Фіброміалгія. Мелані розповідає про це захворювання, яке змушує її страждати щодня
Фіброміалгія, дуже складна назва хвороби, яка не менш така. 39-річна Мелані розповідає про те, як вона живе з цим з 2014 року.
Мелані, 39 років, двоє дітей, чоловік, активна дружина, медичний секретар перші симптоми хвороба в 2013 рік. Через рік ми нарешті назвали цю хворобу, яка тузала її: фіброміалгія. Хвороба ", якої не бачили і знову невідомо "Пояснює Мелані, я був дуже динамічною людиною. У мене було дуже активне життя, поки одного разу ... "хвороба вразила,
біль, ніби мене штовхала машина ".
Фіброміалгія, визнані ВООЗ (Всесвітня організація охорони здоров'я) з 1992 року, хвороба, яка залишається недостатньо вивченою у Франції. І все ж за статистикою 2% французького населення мав би фіброміалгію, 80% - жінки. Ви повинні знати, що фіброміалгія існує у дітей.
Я не хочу про це слухати ”.
"Я думав собі, це інсульт втоми. Мої ноги не терпіли і вирішили піти на консультацію ". І, як часто, першим діагнозом є "депресивний стан". Потім лікар призначив a припинення роботи, потім ще ... але Мелані їх не приймає. У 2014 році молоду жінку скерували до а невролог потім здайте a МРТ (Магнітно-резонансне зображення). Далі проводилися аналізи крові, а потім a госпіталізація у Гарчесі. Всі іспити були негативними.
вони думали, що це міастенія ".
Саме тоді Мелані, чия мати (Марі) також страждає на фіброміалгію, згадує про це захворювання "невролог відповів: я не хочу про це слухати, це все в моїй голові".
Я іноді хотів розсердитися після хвороби, людей, які судять мене, не знаючи, що я переживаю ".
Потім виникають питання «Що я буду робити у своєму віці? ".
Потрапивши в її тіло
З 2014 по 2016 рік Мелані страждала, але не отримувала лікування, оскільки їй ще не поставили діагноз. “Ми не знаємо, яким буде день, коли ми встанемо. Болить усім членам », - пояснює молода мама. Через цю патологію Мелані є звільнений за професійну непрацездатність. Згодом вона починає професійне навчання, і саме тоді хтось розповідає їй про це Д-р Жухель-Вуг, в Ле-Мані. Саме в жовтні 2017 року Мелані зустріла його, сама з фіброміалгією.
там ми натрапляємо на людину, яка може нас зрозуміти, яка не сприймає нас як дурня ».
Після цієї першої зустрічі молода жінка була госпіталізована на чотири дні для обстеження. “Виявлено бактеріологічні респіраторні тести надмірне зростання мікробів дуже важливо ”, і Мелані доводиться приймати антибіотики. " лактози та глютену може спричинити наявність цих бактерій у шлунку, і симптоми ", - пояснює молода жінка.
"Тоді мені запропонували різні рішення для найкращого зняття цих болів", зокрема Сеанси RTMS (транскраніальна стимуляція) для стимулювати область мозку, яка обробляє біль, ці сеанси також впливають на депресію. На жаль, Мелані довелося зупинитися "через головний біль". Потім вона робила сеанси софрології.
З самого ранку Мелані знає, як пройде день.
Або все добре, або я не відчуваю, що спав, я, якщо що, більш втомлений, ніж напередодні. Я почуваюся в’язнем свого тіла. Він завжди переможець ".
Мелані не може робити все, що робила раніше. «Ми страждаємо фізично, найменший дотик може спричинити біль. У нас чудова чутливість ”. Таким чином, вона "зрозуміла, від чого страждає мати". Ми обоє говоримо про це. Ми розуміємо одне одного. Вона допомагає мені подолати хворобу ".
Мелані втратила деяких своїх друзів через фіброміалгію,
Я розчарований тим, що не можу робити те, що хочу, коли хочу. Я випадково заплакав біля підніжжя своєї машини, бо не міг помістити свої продукти в багажник. Я не виходжу так, як раніше, швидко втомлююся ».
Фіброміалгія має "a вплив на пам’ять та концентрацію уваги. Я пристосувався до цієї хвороби, бо не мав вибору. це є хвороба, яка захоплює організм, вона відповідає. Ще так багато можна зробити проти неї ”.
Мелані погодилася говорити про це "для всіх, хто визнає себе в моєму свідченні. Щоб вони почувалися менш самотніми. Це хвороба, яку починають знати та визнавати ".
Якщо ви хочете рухатися вперед, вам завжди доведеться проектувати себе
Марі, 64 роки, Мати Мелані також страждає на фіброміалгію. Ця дуже активна жінка, мати чотирьох дочок, працював у лікарні, був спеціалізований вихователь, пожежник. Страждав від міастенія (захворювання центральної нервової системи). Це дуже ускладнило "діагностику фіброміалгія ". Саме після операції на грижі міжхребцевого диска Марі не могла робити реабілітаційні рухи.
Мої кінцівки та м’язи більше не реагували на мозок ».
З цією хворобою "я навчився керувати по-іншому". Марі зрозуміла, що "наркотики не діють". Потім вона шукала щось інше: "Мені стало краще завдяки йога або софрологія ". Завдяки кільком термічне лікування, Марі зізнається, "дізнавшись багато чого". Вона вважає санаторно-курортне лікування "дуже ефективним, оскільки розслабте тіло і розум ".
У 1996 році я сказав собі: я не можу сидіти склавши руки і нічого не робити. Коли у вас є робота, якою б маленькою вона не була, ви повинні запланувати тиждень. Для цього потрібно мінімум презентабельності (макіяж, одяг тощо) ".
Приблизно в цей час Марі почала робити комерційні заходи, перш за все "сказати собі, що я можу щось робити, незважаючи ні на що". Я керую своїм графіком ". Принцип Марі: "якщо ти хочеш рухатися вперед, ти завжди повинен проектувати себе", не дивно для цієї жінки, яка не дає перемогти себе. У неї голова повна проектів.
Мелані рухається повільно, але рухається вперед завдяки своєму лікарю, оточенню та чудовій матері, яка дуже присутня.
Quèsaco фіброміалгія
Фіброміалгія - це захворювання, що характеризується хронічним болем у м’язах, що поширюється або локалізується на різних ділянках тіла, що проявляється тактильною аллодинією та астенією (втомою), яка є стійкою та може стати інвалідизуючою.
Слово фіброміалгія походить від латинського fibra (нитка), давньогрецького myos (м’яз) та давньогрецького algos (біль). Фіброміалгія - це синдром, що характеризується дифузним болем по всьому тілу, болем, пов’язаним із сильною втомою та порушеннями сну.
Часто асоціюється з фіброміалгією: головний біль, розлади товстої кишки, синдром неспокійних ніг, розлади очей, тремор тощо.