Ця ситуація негідна - година консультації лікаря Штуца
Вперше існує ефективна терапія проти спінальної м’язової атрофії. Постраждалим важко отримати доступ. Кім Піттет сама страждає від спінальної м'язової атрофії і бере участь у організації пацієнтів SMA Switzerland.
Почувши про новий препарат, я відчув почуття захищеності. Перший препарат, який впливає на прогресування м’язової атрофії хребта. Це обіцяє постраждалим людям стабілізацію або навіть поліпшення перебігу хвороби.
Рідкісне, спадкове захворювання
М’язова атрофія хребта - рідкісне і спадкове захворювання. Оскільки організм виробляє певний білок лише в невеликих кількостях, рухові нейрони поступово гинуть. Ці нервові клітини передають імпульси від мозку до м’язів. Передача імпульсу у постраждалих настільки порушена, що м’язові клітини отримують мало або взагалі відсутні імпульси руху і з часом стискаються. Всі страждаючі мають м’язову слабкість. Однак прояви різноманітні, а наслідки дуже різні. Це багатогранна хвороба.
Хороших і поганих днів
З роками я знову і знову довідався, що мушу сприймати свою хворобу з усіма її грубими краями. Що я повинен терпіти хороші дні і менш хороші дні, коли мої м’язи не хочуть бути такими ж сильними, як моя голова. На щастя, погані дні бувають рідко, що дозволяє мені жити відносно самостійно. Не лише завдяки інвалідному візку, який дає мені велику незалежність, але й завдяки моїй команді допомоги з десяти осіб, яка підтримує мене близько трьох років. Вони допомагають там, де я не можу робити щоденні справи, такі як кулінарія, особиста гігієна чи одягання та роздягання.
Більшу частину дня я проводжу в Університеті Фрібурга, де я магіструю з комунікативних досліджень та досліджень ЗМІ. Я отримую допомогу від своїх колег-студентів там, наприклад, коли мова йде про те, щоб поставити ноутбук на стіл або зняти куртку. Мені дуже подобається галузь навчання, бо я впевнений, що орієнтоване на факти та обґрунтоване фактами спілкування може стимулювати та змінювати мислення людей.
Велика потреба у спілкуванні та освіті
Існує також велика потреба у спілкуванні та навчанні в галузі медикаментозної терапії для лікування спинномозкової м’язової атрофії. Про життя з хворобою та методи лікування, які можуть мати вирішальний вплив на повсякденне життя постраждалих. На щастя, діти та молодь мали доступ до нового препарату з весни 2018 року. Однак дорослі все одно цього не роблять.
Нова терапія означає надію для постраждалих. На жаль, він може швидко зникнути знову, якщо припущення про витрати не регулюється для всіх. Як результат, лише невелика частина постраждалих отримує відшкодування за препарат, а іншим ні. Нерівне лікування, яке не гідне нашої системи охорони здоров’я.
Підвищення обізнаності громадськості
Нам потрібно проінформувати громадськість про наші потреби, а також поінформувати їх про проблеми. Ось чому я був залучений до організації пацієнтів SMA Швейцарія з цього літа і підтримую їх роботу з громадськістю. З одного боку, ми зв’язуємо постраждалих і пропонуємо їм контактну особу, якщо у них виникають запитання, але з іншого боку ми також хочемо створити більшу обізнаність серед населення про важкий доступ до лікування наркотиками. Ми хочемо конструктивно співпрацювати з органами влади, фармацевтичною промисловістю, лікарнями та медичними страховими компаніями, щоб забезпечити якнайшвидший доступ усіх постраждалих до терапії. Через різні прояви атрофії м’язів хребта у багатьох страждаючих залишається мало часу чекати затвердження витрат. Кожен день означає ризик втрати функцій організму, що може мати величезний вплив на повсякденне життя.
Наразі моя сила м’язів стабільна. Однак я не знаю, як розвиватиметься моя хвороба. Для мене доступ до медикаментозної терапії означає безпеку. А саме, що я фактично отримую ліки, коли вони мені терміново потрібні.