та картоплю
З огляду на всі заборони, що їсть Арно? "Сьогодні вранці я їв вівсянку зі склянкою молока, - описує молодий чоловік. В обід я їжу м'ясо з макаронами, картоплею або картоплею фрі, але без будь-якого соусу. Увечері я часто їжу суп, наприклад, з цибулею-пореєм, які є серед дозволених овочів. Я також можу їсти звичайну цвітну капусту. У ресторанах це складно: піца, так, але без томатного соусу, лише з вершками, куркою або грибами. Їсти китайську немислимо. Готові страви та заморожені продукти заборонені, у більшості випадків. У будь-якому випадку я завжди переглядаю етикетки на упаковці ".
А на свята? "Ми просто їли м'ясне фондю, супроводжуване картоплею фрі та салатом, цитує Арно. Ми також їли равликів з часником, це мені подобається. Моя дружина сама зробила журнал, чого я не спробував. Звичайно, не скуштував, але мій син скористався ".
"Мене не спокушає цукрова їжа"
Зрештою у юнака з’явилася надзвичайна чутливість. "Коли я відчуваю запах їжі, я прямо впізнаю, чи вона містить заборонений для мене продукт, - говорить Арно. - Я безпосередньо відчуваю наявність барвників, цукру, ароматів, і це мене викликає огиду". Тож ніяких розчарувань перед вітриною кондитерської? "Не зовсім так, ні, вважає молодий тато. Коли я їду купувати шоколадні страви на сімейний сніданок або шоколадні йогурти, я не відчуваю бажання їх їсти. Для мене там занадто багато цукру, забагато забарвлень, занадто багато поганих речей для мене ". "Це дуже конкретно, - підкреслює Мартін Дассі, дієтолог клініки університету Сен-Люк. Ці пацієнти, природно, відчувають огиду до продуктів, що містять цукор. Вони впізнають це за запахом. Навіть діти мають таку чутливість".
Її син не вражений хворобою
Арно знає, що лікування не існує, і приймає його. "Ми не вміємо нічого робити. У мого батька немає цієї хвороби, як і у моєї матері. Мої бабуся і дідусь теж не страждали від цього". "Щоб уразитися хворобою, ви повинні мати обидві мутації відповідального гена, аналізує Джулі Дезір, генетик лікарні Еразм. Якщо ви успадковуєте нормальний ген і мутований ген від своїх батьків, у вас немає" симптомів Отже, можливо, батьки цієї людини є носіями хвороби, але не розвинули її ". Тому саме з цієї причини син Арно не хворіє на свого батька.
Арно приймає життя на повну: "Я почуваюся добре, я граю у футбол, я піклуюся про свого сина"
Арно ніколи не тріскається і ніколи ненароком не їв цукру ні в підлітковому віці, ні в дорослому віці. Але він має своє маленьке задоволення. "Це безглуздо, але я з'їдаю на ніч звичайний йогурт 900 грамів, визнає він. Це моє маленьке задоволення. Оскільки моя сувора дієта може спричинити дефіцит поживних речовин, я намагаюся якомога зміцнити свою кістку".
Хвороба не заважає йому жити. "Я відчуваю себе здоровим, я важу 72 кг, я граю у футбол, доглядаю за сином, ми граємо разом, так що це нормально. Це справа звички, я сидів на цій дієті назавжди, але не бажаю цієї хвороби на кожному ", - робить висновок він.