Бажання Алін - DoR

О 7.30 в номері готелю в Бухаресті батьки, Михаела та Сіпріан Амареї, розбуджують двох дітей,

бажання

Де Медея Стен
Фотографії Іонуг Русу та Медея Стен
Час читання: 10 хвилин
11 листопада 2015 року

Після 20 курсів цитостатиків шестирічний хлопчик отримує подарунок.

О 7.30 в номері готелю в Бухаресті батьки, Михаела та Кіпріан Амареї, розбуджують двох дітей, Андрія, десятирічного, та Алін, шестирічного. Це п’ятниця, на початку серпня, і сім’я прибула з округу Констанца на вечірку-сюрприз, організовану для їхнього маленького хлопчика.

На ліжку - костюм із нашитим на жилеті та поясі літерою "S". "S" - це не від Супермена, а від Спортака, головного героя з дитячого серіалу "Ліниве місто", в якому він рятує дітей від міста від нудьги за допомогою фізичних навантажень. Алін лише знає, що він збирається на вечірку, як у маленькому містечку, і він нетерплячий. Звичайно, там буде Спортак, але, мабуть, його грає румунський актор, вважають батьки; справжній Спортак - ісландець на ім'я Магнус Шевінг.

Алін одягається, а мати допомагає йому стягнути блискавку. Потім він опускає голову, щоб надіти смурківську шапку, під якою видно лише його чубчик і вуха гноя. Шапка закриває йому шию, де у нього лише кілька волосків.

Два роки та дев'ять місяців тому у Алін діагностували ракову пухлину мозку та гідроцефалію, що означає, що в його мозку накопичилося занадто багато рідини. Йому було зроблено три операції, потім 20 цитостатичних процедур та 30 сеансів променевої терапії. Цитостатики, введені наркотики, викликали у нього головний біль і блювоту. Він продовжував худнути, бо вже нічого не міг їсти. Через його слабкість дні минали, а він так і не зміг зіграти. Навесні 2013 року з чітко окресленими колами та поголеною головою він чекав на лікарняному ліжку, щоб одужати.

Там він зустрів завідувача педіатрії онкологічного інституту імені Фундені, який часто ходить у салони, щоб поговорити з маленькими пацієнтами про їх мрії. Він дізнався, що Алін хоче познайомитися зі Спортаком, і подумав, що люди з фонду "Зроби бажання" можуть виконати його бажання. Фонд постійно співпрацює з лікарями з педіатричних відділень країни, щоб виконати найбільше бажання дітей, життя яких загрожує.

Алін все ще є. Михаела та Сіпріан лише знають, що лише через п’ять років після першої операції можливість рецидиву раку стане меншою. До цього часу вони проводять постійні перевірки.

*
Автомобіль, орендований компанією Make a Wish, доставляє родину з готелю в тренажерний зал на березі Дамбовіни. По дорозі Алін все ще гадає, чи не прийде і Спортак. У кімнаті з вікнами до підлоги я гуляю з Алін, батьками та братом. Його вітає і веде фокусник, мер лінивого містечка. Мешканці міста сплять. Є добровольці, переважно підлітки, організатори «Зроби побажання» та їхні діти, загалом близько 30 осіб. Сонливість, одні на матраці, інші на стільцях або на підлозі, бо злий чарівник приспав їх.

Чарівник зупиняє Аліна посеред кімнати, дає йому паличку і вчить заклинання: "Місто, чудове місто, просимося прокинутися, поки ми не порахуємо до трьох". Алін не повторює своїх слів, він просто потрясає паличкою: «один, два, три», і всі відкривають очі. Діти, яких було близько десяти, встали одразу. Нарешті, їм дозволяється залишити батьків. Чарівник запрошує ледачих танцювати, але, після кількох рухів, він нагадує їм, що вони не будуть танцювати поодинці. Але він ставить під сумнів прихід Спортакуса: "Я не думаю, що він існує".


Саме тоді двері відчиняються, і Алін дивиться на неї. Супергерой, справжній Спортак, з’являється здалеку, віддаляючись від Ісландії. Оплески дорослих і крики дітей охоплюють ритмічну пісню. Спортак досягає Алін, яка дивиться на нього вгору-вниз і кричить "так, є!". Батько знімає момент з телефону.

Спортакус сідає, бере Алін на ліве коліно і розмовляє з ним англійською. Вона каже йому, що рада зустрічі з ним, і розповідає про підготовлені ігри. Фокусник перекладає румунською мовою, а Алін слухає з напіврозкритим ротом і киває. Мати слідкує за всім, стиснувши руки перед підборіддям, насолоджується його радістю і час від часу дістає телефон, щоб сфотографуватися.

Коли Алін вперше захворіла, усі четверо були на Кіпрі. Батько проживав там два роки, а мати та діти рік. Михаела, якій 32 роки, працювала служницею. 38-річний Кіпріан працював у будівництві. У Алін були головні болі, нудота і вона була дуже слабкою. Спочатку лікарі вважали, що це від алергії на молоко. Після цього вони подумали, що у нього на стравоході є мікроб. На виявлення пухлини у них пішло півтора місяці. Зрештою вони зробили МРТ, хоча не знали, що буде після наркозу. Михаела каже, що їм нікуди було діватися, їм довелося ризикнути. Вона була сильнішою, але Кіпріан впав, коли дізнався про хворобу.

Спортак закликає Алін наслідувати його рухи. Хлопчик помічає свого супергероя, розтягує руки в ритмі пісні з Ледачого Містечка, стискає правий кулак, стискає біцепс, легенько кусає губи і показує всім, наскільки він сильний. Інші діти танцюють поруч з ним, слідуючи хореографії. Він стрибає зліва направо, кладе руки на стегна, піднімає їх вгору. Він плутається, але не здається. Крістіна, дівчина із зеленою перукою, схожа на персонажа із серіалу, малює Алін чорними маркерами вуса. Ось і все, тепер це Sportacus Junior. Зал лунав скандуванням: "Алін, Алін!".

Андрій похмурий, голова впирається в долоню. Її мати запитує, скільки триває вечірка. Вона гладить його по спині, але все одно дивиться на Алін.

Після того, як братові стало зле, Андрій більше часу проводив на самоті вдома. Мама лежала в лікарні, а батько працював. У цей час з’явилися порушення мови. Він почав заїкатися. Психолог, до якого його відвели батьки, каже, що хвороба маленького хлопчика негативно позначилася на Андреї. Два брати звикли грати окремо; одна в лікарні, інша вдома. Андрій не дуже любить натовп, а його брат - у центрі уваги, тому він сидить один на матраці. Чарівник і Спортак постійно закликають його до занять. Він відповідає прямо: «Я не хочу», що змушує батьків тривожно дивитися один на одного.
Після вживання винограду, перетвореного на спортивні цукерки для отримання енергії, як їх називає Алін, діти танцюють з ще більшою радістю. Через втому Алін втрачає посмішку в обіймах Спортака, але незабаром повертає її. Батьки стають балеринами і формують купол з руками над головою.

*
19 лютого 2013 року лікарі на Кіпрі встановили діагноз, а 21-го року мати та діти вже були в літаку до Бухареста. Там, на острові, не було кого лікувати Алін. Оскільки їм не вистачило грошей на всі квитки, Сіпріан повернувся пізніше. Обидва батьки шкодують про повернення. На Кіпрі мати отримувала близько 600 євро, а батько майже 900. Зараз Михаела є особистим помічником Алін, соціальна допомога становить 700 леїв, а Кіпріан отримує близько 800 леїв із зарплати охоронця в різних місцях, куди компанія надсилає його. "У мене немає грошей, щоб взяти тут два бари Снікерса. Там ми беремо для них коробку ", - говорить Сіпріан.

На першій операції, в березні 2013 року, в лікарні Багдасара в Бухаресті вони провели шторм на Алін у травному тракті, який виводить рідину з мозку. Речовина, накопичена внаслідок пухлини, може з часом призвести до появи труднощів у навчанні та порушень пам’яті. Він залишиться з бурею, бо на даний момент це його не турбує.

Через тиждень відбулася друга операція, яка тривала більше семи годин. Потім у нього тричі була зупинка серцево-дихальної системи, і лікарі не змогли видалити всю пухлину, бо вона торкнулася б його мозку. З шести сантиметрів він досяг двох, а після обробок від Фундені - до шести міліметрів, діаметру олівця. Там Алін зробила 20 цитостатиків і 30 променів. Він пробув у лікарні три тижні, тиждень поїхав додому і так близько року. Лікарі не повідомляли його батькам, які у нього шанси. "Насамперед з Богом", - каже Михаела. Після другої операції Алін навіть не могла сказати, що зголодніла. Приблизно 14 днів йому було важко розмовляти та ходити. Крім того, його імунітет знизився, і перебування в лікарні хвилювало його.

Перед від'їздом Спортак дає Аліну автограф на тильній стороні сорочки. "Sportacus Magnus". Алін і Спортак фотографують по черзі; Алін, Андрій, батьки та Спортак; Алін, організатори та Sportacus. Після цього слідують групові фото. Спалах і дзвінок пристроїв покривають кімнату. Михаела справді не очікувала, що актор сам приїде з Ісландії. "Це прекрасний і щасливий день". Кіпріан навіть не може знайти своїх слів, щоб сказати, як він почувається. "Я дуже рада".

Поки інші беруть автографи у Спортакуса, Алін піднімає паличку і відходить. Однак він повинен повернутися за подарунками. Отримує, серед іншого, годинник, наклейки та браслети. Він обіймає Спортака і величезними кроками йде до матері: "Я отримав подарунки". Маленький хлопчик підходить до Алін, яка тримає на колінах чотири аркуші наклейок із супергероєм, і запитує його, чи може він йому їх подарувати. Недовго думаючи, він пропонує їй один. Потім він передає їх маленькій дівчинці, бо розуміє, що дивиться на них із тугою. Алін каже собі переконана: «У мене двоє, у них двоє. Я не повинен мати занадто багато ".

У свою чергу, Андрій отримує від фокусника коробку Lego Star Wars. Більше розмовляйте та грайте з іншими дітьми. Кіпріан розуміє, що він засмутився раніше, тому що вони йому нічого не дали.

Алін опускає сідниці, щоб вона не потіла. На потилиці, де волосся не росло, видно операцію. Він сидить на підлозі і обертає циферблат годинника Sportacus. Він крутиться і зупиняється, як тільки скибочки торта досягають тарілок. Він бере порцію, яку з’їдає стоячи. Коли його госпіталізували, йому не дозволили шоколад та соки. Видавіть пластикову виделку і покладіть великі шматки в рот. Він відразу набирається енергії, збирає конфетті з підлоги, бігає по кімнаті. Інші діти називають його "Спортак".

*
2 листопада минулого року батьки відвезли його в турецьку клініку, знайдену в Інтернеті. Операція з видалення шести міліметрів пухлини коштувала 10 000 євро. Вони зібрали їх після того, як за допомогою друга зробили сторінку у Facebook та надіслали пресі номери рахунків для пожертв. Потім мати подала файл до повітової ради Констанці, звідки вона отримала 1400 лей для розслідування та лікування. Цього року, у лютому, вони знову були в Туреччині за новими ліками. Лікарі сказали їм, що навіть тіло дорослої людини не витримує всіх процедур, які проходила Алін. «Зупиніть, все було зроблено для дитини. Якщо ви продовжите, він не буде жити ".

Батьки боялися зробити їй більше шкоди, ніж користі. Зараз я раз на місяць проводжу його на огляд у Фундені, де він перебуває в лікарні щонайбільше два дні. Він чекає п’яти років після операції, щоб бути певним, що хвороба не повториться. "Ми рахуємо години і дні", - каже Кіпріан, спостерігаючи за грою Алін.

З машиною, яку також привіз "Зроби побажання", перед тим, як вирушити до комуни Кастелу в окрузі Констанца, усі четверо їдуть на стадіон "Динамо". Андрій особливо хоче його бачити. Сіпріан з переднього сидіння каже водієві: "Ми швидко фотографуємо". Улюбленим гравцем Сіпріана є Іонель Данчулеску, і хлопці так само його полюбили. Михаела ззаду тримає на руках Алін, а поруч сидить Андрій.

Алін крутить годинник.

- Мамо, я отримав цю паличку?
- Яка паличка?
- Це було моє.
"Це належало Спортаку", - сказав Андрій.
"Я хотів йому це подарувати, - сказав він, - ні, не тримай". Це було моє.
- Так, Спортаку, - наполягав Андрій.
"Зараз я не розумію, чого ти хочеш", - каже Михаела.

На бульварі Штефан чел Маре сонце посилає свої промені крізь задимлені вікна машини, яка зупиняється перед стадіоном. У магазині біля входу Сіпріан купує брелок, але у нього немає грошей на шарф з іменем команди, на Андрія. Поки вони втрьох не позують перед статуєю, Михаела повертається з гаманцем. Алін пробігає повз вітрину магазину і втомлюється. Мати бере його на руках до машини. Виїжджаючи з Бухареста, він прикладає телефон до вуха. Її дорогою є її мати, яка нагадує їй готувати.

Він час від часу заплющує очі, але прокидається кожен хміль.

- Татусю, відтепер я не буду називатися Алін.
- Але як?
- Sportacus Mic.
- Татусю, мамо, я більше не хочу, щоб мене називали "мамою".
- Але як?
- Мамо, я хочу, щоб тебе називали Спортакусом-Принцесою.

Михаела поцілувала його в голову. Я разом спостерігаю за хмарами. Вона міцно тримає його на руках, а він кладе вказівний палець на вікно. "Дивись!". Алін здається, що велика хмара схожа на сплячу дитину.

Через дві години машина приїжджає додому. У дитячій кімнаті стіна в кінці ліжка повна ікон. На столі є акваріум з рибками. Андрій переходить в іншу кімнату, щоб пограти в лего. Алін знімає костюм і залишає його на дерев'яному стільці. Пестливим голосом він просить Михаелу надіти шорти. Одразу, одягнувши його, мати приносить серветки і воду, щоб витерти йому вуса. Серед поворотів Алін залишає себе чистим.

Потім він стукає у двері і повертається з усіма подарунками від Спортака, які кидає в ліжко. Він також сидить на подушці. Він втомився. Однак перед тим, як лягти спати, він веде батьків до матері, на вулицю внизу, щоб розповісти їй все. Михаела повертається додому з ним на руках, одягнена в костюм Sportacus. Вона кладе його спати, де він відразу засинає.

З цієї осені Алін великою групою ходить до дитячого садка. Торік він приїжджав приблизно раз на тиждень. Тепер все залежить від того, як ти почуваєшся. Він досить швидко втомлюється, і через години у нього зазвичай болить голова і блювота. Алін хоче одужати, повернутися на Кіпр, бо йому здається, що він залишив за собою казковий світ. Батьки переживають за майбутнє, і я не думаю, що вони можуть повернутися. "Ми боїмося піти з ним, все може статися, будь-коли". ●