День нейрофіброматозу 17 числа

У Міжнародний день нейрофіброматозу всесвітня кампанія «Просвітіть світло на НФ» дозволяє будівлям та пам’яткам блищати синьо-зеленим кольором.

До Дня нейрофіброматозу, який відбудеться 17 травня, в рамках всесвітньої ініціативи «Світи світло на НФ», австрійські будівлі та пам'ятки вперше сяятимуть офіційними кольорами генетичного захворювання нейрофіброматоз (НФ) завдяки ініціативі Дитячої асоціації НФ. Це має на меті підвищити обізнаність про невиліковну раніше пухлинну хворобу.

нейрофіброматозу

У Міжнародний день нейрофіброматозу у середу, 17 травня, будівлі, мости та визначні пам'ятки по всьому світу будуть висвітлені кольорами NF синім та зеленим, щоб подати приклад для малопомітного захворювання нейрофіброматоз. Метою кампанії «Висвітліть світло на НФ» є звільнення руйнівної хвороби від її тіньового існування та створення більшої обізнаності про долю постраждалих. Він був ініційований у 2014 році американською організацією NF Фонд дитячих пухлин. Співпраця з Британським фондом нейро зробила його успіхом у 2016 році: загалом 146 будівель у США, Великобританії, Канаді, Ірландії та Австралії сяяли у кольорах NF синьому та зеленому минулого року. Цього року завдяки зусиллям асоціації NF Kinder австрійські будівлі також вперше стануть прикладом нейрофіброматозу. Сюди входять Віденське гігантське колесо огляду, фортеця Куфштайн, Кришталеві світи Сваровскі, ORF Тіроль та Мурінсель у Граці. У Лінці художній музей LENTOS та Центр електроніки ARS сяють блакитним та зеленим кольорами, у Вельсі - Науковий центр Welios. Ратуша та порохова вежа також беруть участь в Айзенштадті.

Рідкісні спадкові захворювання нейрофіброматоз

Нейрофіброматоз - генетичне, рідкісне захворювання, яке може призвести до утворення пухлин на нервах у ранньому дитинстві. Наслідками часто є глухота, сліпота, ортопедичні проблеми, вади розвитку кісток, косметичні порушення через нейрофіброми, труднощі з навчанням, хронічний біль та рак. Поки що лікування немає. Який із симптомів виникає, залежить від людини. Тому неможливо передбачити перебіг захворювання. "Це невизначене майбутнє дуже стресове для мене, як і для багатьох інших людей з нейрофіброматозом", - каже Клара-Марія Куч, сама постраждала та посол Австрії НФ.

"Догляд за 4000 людей, які постраждали в Австрії, є недостатнім, як і академічні знання про цю хворобу. Ось чому ми прагнемо більш інтенсивних дослідницьких зусиль та створення власної дитячої клініки NF », - пояснює свою прихильність Клаас Рьоль, голова австрійської асоціації NF діти та батько постраждалої дівчинки. Стійкого поліпшення ситуації можна досягти лише за допомогою мережевих та спільних зусиль, таких як кампанія «Просвітіть світло на НФ». «Це дає мені надію, що стільки будівель та визначних пам’яток візьмуть участь у цій світовій кампанії для нас. Я дуже вдячний за це. Оскільки чим більше уваги приділяється нейрофіброматозу, тим швидше одного дня можна знайти ліки », - радісно говорить Куч.

Для отримання додаткової інформації див .:

Про асоціацію NF Kinder:

У грудні 2013 року асоціацією "NF Children - Асоціація сприяння дослідженню нейрофіброматозу Австрія" була заснована Клаасом Рьолем. “Як постраждалий батько 5-річної доньки з NF1, було нестерпно залишатися пасивним і спостерігати, як нічого не змінюється. З асоціацією NF Kinder я хотів би надати всім постраждалим та родичам хворих на НФ можливість активізуватися та працювати над позитивним майбутнім для людей із НФ ”, - говорить Клаас Рьоль, голова NF Kinder. Мета асоціації однозначно спрямована на сприяння науковим дослідженням та побудові необхідної медичної інфраструктури. Тільки завдяки довготривалим, відданим та постійним дослідженням можна розробити нові варіанти лікування та терапії для людей із НФ.

НФ Дитячі дослідження нейрофіброматозу

Генерал Спаркас Верхня Австрія

Номер рахунку: 32100280208 Код банку: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX

Призначення: Сяй світло