Чому я збрехав своїй матері, Сьюзен Зонтаг Філософія Журнал
Коли її шансів вижити майже не було, американська письменниця Сьюзан Зонтаг вимагала продовжувати хворобливе лікування і відмовлялася вважати "доброю смертю". Його син, Девід Ріфф, есеїст та журналіст, висловлює тут труднощі підтримки цього твердження про свободу.

Як бути зі смертю? Якщо це питання покинуло філософський дискурс, воно знову з’являється в лікарні, серед хворих та тих, хто в кінці свого життя підтримує людей. На думку психологів, вони проходять послідовні етапи - від заперечення та гніву до депресії та прийняття. Цей процес, американська письменниця Сьюзан Зонтаг, яка страждала на лейкемію після двох видів раку, відмовилася від неї до своїх останніх днів, у грудні 2004 року. Правозахисниця, віддана своєму часу (В'єтнам, расизм, СНІД, війна в Іраці тощо). ) та автор нарисів про хворобу, воював останню боротьбу зі смертю. Вона відмовилася від прощання. Її син розповів про це випробування в книзі Mort d'une inconsolée (Climats, 2008).
«У 2004 році, коли у моєї матері Сьюзан Зонтаг був діагностований мієлодиспластичний синдром, що віщував швидко прогресуючий лейкоз, у 1975 році вона пережила фазу 4 раку молочної залози, яка поширилася на лімфатичну систему - навіть тоді, коли лікарі давали їй мало надії - тоді саркома матки, в 1998 р. "Є люди, які вижили, навіть при найгірших ракових захворюваннях", - повторювала вона протягом наступних двох років, коли вона сиділа на дієті - надзвичайно жорстка хіміотерапія. "Чому не я ?"
«Після цього першого раку, понівеченого, але живого (операція, яку їй зробили, видалила не лише одну грудну клітку, але м’язи грудної стінки та частину пахви), вона написала свою провокаційну книгу« Ла Маладі »як метафору. Наполовину літературне, наполовину суперечливе, це дослідження було палкою вимовою розглядати хворобу як хворобу, результат генетичної лотереї, а не як плід сексуального пригнічення, придушення почуттів і т. Д. Мазохістська та маячна теорія про те, що люди, які падають хворі шукали це. У цій книзі моя мати протиставила вічну стигму, пов’язану з раком, романтизму, який охопив туберкульоз у літературі 19 століття (“la bohème” тощо). У зошитах до книги, яку я знайшов після його смерті, я знайшов записку, яка мене охолодила: "Лейкемія, єдиний" чистий "рак". Чиста хвороба, справді. Бідна мати: коли ти думаєш, чого чекати.
«Що ще більше погіршило ситуацію моєї матері, так це те, що навіть у найбільш експериментальних лікарнях такі трансплантації рідко виконували пацієнтам старше 50 років. І наскільки я зміг це зрозуміти, переглядаючи веб-сторінки, намагаючись повідомити себе про SMD (процес, який може скласти хибне враження про розуміння: інформація - це не знання), випадки успіху у пацієнтів старше 65 років були навіть рідше. Шанси моєї матері були незначні.
«Сьюзен Зонтаг була твердо налаштована жити, бо не могла собі уявити, як поступитися імперативу смерті. "
“Їй ніколи не слід було відхилятися від цього ставлення, коли після трансплантації все пішло не так, що коли вона померла, її тіло було покрите ранами та синцями. Але, незважаючи на те, що вона могла б оцінити, що вона зазнає, я не думаю, що вона б утрималася від того, щоб кидати кубики і не ризикувати всім на трохи додатковий час у цьому світі: перш за все, більше часу на написання. На її думку, навіть у 71 рік моя мама завжди починала з нового. У автора, настільки неоднозначного щодо своєї американськості, він був найбільш американським з атрибутів, ілюструючи вислів Френсіса Скотта Фіцджеральда: "Другого акту в американському житті немає".
«Але якщо моя мама була непохитна у своєму прагненні намагатися вижити будь-якою ціною, вона розуміла, наскільки страшним був діагноз СРН. Коли вона зрозуміла, що знову захворіла, перші кілька днів було відчайдушно. Але її бажання жити було настільки потужним, що, не заперечуючи смерті від MDS, моя мати переконала себе, що вона може знову стати винятком, яким вона була за три десятиліття до цього з раком молочної залози. Його відмова прийняти смерть не була "кроком" у процесі, який спочатку привів до прийняття, а потім до вимирання. Ця відмова лежала в основі його сумління. Вона твердо вирішила жити, бо не могла собі уявити, щоб поступитися бажанням померти. Я уявляю, як сказав Семюель Беккет, що вона теж суперечила книзі Буття.
«Але вона не могла утримати рішучості боротися за своє життя не зважаючи ні на що. Тут зіграли найближчі до нього: я кажу це без сорому, мені було майже нестерпно опинитися в цій позиції. Щоб повірити, що її зцілять, моїй матері потрібно було вірити, що ті, кого вона любила, також переконані в цьому. З самого початку її хвороби у мене було відчуття - вона ніколи прямо цього не сказала, але повідомлення було досить чітким - що вона очікувала, що я знайду підбадьорюючі речі про її перспективи. Вона шукала оптимістичний або менш песимістичний спосіб інтерпретації поганих новин: хтось, хто її підбадьорює, втішає в надії чи вірі, що вона знову стане «особливою» і поб’є статистику.
“Чесно кажучи, я не можу сказати, що ніколи не думав, що моя мама має хороші шанси це зробити. Але я ніколи не думав ні про що, крім як зробити все можливе, щоб заспокоїти її та підбадьорити, що вона може вижити. У перші кілька тижнів після постановки діагнозу, але до того, як вона поїхала до Центру досліджень раку імені Фреда Хатчінсона в Сіетлі, штат Вашингтон, щоб отримати трансплантацію, я продовжував гадати, якщо зважаючи на невеликі шанси вийти з неї та страждання, які вона зазнала збирався терпіти, я повинен був бути з нею відвертим. Але його відмова слухати цю мову була настільки чіткою, що я ніколи не мав спокуси дотримуватися її.
«Мені було неможливо сказати йому, що я його люблю, бо це означало б сказати йому:« Ти вмираєш ». "
“Вона страшенно боялася смерті. Тоді і, знаючи те, що я знаю сьогодні, я думав, що йому було б неможливо змиритися з вимиранням, як, наполягав Кюблер-Росс, більшість пацієнтів (хоча мені цікаво, чи взяв це лікар з фактів, або що вона хотіла бачити у своїх пацієнтів, відкидаючи уроки тих, хто не відповідав її шаблону). Замість фізичного болю, думав я собі, моя мати померла б у стані психологічного, жалюгідного і невтішного жаху, який був її перші кілька днів після діагнозу, перш ніж вона одужала. І, звичайно, завжди існувала віддалена можливість того, що вона впорається - що змусило її лікарів кивати на її бажання пересадити. Оскільки це був вибір для мене, мені було б можливо, навіть якщо це було далеко не просто, вирішити не бути відвертим з нею і на основі аргументу єзуїтів подати їй благання, яке вона хотіла почути. Іноді я мав ефект водити її до могили з тріском. Вірити, що у вас немає вибору, - це не те саме, що вірити, що ви робите правильний вибір.
"Я зробив правильний вибір? Мої сумніви ніколи не покинуть мене. Моя відповідь не може бути вирішена. Я впевнений, що зробив те, що вона неявно просила мене зробити. Нерідкі випадки, коли батьки відмовляються розповідати своїм дітям про свою смерть. Але я був у її лікарняній палаті в Сіетлі, коли через кілька місяців після трансплантації, коли вона не могла перевернутися в ліжку без допомоги, підключив до трьохсот ярдів трубки, напоюючи її хімічними речовинами, які не давали їй жити, але нічого не могла зробити для поліпшення його стану лікарі прийшли, щоб повідомити, що трансплантація не вдалася, і що зараз лейкемія заявила про себе. Вона закричала від здивування та жаху. «Але це означає, що я вмираю», - продовжувала вона повторювати, відбиваючи повітря своїми тонкими, подряпаними руками і стукаючи матрацом руками. Тож не приходь, скажи мені, що вона завжди знала.
“До останніх двох тижнів свого життя, коли вона зрозуміла, що вмирає, хоча і не прийняла цього, вона постійно просила про нові експериментальні методи лікування. Жахливий парадокс полягає в тому, що бачення глибини його страху і засвідчення його відмови прийняти те, що з ним відбувається, мене трохи заспокоює: вибір, який я зробив, був захищений. Я вживаю це слово навмисно. Не можна задовольнитися тим, що кваліфікується як хороший вибір, який передбачає співучасть у прийнятті рішення про терпіння такого фізичного болю, однак, як би охоче він дав себе, і як би не прагнув мого заохочення. Інакше було б, якби мені довелося перетерпіти цей біль. Мене приголомшило. Я вважаю, що всі ми є, оскільки ніщо не готує нас до смертельної хвороби коханої людини. Говорячи про це, думаючи про це, намагаючись спроектувати його, навіть піклуючись про це з людьми, які менш близькі вам, нічого з цього не здається головним для того, що вам потрібно робити. Таким чином, я повертаюся до формули, яка постійно проходила в моїй свідомості протягом дев’яти місяців смерті моєї матері: «Вона має право на свою смерть».
“Вона б ризикнула усім на трохи додаткового часу в цьому світі: час писати. "
"Але одне - вірити, як я вірив і досі вірю, що моя мати нічого мені не винна і нікому нічого не винна у зв'язку з її смертю, інше - робити вигляд, що рішення, які" вона прийняла і її спосіб спілкування зі мною нічого не коштував. Вибравши - якщо це також було навмисно - піти до могили, відмовляючись, поки за два тижні до смерті не прийняти, не кажучи вже перед кимось, що вона вмирає, моя мати завадила родичам належним чином попрощатися з ним. Мені було неможливо сказати йому - звичайно, глибоко, що я його люблю, бо це означало б сказати йому: "Ти вмираєш". І, як результат, реальних розмов про минуле також не було шансів, оскільки все, що вона хотіла, - це зосередитись на майбутньому, на тому, що «потрібно», що я роблю, коли нарешті виходжу з цього лікарняного ліжка ».
"Чи було б для мене простіше?" Звичайно. Все, що могло б мені допомогти після її зникнення, лякало б її. Я відчував, що мушу вклонитися його волі. Але це було непросто, і певним чином, через три з половиною роки після його смерті, сьогодні це ще важче. Тоді я зрозумів, що для того, щоб допомогти їй, мені не потрібно було думати про те, що мало відбутися: вона не тільки не вижила б, але й мало шансів померти від того, що відбувалося. "добра смерть", якщо взагалі. У будь-якому випадку, я підозрюю, що всі ці розмови про добру смерть не мають нічого спільного з помираючими, а робляться для того, щоб втішити близьких та, в даному випадку, лікарів та медсестер.
"Не думати про те, що я знав, означало взагалі не думати, бо якби я думав і віддавався постійній пильності, я б ніколи з цього не вийшов. Оніміння, яке не пройшло без певного комфорту. Оскільки я хотів вести з нею певні типи розмов, я хотів щось їй говорити і просити про інших. Немислення також допомагало перетерпіти, що цього ніколи не траплялося. Його смерть зробила все це дріб’язковим, незначним у порівнянні.
"З цим сьогодні легко змиритися. Я ще далеко не впевнений, що я хороший аналітик власних мотивів, але, написавши свої спогади про смерть матері, я здивувався, чому я це зробив. Я ніколи не був схильний до зізнань, і під час хвороби матері я вирішив не робити нотаток, це було б знайти і, можливо, отримати загін, якого я не хотів. І на який я не думав, що маю право . І довго після смерті матері я думав, що нічого не напишу.
"Я все ще думаю, що не зробив би цього, якби міг попрощатися з ним як слід. Я вже не кажу про те, що в США називають закриттям, про ідею того, що існує спосіб психологічно вилучити подію з події і "рухатися далі". Я не вірю, і це не для мене. Але я не стверджую, що служив комусь, крім себе. Спогади, як кладовища, створені для життя. "
Дізнайтеся більше про життя Сьюзен Зонтаг
Сьюзен Зонтаг, яка народилася в Нью-Йорку в 1933 році, вивчала філософію, літературу та теологію в Гарварді, перш ніж стати письменницею та есеїстом, а також режисером і драматургом. Відома своїми нарисами про мистецтво та літературу (Про фотографію, 1977), близька до Роланда Барта та фотографа Енні Лейбовіц, володарки Національної книжкової премії за свій роман "В Америці" (1999), вона написала кілька чудових нарисів про хвороби, пов'язані з його прихильність до боротьби зі СНІДом (La Maladie comme métapore, 1979; Le Sida et ses métaphores, 1989). Ці твори з’явилися на французькій мові у виданнях Крістіана Бургуа. Похована на кладовищі Монпарнас у Парижі.