Форум рідкісних хвороб; Хто зцілив від десмоїдної пухлини і як десмоїдний пухлина - Сторінка 2
Хто і як вилікувався від десмоїдної пухлини?
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від mish76 »Вівторок 3 квітня 2018 22:19
Я вирішив зареєструватися сьогодні ввечері на цьому форумі, щоб спочатку сказати, що, незважаючи на побоювання, що це тягне за собою, я із задоволенням читаю відгуки інших людей з десмоїдною пухлиною.
Історії про процедури цікаві.
Зі свого боку, вирок щодо пухлини впав у березні 2016 року. Протягом півтора року вона залишалася стабільною, але останнім часом вона зросла. Біль був такий, що мені довелося пити більше знеболюючих, і мені пропонували інші форми лікування, але все це лякає.
Хтось коли-небудь мав тамоксифен ?
Які побічні ефекти у людей, які приймали його, у порівнянні з хіміо-таблеткою? (навіть якщо воно змінюється залежно від кожного?)
Ви помітили користь «природних» порад та підказок? ?
Дякуємо за поради та відгуки. важко важко, особливо вночі.
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від Maite »В суботу, 9 червня 2018 р., 17:38
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від Бенед69 »Ср 11 липня 2018 13:56
Привіт Майте,
Я дуже вражений і засмучений вашим електронним листом.
Я не розумію, наскільки можливе таке погане лікування.
Я сам прооперувався наприкінці квітня. Я лежав у лікарні 7 днів, не маючи права рухатися 1-го дня (я знаходився в реанімації). Я вже записався на прийом 1 місяць після операції, і знову побачу хірурга в жовтні.
Ви прооперувались у центрі направлення на рак?
Сподіваюся, твій біль полегшив.
Удачі,
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від Alinef50 »Ср 3 жовтня 2018 23:04
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від Модератор »Чт 4 жовтня 2018 12:37
Початок вагітності при хронічному захворюванні вимагає співпраці між лікарем, який стежить за особою, яка страждає на це захворювання, та гінеколого-акушерським відділенням. Тому найкраще спочатку обговорити цю вагітність з лікарем з Реннського центру раку, який може зв’язатись з акушерським відділенням ЦГУ, щоб моніторинг проводився спільно між двома спеціальностями.
Дійсно, гінекологи не особливо знайомі з десмоїдними пухлинами, і їм потрібно співпрацювати з лікарем, який стежить за пацієнтом щодо цієї хвороби. Це справедливо для будь-якої хвороби та аортіорі, якщо вона рідкісна.
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від Alinef50 »Чт 4 жовтня 2018 15:00
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від Ассо SOS DESMOIDE »Ср 28 листопада 2018 17:42
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від альперт »Вівторок 15 січня 2019 19:37
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від капсолей »Чт 24 січня 2019 22:52
Я просто маю один досвід поділитися.
Рік тому у мене діагностували десмоїдну пухлину у верхній частині дельтоподібної області. Пухлина становила 2смX2см.
У мене не було симптомів, лише невелика пухлина, яка відчутна. Я запитала в онколога, що робити, щоб вона не росла.
Він сказав мені, що ніколи не слід запалювати пухлину їжею і видаляти все, що містило естроген.
Тому я обрав так звану протизапальну кетогенну дієту. Я не робив цього суворо (у вихідні, коли виходив, їв і пив, як усі) .
Дієта означає: відсутність вуглеводів (глікемічний індекс нижче +/- 40), відсутність молочних продуктів, відсутність клейковини, сої. Так, наприклад, сніданок з 2 смажених яєць з брокколі або авокадо з не надто стиглим бананом та мигдальним кремом тощо. з добавкою куркума ++ як харчовою добавкою. Спочатку трохи дивно, але думка про збільшення пухлини і про хіміотерапію мене швидко мотивувала.
Результат: контроль через 1 рік: пухлина зменшилася і стала "рубцевою"! онколог, який мене лікує, сказав мені, що в деяких випадках вони спонтанно зменшуються, але таким радикальним способом це було нечувано.
Можливо, це не має нічого спільного з дієтою, але результат полягає в тому, що її поки що майже немає.
Але мені прикро, що лікарі більше не цікавляться цим досвідом.
Re: Хто і як одужав від десмоїдної пухлини?
від Asso SOS Desmoid »Сб 6 квітня 2019 12:15