До Всесвітнього дня аутизму Аутизм Інший вид щастя
Аутизм: щастя з різницею
Минулого літа було все про морських тварин: омарів, омарів та крабів. Наш шестирічний вік визначив цю сферу інтересів і робив це з пристрасною напругою. У його молодшого брата, якому тоді було три роки, була інша особлива тема: вулкани.
Наші сини мають значні знання в цих областях, і ми, їхні батьки, тепер також знаємо про них багато. Але ми також знаємо, що такі вузько визначені особливі інтереси наших синів є частиною їхньої проблеми: шестирічна дитина має ранній дитячий аутизм. Щоб захистити анонімність, я називаю його тут "омаром". У чотирирічного хлопця синдром Аспергера, він "вулкан".
До речі, імена дуже добре пасують: омар багато в чому має такий самий темп, як його водний друг - це відкриття повільності. Вулкан характеризується вивержувальними настроями, які змушують нас, його родину, яка живе на схилах Етни, постійно дихати. Ми, мабуть, не зовсім нормальні як сім'я. Але ми - те, що вони називають щасливими. Як виглядає це щастя? Три спроби відповісти.
Щастя - це коли біль стихає
Той, хто коли-небудь мав сумнівне задоволення страждати від вушних болів, спазмів у шлунку чи мігрені, зрозуміє, що я маю на увазі: пощастить, коли біль вщухне! На самому початку наш біль був особливо сильним. Боляче бачити, що омар розвивався не так, як його однолітки.
У той день, коли ми влаштували вечірку, бо Хаммер, нарешті, міг прогулятися майже у два роки, його товариш того самого віку вперше зробив свій великий бізнес у ванній. Інші дворічні діти сформували свої перші маленькі речення і почали відкривати одне одного як товариші по грі.
Омар був або один, або він бив інших дітей. Він накопичив величезний словниковий запас, але він не поєднував слова у речення з комунікативною функцією. Для цього він повторив усе, що почув, і обробив ці фрагменти у дадаїстську лінгвістичну масу. З великим задоволенням і все для себе.
Мій син від гніву ляснув скибочкою ковбаси по щойно відполірованому прилавку
Ми переживали за наш омар. Його завзятість і воля вижити у світі, який, очевидно, не був його елементом, завоювали наше захоплення. Ми побачили, як йому було важко. Це нас засмутило. Те, що просто прийняли інші, обернулося для Хаммера щоденною агонією: ярлик на светрі, складка на скатертині, зміщена тарілка, шум пилососа. Кімната, повна людей, вітер на шкірі, сонце на обличчі. Універмаг гул і радіо.
Життя стало нестерпним. Майже все, що можна було побачити і почути надворі, лякало або озлобляло омарів: собаки, ляльки, повітряні кулі, навіть доброзичливі люди. Наприклад, продавщиця на ковбасному прилавку, яка хотіла бути приємною, і дала дитині шматочок ковбаси. Дитина не думала, що це приємно, це було нав'язування - і з гнівом ляснула ковбасу по щойно відполірованому прилавку. Посмішка на обличчі продавщиці застигла, і мій чоловік поспіхом відштовхнувся з кричущою дитиною в баггі.
Тільки напередодні третього дня народження омара стало так погано, що ми звернулись за допомогою. Дізнавшись, ми були шоковані. Звичайно, ми підозрювали, що з омарами щось не так. Але аутизм? Це звучало остаточно. Як і у всіх батьків, у нас було щасливе і безтурботне майбутнє для нашої дитини. Прощатися з цією картиною було боляче.
Але була і інша сторона: наш біль тепер мав назву. Ми змогли його дослідити і лікувати. Слово «аутизм» втратило свій похмурий тон. Омар, яке діагностували, був тим самим. За винятком того, що ми могли б допомогти йому зараз. Це додало мені мужності.
Нічим не було і з вулканом. Він постійно спалахнув незабаром після його народження. Кричуща дитина, яка завжди стежила за їжею для мозку, повністю пов’язана з предметами і, можливо, навіть з матір’ю, яку він сприймав не як колегу, а як машину для задоволення своїх потреб. Коли ми переїхали - вулкан був там півтора року - він занурився в глибоку депресію, яка тривала півроку. Через рік діагноз: вулкан також мав аутизм. Відтоді ми знаємо, що для нього означають зміни, і ми пристосовуємось до них.
Якби ми не вірили в Бога, ми могли б подумати, що блискавка вразила нашу сім’ю двічі. Але коли я повторюю чотири роки Вулкана і шість років Хаммера, я найбільше вдячний. Зараз ми з синами відчуваємо менше болю, ніж раніше. Омар вчиться протистояти своєму страху. Вулкан все частіше отримує свої виверження під контролем. І наш біль поволі стихає.
Щастя - це ведення списку
Ми йшли швидкими темпами з тих пір, як Хаммер і Вулкан увійшли в наше життя. Все в постійному русі. Взуття минулої зими замале, навчальний посібник застарів, важка фаза закінчена, нова вже неминуча. Це триває і продовжує?
Іноді нам хочеться перерви чи іншого життя. Але, звичайно, це сміття. Коли я думаю про це, я хочу, щоб моє життя було таким, яким воно є. На це є внутрішні та зовнішні причини. На цьому етапі я не буду згадувати внутрішні, я перелічу зовнішні:
Ми йшли швидкими темпами з тих пір, як Хаммер і Вулкан увійшли в наше життя.
Якби вулкан не цікавився астрофізикою, я б не знав, що в 18 столітті існувала жінка-астроном на ім’я Кароліна Гершель, яка виявила і каталогізувала зоряні туманності. Якби омара не цікавили морські тварини, я б не знав, що глибоко в морі є світяться креветки, які плюють спалахи світла, коли їм загрожує небезпека.
Якби наші діти не мали своїх особливих інтересів, ми б точно не пізнали багато парків тварин. Якби я не мав досвіду, що варто вірити у здібності дитини, мені могло б не брати розуміння деяких своїх учнів. Якби ми не мали такої високої потреби у повсякденних порадах та підтримці через інвалідність наших дітей, ми б не зустріли багато доброзичливих людей.
Якби ми не переїхали на околиці через чутливість наших дітей до шуму, сьогодні у нас не було б виду на ліс. Якби наші діти не кидали нам виклику щодня, ми могли б стати психічно іржавими. Яке щастя зберегти такий список!
Щастя - бути в твоїй стихії
Омар знаходиться у своїй стихії у воді. Стихією вулкана є вогонь. Мій елемент - книги, для мого чоловіка - це світ Web 2.0. Вода, вогонь, папір та пікселі - сімейне щастя в значній мірі залежить від того, що ми всі можемо бути в своїй стихії і бути разом. Легко було б закрутити кокон навколо наших синів. Ця думка спокуслива і виховується міфом про самотнього генія-аутиста, який пропагує Голлівуд. Але ми вирішили піти середнім шляхом, шукати спільного елемента.
Ми цінуємо і просуваємо дивні інтереси наших синів. Минулого літа це виглядало так: разом з вулканом ми будували вулкани з піску, бруду, ліплення з глини або картону, позичали книги про вулкани в стосах, говорили про магму, лавові бомби, тектонічні плити та гарячі точки. Ми розповідали історії омарів, пекли омарів з дріжджового тіста і годинами слухали їх історії, які грали під поверхнею води і в яких глибоководні креветки вивергали хмари блискавок.
Омари не люблять таких запитань, він швидше побачив би глибоководних креветок.
Але ми хотіли більшого. За порадою експертів ми відвідали семінар у Ганновері. Там ми пізнали метод поведінкової терапії (ABA), за допомогою якого ми можемо тренувати вдома те, що для наших дітей важко через аутизм: спілкування, взаємодія, гнучкість, планування, зв’язки, емоції.
Приклад, щоб чітко пояснити принцип: Ми розглядаємо книжку з картинками про морських тварин. Омар і його предмет привертають мою неподілену увагу. Мовою поведінкової терапії це посилююча діяльність, яку я використовую для мовного заохочення омарів. Наприклад, я запитую: Яких ще морських тварин ви знаєте? Це допомагає формувати категорії та розпізнавати зв’язки. Але омару такі питання не подобаються, він волів би побачити глибоководних креветок на наступній сторінці в тисячний раз, плюючи спалахи світла. Я вимагаю від нього інтелектуальних зусиль, наполягаю на відповіді та винагороджую його, перегортаючи з ним сторінку та присвячуючи себе свідомій креветці. Омар чомусь навчився і привертає мою увагу - момент справжньої взаємності.
Ще один приклад: брати граються у вітальні. Іноді об’єднання елементів спрацьовує, іноді ні. Тоді ці два - як вогонь і вода. Омар витягає пазурі, вулкан вибухає. Це голосно, пронизливо і небезпечно. Ніхто не відступає. Тепер багатозадачність - це розпорядок дня: розслабте кігті омара, запобігайте подальшому виверженню вулкана, відокремте бешкетників, нагадуйте вам про правило, дайте позитивну підказку, підкріпіть бажану поведінку, поставте небажане з наслідками, останню деескалацію з перервою. Іноді ці заходи допомагають. І тоді ми відчуваємо, як елементи знову узгоджуються: два спеціалісти, об’єднані у своїй пристрасті до справи, обмінюються думками про свої основні напрямки досліджень. Пропустити це було б ганьбою, і тому варто попрацювати над примиренням.
Вже кілька місяців ми з Хаммером ходимо до школи: він навчається в першому класі, а я в сусідній середній школі, де викладаю німецьку та латинську мови. Омару нелегко. Коли я приходжу додому зі школи, він часто дає мені холодне плече. З іншого боку, вулкан, який переніс інтерес до ракет, фонтанів та гейзерів, безжально використовується для своїх проектів. На даний момент ми експериментуємо з дієтичною кокою та Ментосом. Ми робимо фонтани і намагаємося побудувати ракету. Це весело. Якщо омара можна включити, тоді все добре. Це я називаю удачею.
Інформація: Аутизм та синдром Аспергера
Під аутизм хтось уявляє вражаючі випадки: людей, які майже не спілкуються з іншими, але мають сенсаційні особливі таланти. Однак, перш за все, аутизм - це вроджений розлад обробки інформації в мозку, що ускладнює розуміння та участь у соціальній взаємодії. Менш відомий, ніж це ранній дитячий аутизм, Синдром Аспергера (або розлад аутистичного спектру), що є колективним терміном для різних розладів, менш помітний і тому часто пізніше розпізнається. Інформація про те, скільки дітей страждає, коливається, цифри збільшуються, можливо, також завдяки кращій діагностиці: відповідно до цього, приблизно кожна з 200 дітей сьогодні має аутичний розлад, включаючи більше хлопчиків, ніж дівчаток.
Раннє виявлення: Біля Синдром Аспергера це можливо з трьох років, у ранньому дитячому аутизмі раніше. Рання діагностика є найважливішою передумовою адекватної підтримки дітей. У спеціальній амбулаторії в Марбурзі дітей з усієї Німеччини обстежують та консультують разом із батьками. Контакт: Клініка дитячої та підліткової психіатрії та психотерапії в університетській лікарні Гіссен та Марбург, Спеціальна клініка для розладів спектра аутизму, Schützenstrasse 49, 35039 Марбург, телефон 064 21/586 64 69, [email protected]
Фінансування: Ліки від аутизму не існує, але цілеспрямоване консультування та терапія можуть досягти значного прогресу в розвитку та навчанні. Метод, який у Німеччині все ще є молодим для сприяння розвитку дітей-аутистів, називається ABA (Прикладний аналіз поведінки) та походить із США. За допомогою підходу, представленого в Німеччині, батьки постраждалих дітей дізнаються, як вони можуть використовувати ABA для підтримки поведінки, яку людям з аутизмом та синдромом Аспергера важко. Наскільки це можливо, усе оточення дітей (сім'я, дитячий садок, школа) підготовлене до їхніх особливих навчальних вимог. Витрати на семінари ABA та інтенсивне домашнє консультування можуть становити кілька тисяч євро на рік. У багатьох випадках їх приймає управління молоді або соціального забезпечення, але батькам часто доводиться боротися за це першим.