Аутизм, які шляхи покращення догляду за пацієнтами L Express
Окрім створення простору у спеціалізованих закладах, асоціації, які борються за кращий догляд за людьми з аутизмом у Франції, закликають до кращих інвестицій у навчання та дослідження (фотоілюстрація).
STÉPHANE LAGOUTTE/MYOP ДЛЯ L'EXPRESS/ROBERT DEBRÉ-AP-HP ЛІКАРНЯ
Окрім створення місць у спеціалізованих закладах, асоціації закликають до кращих інвестицій у навчання та дослідження.
Це була довгоочікувана конференція асоціацій: з нагоди п’ятнадцятої річниці закону про рівні права та можливості Еммануель Макрон у вівторок розробив свої рішення щодо покращення становища людей з інвалідністю у Франції.
Серед них Глава держави, зокрема, пообіцяв створити ще 1000 додаткових місць у спеціалізованих закладах для дорослих та дітей з обмеженими можливостями між 2021 і 2022 роками, на додаток до 2500, запланованих на ці два роки. За даними Le Monde, також заплановано 2500 місць у проміжних структурах, які досягнуть загалом 6000 додаткових місць до 2022 року.
За словами глави держави, такі можливості дозволять, зокрема, уникнути виїзду багатьох сімей до прикордонних країн, таких як Бельгія, для отримання допомоги. Це явище, яке особливо вражає пацієнтів із розладом спектру аутизму (РАС), лише посилилось за останні роки. Хоча INSERM оцінює кількість людей з аутизмом у Франції близько 700 000 - 100 000 з них молодше 20 років - в даний час в регіоні лікується дуже мало пацієнтів. "Франція ніколи не проводила епідеміологічних досліджень щодо аутизму, що саме по собі дивує. Але підраховано, що лише 10% від числа аутистів, які сьогодні отримують лікування в країні, і дуже мало переваг від адаптованого подальшого спостереження", висловлює жаль L Експрес М'хаммед Саджиді, президент-засновник асоціації Vaincre Autisme.
Однак для нього питання кількості місць у спеціальному закладі не є "єдиною проблемою". "Не вистачає не стільки грошей на фінансування закладів, скільки системи, яка пристосована до догляду за пацієнтами. Сьогодні ця система є абсолютно недосконалою", - сказав він.
"Є гроші, якими ми повинні використовувати інакше"
В даний час відома "система" дозволяє людям з РАС отримати доступ до кількох типів закладів. "Для дорослих існують будинки престарілих, які фінансуються Департаментом, та спеціалізовані будинки, що фінансуються за рахунок соціального забезпечення", - пояснює L'Express Даніель Ланглойз, президент асоціації "Аутизм Франції". "Для дітей доступні інші види догляду, такі як медико-освітні інститути або Служба спеціальної освіти та догляду на дому, які фінансуються за рахунок соціального забезпечення".
"У Франції функціонує 18 000 закладів та служб у галузі інвалідності, але ми не можемо знати, скільки з них присвячені виключно дітям або дорослим з аутизмом, і скільки їх вітають. Деякі роблять це, не знаючи про це, оскільки останні "їм не поставили діагноз, інші роблять це без дозволу", пояснює Даніель Ланглойз. Але для президента можна сказати одне: "Існує дуже великий попит на дуже мало місця".
"Отже, насправді існує фінансова проблема", - зізнається вона, підкреслюючи, що "дорослі аутисти сьогодні опиняються повністю занедбаними, потрапивши до списку будинків, на які можуть чекати десять або двадцять років". Головоломка для найсуворіших профілів, далеких від автономії, для яких "ці центри необхідні, але управління яких має доповнюватися іншими інструментами", наполягає Даніель Ланглойс.
За словами М'хаммеда Саджиді, вартість "місць" у цьому типі закладів надзвичайно мінлива. "Ми можемо заробляти до 70 000 євро на людину на рік в медико-освітніх інститутах, тоді як послуги по догляду вдома коштують від 30 000 до 40 000 євро на рік", - підрахував він. "Загалом, в грудні 2017 року Рахункова палата підрахувала, що вартість аутизму у Франції склала близько семи мільярдів євро: чотири мільярди при безпосередньому відкритті місць у центрах і три мільярди при непрямій допомозі людям, яким поставили неправильний діагноз і, на жаль, були передані до неадаптованих лікарняних структур ".
Для президента Vaincre l'Autisme, саме з цього питання "взуття щипає". "Тому зараз мільярди євро витрачаються на неналежний догляд", - шкодує він. "Багато дорослих аутистів нудяться на психіатрії в закладах, куди їх ніколи не слід було б привозити, і громада інвестує кілька сотень євро на день. Там є гроші, які ми повинні використовувати інакше", - рясніє Даніель Ланглойс.
"Ми повинні переглянути систему"
"Бюджет, який сьогодні розгорнув держава, міг би бути достатнім, якби він був добре витрачений", - говорить Флоран Чапел, президент Інформаційної служби з питань аутизму та автор великого опитування про аутизм (Les Arènes, 2016). Для нього проблема "взята догори ногами" з самого початку. "Дітей-аутистів погано перевіряють і не підтримують з цілого ряду причин. Сьогодні вони, отже, залежать від закладів, у яких немає достатньо вільних місць для їх прийому", пояснює він. "Але цього можна було б уникнути. Ми не повинні думати про місце, а, звичайно".
Для цього батька сім’ї можна було б швидко застосувати конкретні рішення, які в довгостроковій перспективі набагато дешевші, ніж спеціалізовані установи. "Якщо ми інвестуємо в раннє виявлення, можна буде підтримувати дитину-аутиста з самого початку її життя через вихователя. По мірі дорослішання йому більше не буде потрібно місце в центрі, оскільки він буде автономним в суспільстві, до якого він був включений ", - свідчить він. "Набагато логічніша" ініціатива, додає М'хаммед Саджиді. "Ми робимо інвестицію, яка спочатку інтенсивна, але дозволяє розвивати дитину та розвивати навички її батьків".
Інші композиції також можна віддати перевагу, за словами Даніель Ланглойз. "Занадто багато закладів, які сьогодні приймають людей з аутизмом, фінансуються, але не адаптуються", - каже вона. "У багатьох випадках це вдосконалені центри денного догляду, де людей ізолюють, навіть прив'язують. Система повинна бути капітально відремонтована, щоб вона зупинилася: вибрати заклади, які добре функціонують, і розширити свої можливості, створити додатки", - пропонує вона. "Ми повинні припинити давати гроші людям, які не знають, як це робити. Інституційна система, оскільки вона лише трохи більше маргіналізує людей з аутизмом", наполягає президент "Аутизм Франція".
Проблема навчання та досліджень
Для "перебудови" цієї системи Даніель Ланглойз має намір покластися на підготовку професіоналів, яку вона характеризує як "сухожилля війни". "Це не просто гроші: якість допомоги, яка надається вихователям та психологам, надзвичайно важлива", - пояснює вона.
Для Андре Масена, президента Французької асоціації з управління послугами та установами для людей, що страждають на аутизм (AFG Autism), навчання персоналу справді є "первісним" питанням. "На даний час навчання не передбачає жодного курсу, присвяченого аутизму, спеціалізація проводиться випадково шляхом стажування. Ми повинні інвестувати в більш спеціалізоване навчання, яке дозволить, зокрема, індивідуальну підтримку", - радить він.
Прочитайте наш повний файл
Нарешті, "ми не повинні забувати про інвестиції в дослідження", згадує М'хаммед Саджиді. "Аутизм - це хвороба, причиною якої є лише 10% причин. Поліпшення досліджень означає вдосконалення рішень", - підкреслює президент Vaincre l'Autisme.