Діти з лейкемією - виклик для всієї родини

Існують можливості психологічної та соціальної правової підтримки

Будь ласка, запиши:
Це повідомлення старше 180 днів. Наші новини згодом НЕ ОНОВЛЯТЬСЯ.

Погляньте на наші останні новини.

Чи є у вас запитання з цього приводу? Ми у вашому розпорядженні. Ви можете зв’язатися з нами по телефону та електронною поштою.

Якщо у дитини діагностовано лейкоз, це призводить до кардинальних змін для всієї родини. Окрім проблем зі здоров'ям, виникають і інші проблемні сфери: як можна організувати повсякденне життя, незважаючи на високі фізичні та емоційні навантаження? Як можна узгодити роботу, догляд за хворою дитиною в клініці та догляд за братами та сестрами та які фінансові наслідки? У Всесвітній день боротьби з лейкемією 28 травня Центр дитячої пухлини Хоппа в Гейдельберзі (KiTZ) представлятиме, як можна розмістити сім’ї у цій винятковій ситуації. Служба інформації про рак Німецького центру досліджень раку також пропонує поради з питань соціального права.

Безпечна психосоціальна підтримка

Для закладів, які лікують онкохворих дітей, психосоціальна підтримка батьків є обов’язковою відповідно до вимог Федерального об’єднаного комітету.

Також є команда соціальних працівників та психологів у Центрі дитячої пухлини Хоппа в Гейдельберзі (KiTZ). Будь то організація домашньої допомоги, допомога у зверненнях до медичних страхових компаній чи психологічна підтримка членів сім’ї - працівники не тільки беруть на себе різноманітні бюрократичні процеси, але й допомагають впоратися із ситуацією, як можуть.

Особлива увага приділяється братам та сестрам хворих дітей. Вони можуть почуватись знехтуваними, оскільки батьки зазвичай мають мало часу на них під час хвороби.

Передайте нормальність - наскільки це можливо

"Наша програма підтримки виходить далеко за межі обов'язкових вимог", - пояснює проф. мед. Андреас Кулозік, директор "Клінічна дитяча онкологія" КіТЗ та медичний директор клініки дитячої онкології та гематології Університетської лікарні Гейдельберга. Підготовлені спеціалісти в Університетській дитячій клініці забезпечують догляд за дітьми та можливості працевлаштування постраждалих дітей, а також їхніх братів і сестер. Мета - донести до дітей своє повсякденне життя, незважаючи на виняткову ситуацію. Наприклад, є ігрова кімната для онкохворих дітей або дитяча планета, яка в першу чергу призначена для здорових братів і сестер.

На додаток до закладу для дошкільної освіти була створена дитяча школа. Тут написані дипломні роботи та складені іспити. Також є пропозиція музичної терапії. Ця спеціальна послуга дуже подобається як батькам, так і дітям. Кулозік каже: "Якщо дитина, яка раніше страждала від цього, навряд чи пам'ятає жахи хіміотерапії, а натомість пам'ятає велику майстерність в ігровій кімнаті, то, я думаю, ми зробили багато правильно". Однак ці пропозиції не є само собою зрозумілим, в основному пожертви потрібно використовувати для фінансування.

У KiTZ, дитячій онкологічній терапії та дослідницькому центрі Німецького дослідницького центру раку, Гейдельберзькій університетській лікарні та Університеті Гейдельберга, вчені та лікарі працюють разом, щоб зрозуміти біологію дитячого раку та важких захворювань крові та перевести отримані знання в кращі стратегії лікування.

Виплата за хворобою по догляду за дитиною

Щоб можна було хоча б тимчасово поєднувати роботу та догляд, батьки можуть отримувати допомогу по догляду за дитиною, якщо вони доглядають за своєю дитиною, хворою на рак, і не ходять на роботу. Кожен з батьків має це право протягом 10 днів на дитину протягом календарного року. Одинокі батьки мають подвійне право. Важлива вимога: дитина, про яку слід піклуватися, ще не повинна досягти 12 років. Дні можна, але не потрібно брати послідовно. До речі, це правило поширюється не лише на біологічних дітей, а й, наприклад, на пасинків, прийомних та усиновлених дітей та онуків.

Крім того, батьки та інші родичі можуть скоротити свій робочий час до 15 годин на тиждень протягом 24 місяців для догляду за онкологічною дитиною, незалежно від їх віку, або вони можуть взяти повну відпустку на 6 місяців. Роботодавець повинен погодитися на відпустку або скорочення робочого часу. Існує захист від звільнення працівника. Але: Протягом цього часу батьки не отримують допомогу по догляду за дитиною від медичної страхової компанії або постійну винагороду від роботодавця. Тож доводиться заробляти на життя якимось іншим способом.

"Десять днів допомоги по догляду за дитиною - це дуже мало при догляді за хворим на рак дитиною і, безумовно, не охоплює фактичного періоду лікування онкохворих дітей", - критикує Кармен Флекс, юрист Служби інформації про рак. "На жаль, це інакше лише в ситуації паліативного лікування з тривалістю життя від тижнів до декількох місяців, і в цьому випадку необмежене право на допомогу по догляду за дитиною", - додає вона. У будь-якому випадку, має сенс співпрацювати з роботодавцем, щоб знайти індивідуальні рішення для узгодження роботи та догляду за хворою дитиною. Соціальні служби клініки та батьківські ініціативи в клініці можуть надати підтримку.

Для подальшого читання

Ви також можете отримати доступ до цих та інших прес-релізів з Німецького центру дослідження раку за адресою www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/index.php.

Подальші контакти та посилання для сімей з дітьми, хворими на рак, можна знайти в нашому тексті "Рак у дітей та підлітків".

У вас є питання щодо раку? Ми тут для вас

Ви можете зв’язатися з інформаційною службою раку Німецького центру досліджень раку