Донорство органів Коли добрий вчинок закінчується професійною інвалідністю - WELT

Якщо нирка хронічно ослаблена, в довгостроковій перспективі допоможе лише регулярне промивання крові або трансплантація нирки

Джерело: picture альянс/dpa

Коли члени сім'ї або друзі дарують один одному такі органи, як нирки, ці живі пожертви відхиляються рідше і працюють довше. Але це може мати тяжкі наслідки для донора.

Регіональний експрес зупиняється раз на годину в селі Полінене, на північному заході Берліна. Вам потрібна півгодинна поїздка на поїзді до столиці або машина тут, де Брунгільда та Еріх Ернст сьогодні живуть своїм “другим життям”, як вони кажуть. Вони вдвох на власному досвіді зрозуміли, що означає мобільність, а що - нерухомість. Зрештою, у Еріха Ернста, якому зараз 64 роки, прогресуюча ниркова недостатність була прив’язана до його крісла. Альтернативою був діаліз або трансплантація. Але список очікування донорського органу був довгим. Пара вирішила зробити трансплантацію в живому режимі: влітку 2010 року вони передали йому одну зі своїх нирок.

Тема донорства живих набуває значущості роками, в тому числі у Всесвітній день нирок 13 березня. Якщо в 1991 р. Лише близько трьох відсотків трансплантованих нирок походило від живих донорів, то в 2011 р. Це було майже 28 відсотків. Причиною є не лише медичний прогрес, але перш за все низька готовність німців здавати органи після смерті, і яка останнім часом продовжує руйнуватися: лише з 2012 по 2013 рік кількість донорів органів впала на шосту частину і становила лише 876. Повідомлення про фіктивні методи розподілу були занадто високими та маніпулювання списками очікування в деяких німецьких клініках неспокійних людей.

Майже нормальне життя назад

Крім того, існує делікатна проблема діагностики смерті мозку. Нещодавно також були окремі випадки, коли встановлена процедура визначення смерті мозку не дотримувалась точно. Це ще одна причина, чому жива донорська допомога, хоча і формально підпорядкована донорству трупів як другому найкращому рішенню, є більш важливою і, враховуючи нескінченно довгі списки очікування, пропагується та рекомендується багатьма лікарями. Члени сім'ї, а також близькі друзі можуть робити пожертви один на одного. Крім того, оскільки ці органи відхиляються рідше і функціонують в середньому краще і довше, ніж донорські пожертви, це справжній плюс для більшості реципієнтів.

Тож для Еріха Ернста: Сьогодні, через три з половиною роки після трансплантації, він знову в своєму кріслі, але зараз добровільно. Він весело бере чашку з кавою і розповідає про те, що може бути в дорозі, катаючись на мотоциклі. «У мене також знову є міні-робота водієм вантажівки». У нього видно радість від можливості вести майже нормальне життя. Але з рішенням дружини у нього спочатку були свої проблеми.

"На початку я волів би почекати, щоб перевірити, чи немає органу зі списку донорів", - говорить він. Він переживав за дружину - а також за їхню дочку. «Якби щось з моєю дружиною і зі мною сталося під час операції». Але діаліз, інший варіант, означав би поїздку до Берліна до діалізного центру тричі на тиждень. "Жоден з нас цього не хотів", - енергійно та з любов'ю штовхає свого чоловіка Брунхільда Ернст. "Ні, ми хотіли, щоб хороше життя було трохи довше".

Круїз як мотивація

У випадку з Ернстами запускається кількамісячний процес пожертвувань на життя: попередні медичні огляди та перевірки стану здоров'я, порівняння груп крові, консультації з лікарями та психологами і, нарешті, обов'язковий візит до комітету з питань етики, який повинен виключити факт залучення комерційних інтересів. "Мене так часто запитували і пояснювали мої спонукання, що врешті-решт я навряд чи міг їх почути", - говорить Брунхільда Ернст. 15 червня 2010 року вони паралельно потрапили під ніж. "Коли мене виштовхнули, я покликала чоловіка:" Якщо все буде добре, ми вирушимо в круїз "."

Двом пощастило. Операція успішна, і нова нирка працює швидко. Але поки Еріх Ернст швидко одужує, його нормально спритна дружина відчуває, ніби вилку з неї витягли. “Я був дуже, дуже втомлений і слабкий. Лікарі вже мені про це повідомили, і так воно і було: я просто сидів у садовому кріслі все літо, більше нічого не було можливим ". Тільки після спільної реабілітації восени вона повільно відновлює сили. "Сьогодні у мене все добре", - каже вона.

Але не завжди все працює так гладко. Ральф Ціц з Морсума поблизу Бремена подарував нирку своїй важкохворій дружині влітку 2010 року і досі страждає від наслідків. Хронічне виснаження, труднощі з концентрацією уваги та забудькуватість ускладнюють йому подальшу роботу.

Жертви відсутності освіти?

Самозайнятий підприємець та єдиний заробіток тепер може працювати лише за сумісництвом. Він бачить себе жертвою відсутності медичної освіти. "Під час цих розмов ми говорили лише про звичайні ризики операції, можливо, все ще можуть бути проблеми з рубцями або високим кров'яним тиском". Однак він залишався в темряві з приводу того, що слабкість і виснаження також можуть бути постійними. "Завдяки тому, що я знаю сьогодні, мені б більше не робили операцію".

Хоча його дружині знову стало краще, Ціц не виходить з післяопераційного рівня. "Я почувався експлуатованим і експлуатованим", - описує він у фільмі ARD. Навіть сьогодні він все ще здається емоційно сильно постраждалим від втрати своєї діяльності. Разом з іншими постраждалими людьми він заснував групу самодопомоги і з тих пір проводить агітацію щодо отримання додаткової інформації про можливі побічні ефекти донорства. У кількох місцях Німеччини постраждалі вже подали позови проти центрів трансплантації через недостатню інформацію.

Ціц оцінює частку живих донорів, які постійно страждають від наслідків хронічної втоми через неадекватну функцію нирок, приблизно в десять відсотків. Він посилається на швейцарське дослідження, яке, однак, опубліковано не повністю. Ціц та його колеги виступають проти того, що їх скарги часто розглядаються не як неврологічне, а як психологічне захворювання - і в гіршому випадку вони не мають права на будь-яку компенсацію.

Виснаження не є загальним симптомом

«Безперечно, що синдром втоми (синдром хронічної втоми) також зустрічається у донорів, але він також виникає у здорових людей. Дотепер не було жодних серйозних досліджень, які б свідчили про високий рівень донорів », - говорить професор Уве Хеман з університетської лікарні в Мюнхені та голова Фонду живих пожертв. Подібно з депресією. "Особливо, коли живі пожертви не приносять успіху, а орган відхиляється, це може призвести до депресивного настрою". До цих пір не було доказів підвищеного ризику порівняно з нормальним населенням.

Однак те, що Хіманн бачить так само, як і спільноту інтересів навколо Цітца, - це проблеми зі страхуванням. «Новий Закон про трансплантацію приніс нам великий крок вперед щодо захисту донорів, але все ще є питання щодо конкретного впровадження. Тож хронічна втома чи високий кров’яний тиск - це можливий передбачуваний наслідок? І: тоді чи платить страховка від нещасного випадку? Чи не через передбачуваність? "

Брунгільда Ернст мала подібний досвід. "Я завжди возитися зі своєю медичною страховою компанією - наприклад, коли вони не хочуть відшкодовувати витрати на проїзд до Берліна за моє догляду, оскільки клерки не знають про новий закон".

Обмін між постраждалими

На своєму досвіді Ернст також дійшла висновку, що має сенс обмінюватися думками з постраждалими та підтримувати їх - вона об’єднана в національну групу в групу самодопомоги. «Тоді я хотів би мати можливість поговорити з тим чи іншим донором заздалегідь і почути про їхній досвід. Зараз багато хто звертається до нас, коли вони перебувають на етапі прийняття рішень ".

Берлінський психолог Мерве Вінтер також зацікавлений у цій фазі - з професійної точки зору. Вона оцінює можливих донорів та супроводжує їх у процесі прийняття рішень в університетській клініці. “Безперечно, існує моральний імператив щодо донорства, яке живе. І жінки часто дотримуються цього особливо швидко », - резюмує вона. Насправді 60 відсотків живих донорів у Німеччині - жінки.

Вінтер зазначає, що не всі потенційні донори насправді чітко розуміють свої мотиви. Почуття провини, неправильно зрозумілий альтруїзм, бажання викликати в одержувача вдячність - тут може зіграти свою роль багато чого. "На додаток до багатьох позитивних аспектів, які це приносить із собою, донорство живих органів як і раніше є психологічним та фізичним викликом та необхідністю для постраждалих, особливо для донорів", - наголошує Вінтер у своєму дослідженні. Тому вона виступає за те, щоб амбівалентні почуття надавали більше місця заздалегідь, а не просто придушували їх.

Обговорення для доповнення

Лікар-трансплантолог Андреас Пашер з вірховської клініки Берлінського Шаріте знає це неоднозначне ставлення багатьох потенційних донорів, які розриваються між страхами та бажанням допомогти. "Близько десятої частини бажаючих пожертвувати відмовляються з таких психосоціальних причин", - говорить він. Дослідження про хід донорства живої печінки, співавтором якого є Пашер, підсумовує: "Більшість донорських операцій, що живуть на печінку, демонструють позитивний післяопераційний перебіг".

Отримавши часткову донорську допомогу печінки від свого батька, Клаудія Шнайдер з району Хайльбронн також відчула цю емоційну їзду на американських гірках. “Я був у жаху за нього і спочатку не хотів прийняти пожертву. Але він сказав: "Якщо я зараз не допоможу тобі, а ти помреш, то я також не зможу жити потім". Але коли я прокинувся з операційної, все пройшло добре. Навіть якщо у мого батька тривалий час були проблеми зі шрамом - сьогодні його печінка повністю відросла, і він здоровий. І наші стосунки навіть інтимніші, ніж раніше. ”Вона радісно сміється. “Я щодня гладжу свою нову печінку. Це щось справді велике для мене ". Проте, вона не рекомендувала б такого кроку всім, хто звертається до неї за порадою. “Ви повинні запитати себе чесно і спокійно. Не завжди все йде так добре, як у нас ".

Клаудія Шнайдер щойно відсвяткувала свій знаменний день народження у віці 42 років - десятий з новою печінкою. Сім'я Ціц бореться зі своїм шляхом до життя. А Ернсти з Полінене? Вони вирушили у свій великий круїз.