Цинічні розрахунки коштують деяких життів занадто багато, щоб врятувати
Держава веде несанкціонований облік, що свідчить про те, що деякі життя коштують занадто багато, щоб врятувати. З понад одного мільйона людей, які страждають на рідкісні захворювання, які часто вбивають, менше чверті отримують лікування. Кампанія Digi 24 "Пацієнт у Румунії" викликає ще одну тривогу щодо цих душ і описує досвід постраждалих, котрі щодня близькі до смерті, хоча існує ліки, які можуть втримати їх у живих. Але якого влада не приносить.
Який стан дитини з COVID, госпіталізованою до ATI
Нові симптоми, пов'язані з Covid-19
Викладач UMF "Керол Давіла" принижувала та ображала своїх учнів на онлайн-заняттях
Клаус Іоханніс: Заходи, які здійснює уряд, дають результати
Що роблять румуни з грошима, що залишилися в кишенях
Медсестри, надіслані ратушею на допомогу лікарям швидкої допомоги, пішли, коли дізнались, що робити
Ще один лікар із Крайови помер від Ковіда-19
Мало покупців у магазинах на ринках
Робота DIICOT безпрецедентного масштабу
"Я дякую Богу, що прокидаюся вранці і бачу своїх дітей. Бувають дні, коли я не встаю з ліжка ", зізнається Крістіан Данчіу. "У січні я був тричі, загалом сім мішків крові. Потреба зросла, і якщо два роки тому, після двох мішків крові кожні два місяці, я міг працювати, то зараз я не можу стояти. Я тримаю їх у живих, але вже не відчуваю. Я більше не відчуваю, що отримую кров ", - каже чоловік.
Ми примножуємо відчай і гіркоту цієї людини 1 300 000 і ми дізнаємось кількість вироків, підписаних державою для хворих на рідкісні захворювання. З них, лише 2843 отримують лікування. Інші відчувають себе спорожненими від сили щомиті.
"Моє тіло стає все слабшим і слабшим. Я відчуваю, що досяг кінця своїх повноважень у цій боротьбі з хворобами. Ось чому я тобі написав. Ось чому я попросив допомоги, оприлюднивши свою історію, щоб проінформувати владу ", - говорить Крістіан Данчіу.
"Також обов'язок держави щось зробити для нас, але, як бачите, нічого не робиться", - каже молода Олена Петре, ще одна пацієнтка, яка страждає на рідкісну хворобу.
У держави немає грошей на боротьбу зі смертю
Крістіану Данчіу 42 роки. Він страждає рідкісною генетичною хворобою, яка руйнує його еритроцити, клітини, що підтримують життя. Ліки від його стану називають Соліріс і це дуже дорого, тому що у світі існує лише один виробник. І румунська держава не знаходить на це коштів.
Крістіан Данчю: «За підрахунками, це було б близько 316 тисяч євро в перші роки лікування. Це розрахунки на основі маси тіла. Це може бути набагато дешевше, якщо організм реагує нормально ".
Протягом року я спостерігав за реакцією влади на відчайдушні прохання Крістіана Данчіу про лікування, яке могло б утримати його в живих. Однак його історія примножується однаково для всіх, хто має нещастя зустріти рідкісні хвороби.
Рік тому Крістіан Данчю виступив із таким закликом: «Тільки через страх перед пресою щось рухається в Румунії! Будь ласка, допоможіть мені разом визначити відповідальних за привезення моїх ліків до країни. Будь ласка, я хочу жити! Я маю це право, але ті, хто нас веде, не розуміють! "
Через рік після цього дзвінка, держава нічого не робила. І ми ще раз намагаємось переконати владу в тому, що вони повинні дати кожному право жити. Тим більше, що минулого року стан Крістіана Данчіу та тих, кого розчавили рідкісні хвороби, значно погіршився. Тільки переливання крові, які Крістіан робив протягом дев’яти років, підтримують його в живих.
За кілька місяців до того моменту, коли переливання крові давало все менший урожай, представники МОЗ пообіцяли, що він буде лікуватися.
Оана Григоре, прес-секретар Міністерства охорони здоров’я, сказала: "Ми ведемо переговори з виробником про пожертвування лікуванням".
Це були просто обіцянки. Крістіан Данчіу поїхав днями з Лугожа, де він мешкає, до Міністерства охорони здоров’я, щоб з’ясувати, чи має держава добрі новини для нього. Він пішов, поглянувши на землю.
"Я чекав більше, чесно кажучи, майже 800 кілометрів, і розмова з консультантом трохи засмучує. Кілька хвилин, навіть не з державним секретарем, а з радником ", говорить розчарований Крістіан Данчіу.
Як і багато інших, уражених хворобою та байдужістю системи, Крістіан Данчіу домагається права на лікування в суді. Його дружина також намагається зрушити гори байдужості.
Олена Данчу, дружина: «Я працюю на папері, на папері, на папері, і чекаю відповідей, і чекаю сприятливих відповідей, які можу сказати йому, надати йому нотки впевненості та допомогти йому їх зміцнити. психіки, тому що статура. Я не можу йому допомогти. президенту Румунії, прем'єр-міністру, міністру охорони здоров'я. Я не отримав жодної відповіді ".
21-річний: Я хотів переїхати в іншу країну, бо не мав лікування
Нульову увагу від держави також отримує Олена, 21-річна жінка, яка не має зброї проти хвороби, яка руйнує її еритроцити.
Олена Петре: "Я відчуваю себе дуже слабкою і, якщо проходжу 300 метрів, відчуваю важкі ноги, запаморочується, відчуваю слабкість"
Статистика говорить про це рідкісна хвороба, яка знищує еритроцити, повільно скорочує життя 1000 румунів.
Вони могли приєднатися до спільнот співвітчизників Італії, Іспанії чи Бельгії. Не в пошуках процвітання, а для збереження своїх днів. Препарат, який може бути їм корисним, існує в інших європейських країнах, але продається лише за рекомендацією місцевих лікарів.
Італія погодилася лікувати молоду жінку з Бухареста. Але Олені тоді було 17 років, сподіваючись, що вона зможе подолати свою хворобу та плани на кар’єру, про яку мріяла.
Олена Петре: "Я хотіла переїхати в іншу країну, тому що у мене була можливість лікування, мені з самого початку сказали, що він може запропонувати мені лікування, тільки це умова: частина з Bac".
Пацієнти з рідкісними захворюваннями, що залишились без лікування
Зараз, пацієнти з рідкісними захворюваннями звертаються до милості представників компанії-виробника. Він сподівається подарувати препарат, який підтримує еритроцити. Але навіть цей варіант заощадження заборонений законом.
Розаліна Лападату, президент асоціації пацієнтів: «Законодавство про донорство не допомагає. Вони є частиною Цивільного кодексу і повинні виконуватися лише в автентичній формі, представник компанії повинен приходити кожні 6 місяців, щоб підписати нотаріальні документи про пожертву. Рішенням було б внести зміни до Цивільного кодексу та мати виняток для лікарських засобів та медичних виробів, щоб пожертви могли робити у простішій формі. Завдяки цим пожертвам компанії рятують життя, і якщо вони вирішать безкоштовно давати ці ліки, допомагати їм, заохочувати їх і не перешкоджати їм ".
Лікарі зі сльозами на очах
Ось так лікарі повинні лікувати своїх пацієнтів. тільки ніжними словами. У них сльози на очах, коли вони повинні сказати їм, що ліки запізнюються.
Віола Марія Попова - лікар первинної гематології: "Я не можу думати, що відбувається, це може загрожувати їхньому життю".
Усі страждання тих, хто страждає на рідкісні захворювання, починаються з того, як розроблена система охорони здоров’я. Такі стани важко діагностувати, оскільки фахівців мало. І влада не створює національних програм щодо усіх хвороб, щоб не зобов’язувати фінансувати також лікування. Наприклад.
"Є гемолітична анемія, рідко трапляються, ті, хто є для нас важливішим, як діагноз, є головними клонами. Вони досить рідкісні. За останні 20 років я зустріла лише двох пацієнтів ", - пояснює доктор Віола Марія Попов, головний лікар з гематології
Існує 8000 хвороб, які вважаються рідкісними. У Європі діагностують 30 мільйонів пацієнтів.
"Основна проблема - законодавство. Я хотів би бачити законодавчі зміни в галузі охорони здоров’я, щоб враховувалася реальність, а не те, через що ми проходимо або про що повідомляємо на папері. У цій ситуації ми не знаходимося на останньому місці в ЄС за медичними послугами. Скажімо так в Румунії, це не хвороба, яка ставить вас на коліна, а система, тому що пацієнт, замість того, щоб зосередитись на тому, як лікувати себе, намагаючись вести нормальне життя, він повинен бігати, робити спогади, претендувати на право, яке воно повинно бути його", Наголошує Розаліна Лепадату, президент асоціації пацієнтів.
І у свідомості репортера зберігаються слова Крістіана Данчіу: "Моє здоров'я погіршується, я відчуваю себе не на останніх сотнях метрів, а на останньому метрі життя".