Час історії Частина 4; Життя з 3 печінками
Давайте зараз підійдемо до першої критичної фази між мною та моєю хворобою.
У початкові шкільні роки я вже не був у університетській лікарні для обстежень, і я не міг точно згадати, чому ні. Тому я запитав маму, і причини змусили мене задуматися. Вона не відчувала, що до моєї медичної допомоги ставляться досить серйозно.
Як я вже згадував, я також знаю інших людей із глікогенозом (про що я пізніше пізнав), і з ними клінічна картина була набагато менш вираженою, ніж у мене. Мій невисокий зріст, загалом затримка розвитку і великий живіт печінки насторожили мою матір, і все ж лікарі не бачили серйозності ситуації та тяжкості моєї хвороби. Зараз ми потай припускаємо, що у мене був особливо важкий прогрес, так званий "нокаут". Якщо говорити просто англійською, це означає, що у мене не було залишкових функцій ферменту, але, мабуть, у інших пацієнтів. Ось чому інші все ще можуть регулювати рівень цукру в крові самостійно, наприклад, тоді як я ніколи не міг. Однак це лише припущення моєї сім’ї, і ми ніколи не змогли це якось довести.
Зняття регулярних медичних оглядів, можливо, було не найкращим рішенням, але я розумію свою матір і був їй дуже вдячний у той час. Мені було весело в школі і я міг рости якомога нормальніше.
Однак після переходу до середньої школи мій метаболізм почав дедалі більше виходити з колії, і не можна було не помітити відмінності в розвитку порівняно з однокласниками. Тож ми почали повертатися до клініки, і це було жахливо. Я вже був досить дорослим, щоб зрозуміти, що пройшло на метарівні, коли лікар щось сказав. І кожного разу це був докір моїй матері. Я не впевнений, як у нього з’явилася ідея діяти так, але це мене шалено розлютило. Так, лікарям доведеться вчитися довго і в більшості випадків мають уявлення, про що вони говорять, але повага до пацієнтів завжди повинна бути на першому місці! Він звинуватив мою матір у моєму високому рівні печінки на тій підставі, що моя дієта не дотримувалась суворо і що ми дозволили багатьом речам скотитися. Я знаю, що моя мама часто звинувачувала себе в цьому. Зовсім необґрунтовано.
Пізніше ми побачили, що іншим дітям давали шматочок глюкози, щоб знову підвищити рівень цукру в крові перед їжею, якщо щось з’явиться. Мені ніколи не дозволяли б цього робити. Я отримував глюкозу в надзвичайних ситуаціях, коли рівень цукру в крові був занадто низьким, оскільки глюкоза швидко потрапляла в кров і нормалізувала її до тих пір, поки вуглеводи з їжі не зростуть. Але так само швидко, як рівень цукру в крові підвищується лише за допомогою глюкози, він також знову падає, навіть нижче, і це могло б мені нашкодити. Тож мій раціон був набагато жорсткішим, ніж деякі інші. Але моя мати дозволила все це пережити і бічувала себе, і я стояв біля неї.
Одного разу мій лікар спробував поставити голку, щоб витягти мою кров. У мене всі вени дуже вколені і у них рубці, бо я так часто беру голку в руку, що до сьогоднішнього дня неймовірно важко. (До речі, ніхто мене ніколи не слухає, коли я це кажу, і припускаю, що краще вколоти руку. Це зашкодило б набагато сильніше, і тому всі вічно копають з голкою в моїй руці, поки нарешті не зроблять це знову в руці жало, а потім спрацьовує.) Після трьох невдалих спроб я почав плакати. Я запропонував мамі спробувати. Лікар подивився на мене з піднятим загаром, звернувся до моєї матері і сказав: “Так, може?” Тож вона взяла голку, шланг і трубку, почала і після однієї спроби вдарити по вені їй вдалося взяти зразки. Медсестра, сука!
Стосунки між мною та моїм лікарем ніколи не були настільки хорошими, і я маю сумнівні спогади про лікарню. Можливо, багато чого пішло б краще, якби турботи моєї матері сприймали серйозно, і мені раніше зробили трансплантацію. А може, все пішло не так, хто знає.
У кожному разі, у 2007 році лікар мав славну ідею направити мене в іншу університетську лікарню далеко. Там вони більше спеціалізуються на глікогенозі і, мабуть, могли б мені допомогти краще, ніж у клініці поблизу дому, де було лише двоє таких пацієнтів, як я. Нас там госпіталізували (мама, звичайно, поїхала зі мною, вона взяла відпустку, щоб бути зі мною в лікарні), і мені дали гормони росту. Це працювало як вимірювання цукру в крові подібним чином до діабетика, тоді як мої гормони були подібні до введення інсуліну. Іноді ми просто відповідали на запитання про те, що я страждаю на діабет, бо не хотіли продовжувати все пояснювати незнайомцям. Гормони виготовляли в шприцах. Пацієнт може самостійно встановити дозу, яку лікар встановив заздалегідь, і щовечора речовина переслідується в живіт. Якщо доза була занадто низькою, її коригували.
Я зріст 1,53 м. Ви можете собі уявити, що це призвело.
Звичайно, я також отримав новий план харчування. Поки що мені доводилося їсти скибочку хліба кожні 2 години. Тепер мені давали дві скибки хліба кожні 3 години. Як я вже говорив, мої математичні навички завжди були досить середніми, але навіть я помітив, що це було смішно. Так, я був радий, що нарешті зміг з’їсти булочки. Раніше мені не дозволяли цього робити, оскільки крохмаль у пшеничних булочках легше засвоювався, ніж у змішаному хлібі. Мабуть, це зараз не мало значення. Тож тепер я отримував подвійну кількість їжі лише вдвічі менше. Але я також прийняв це, справжньою проблемою був обід. Ви повинні розуміти, обід завжди був моєю родзинкою дня. Якщо ви годуєте себе хлібом та рисовим печивом з ранку до вечора, порція макаронних виробів є дуже вітальною зміною. Я навіть досить часто переносив їжу в лікарні, але те, що мені там подавали, було негідним цього терміна:
Варена куряча ніжка, з якої знята шкіра, бо в іншому випадку вона містила б занадто багато жиру, перепеченої овочевої сльоти, сухих макаронних виробів або рису (звичайно також удвічі більшу кількість, ніж раніше) і твердий сірий мух, який повинен бути своєрідним соусом яка була укріплена. І м’ясо, і соус були абсолютно неїстівними, а овочі були дуже несмачними. Після кількох днів, коли я лише їв сухі макарони, я отримав ще один рулет на сніданок, який з’їв добровільно замість обіду.
У мене раніше були проблеми з харчуванням, але ця клініка мені все зіпсувала.