Асоціація освіти Іхтіоз Франція

Зображення домашньої сторінки

вашої дитини

Зображення домашньої сторінки Банер з текстом, кнопками або підпискою на розсилку

Додайте логотип, кнопку, соціальні мережі

  • Презентація
  • Медичне дослідження
  • Інформаційні листи "на краю"
  • Публікації
  • Фотогалереї
  • Відеотека
  • Газета
  • Презентація
  • Типологія
  • Діагностичний
  • Лікування
  • Відгуки
  • Раннє дитинство
  • Освіта
  • Освіта та навчання
  • Професійне життя
  • Повсякденне життя
  • Соціальне життя та дозвілля
  • Емоційне та інтимне життя
  • Вагітність та материнство
  • Адміністративні процедури
  • Новини
  • Події
  • Події
  • Приєднуйтесь
  • Зробіть пожертву

ШКІЛЬНЕ ЖИТТЯ

У переважній більшості випадків, крім певних дуже специфічних і дуже рідкісних форм іхтіозу, дитина з іхтіозом має такий самий інтелектуальний потенціал, як і будь-яка інша дитина цього ж віку. Враховуючи його фізичні вади, допомогти йому розвинути свої інтелектуальні здібності є надзвичайно важливим, щоб дозволити йому краще інтегруватися.

Товста шкіра, тріщини та/або жорсткість суглобів часто є причиною порушень дрібної моторики. Вони можуть впливати на ручну діяльність, графіку, письмо та швидкість виробництва. Також слідкуйте за "тепловим ударом". Фізичні навантаження можуть викликати лихоманку або дискомфорт у людей, які страждають на іхтіоз

Консультації, можливі перевиховання або госпіталізації можуть призвести до прогулів у школі.

головною проблемою для постраждалих дітей залишається інтеграція в групу однолітків через видимість їхньої хвороби та прояви відторгнення, які вона може спричинити, навіть якщо вона не заразна.

БЕЗ ПАНСЕМИ NT !

Маленький пенал "SOS бобос" для школи: будьте обережні, щоб не застосовувати пов’язку безпосередньо на шкірі !

  • Дуже практичний хлоргексидин у стручках, який не смердить дезінфікувати,
  • Фізіологічна сироватка в стручках для очищення,
  • Стерильні неткані компреси (Médicomp або Urgo). Вони м’якші, менше прилипають до ран і не розпушуються.
  • Еластична трубчаста сітка (Urgo або Sterilux у декількох розмірах), дуже хороша при виразках на колінах або ліктях.
  • Зрештою ви можете покласти невелику трубку вазеліну, яка може бути корисною, якщо рана кровоточила. Це запобіжить прилипання компресу до рани. Ви також можете покласти трохи вазеліну навколо краю рани. Так компрес не буде блукати.
  • Пакет тканин. Коли є виразки, часто плачуть .


Звичайно, напишіть ім’я вашої дитини на наборі і не соромтеся пояснювати під час PAI процедуру, яку слід дотримуватися.

ІНТЕГРАЦІЯ ШКОЛИ

Інтеграція в школу іноді може бути складною, враховуючи естетичні та функціональні обмеження дитини та залежно від поведінки оточуючих.

У будь-якому віці необхідно бути уважним до того, як дитина інтегрується в клас. Явища відторгнення можуть бути особливо помітними в коледжі та середній школі, тоді як інтеграція часто простіша в дитячих та початкових класах.

Зараз у розпорядженні освітяни:

  • сайт у школі, де вони можуть знайти додаткову інформацію.
  • невеликий буклет "дитина з іхтіозом у школі та в громаді".

Пристрої та професіонали допомагають покращити повсякденне життя дітей у школі

• Роль вчителя-референта полягає в консультуванні та здійсненні заходів, що сприяють шкільній кар'єрі хворих дітей. Сім'ї можуть звертатися до нього за всіма запитами, пов'язаними з освітою їхньої дитини. Він координує команду моніторингу шкільного навчання, яка супроводжує повсякденне життя дитини в школі.

• Розробка персоніфікованого плану навчання (PPS) може полегшити навчання. Він визначає педагогічні, психологічні, медичні та парамедичні умови розвитку та підтримки освіти, необхідної для конкретних потреб студента. Він враховує побажання дитини, сім'ю та потреби, визначені фахівцями, що займаються доглядом за дитиною. Це певним чином "журнал реєстрації", який використовується протягом усього навчання дитини.

• Реалізація індивідуального проекту прийому (PAI) дає змогу краще інформувати викладацьку групу про наслідки захворювання для повсякденного життя дитини та надати протокол у разі надзвичайної ситуації. Це письмовий документ, адаптований до кожної дитини та її хвороби. Він організовує повсякденне життя студента виходячи з його конкретних потреб: дієти, лікування, надання першої допомоги в надзвичайних ситуаціях.

• Наявність шкільного помічника, який супроводжує дитину під час навчання, може полегшити навчання. Необхідно отримати угоду з відомчого будинку для інвалідів за місцем проживання сім’ї через документ, який називається шкільним шляхом. Потрібна медична довідка.

• За допомогою цього шкільного шляху можна організувати умови обстеження для вашої дитини. Домовленості можуть бути: допомога третьої сторони, збільшення часу іспиту на третину, використання спеціалізованого обладнання тощо.

• Для дитини, стан здоров’я якої на деякий час ускладнює прийняття в класі, можливе створення служби домашньої допомоги в навчанні. Цей пристрій продовжує навчання вдома. Це безкоштовна послуга, яка встановлюється на прохання батьків інспектору академії. Освітня допомога вимагає медичної довідки лікаря, який направляє дитину, та уваги шкільного лікаря. Зіткнувшись з неодноразовими труднощами в шкільному середовищі, медико-соціальна команда довідкового центру МАГЕК поклала в основу своєї діяльності вдосконалення освіти дітей.

Для цього ми пропонуємо:

  • Індивідуальний план догляду, специфічний для потреб дітей з іхтіозом, розроблений лікарями лікарні в центрі.
  • Команда може втрутитися в команду викладачів або шкільного лікаря, щоб сприяти інтеграції вашої дитини до школи.
  • Аркуш про іхтіоз на веб-сайті Tous à l'école.
  • Асистент із соціально-освітньої роботи може допомогти вам у складанні справ.

Тому існують різні можливості соціально-освітньої допомоги дітям із іхтіозом.

Хелен ДЮФРЕСНЕ
Соціально-освітній асистент Неккер лікарні