Форум рідкісних хвороб; Стил та біотерапія Хвороба Стілла - Сторінка 3
Ще і біотерапія?
Re: Ще і біотерапія?
від lili16 »Сб 21 жовтня 2017 09:36
Я отримав право на інфузію, коли лежав у лікарні протягом 2 місяців, зараз я приймаю лише таблетку кортизону та ввожу ін’єкцію KINERET.
Мені теж, оскільки я був у "критичному" стані, лікар пояснив мені, що це схоже на хіміотерапію і що його ефект швидший, ніж прийом таблеток. Через два місяці після виходу з лікарні я помітив випадання волосся посередині голови, настільки погане, що вирішив коротко його постригти. Мій лікар сказав мені, що це, мабуть, пов’язано зі стресом після госпіталізації, але в глибині душі я переконаний, що це побічний ефект ліків. На даний момент відростання йде добре:)
Потім ще один побічний ефект, я не уникнув збільшення ваги під кортизоном (целюліт, затримка води, набряк обличчя/живота). Спочатку я дотримувався дієти без солі та без цукру, але оскільки я пішов під 10 мг, я менш суворий. Зараз я в основному намагаюся бути обережним і займатися спортом, сподіваючись, що гірше не буде.
Re: Ще і біотерапія?
від Математика17500 »Сб 21 жовтня 2017 15:44
Re: Ще і біотерапія?
від Селін87 »Сб 21 жовтня 2017 21:04
Re: Ще і біотерапія?
від Селін87 »Сб 21 жовтня 2017 21:05
Re: Ще і біотерапія?
від Математика17500 »Сб 21 жовтня 2017 21:55
Re: Ще і біотерапія?
від Селін87 »Сб 21 жовтня 2017 22:38
Re: Ще і біотерапія?
від Математика17500 »Нд 22 жовтня 2017 07:33
Зрештою, через 2 місяці ви знизили рівень кортизону.
Волосся, які я помітив, і мій перукар мені також вказав. Якщо це вас заспокоює, то вже два роки, як мій перукар сказав мені, що моє волосся знову в прекрасній формі і відновлене. Вона сказала мені, що волосся - це відображення здоров’я. Я відновив волосся, зберігаючи ту саму дозу MRA.
Отже, більше потрібно брати волосся і худнути.
Прищі на вашому обличчі - це прищі або ще ?
Які ще ефекти у вас є?
Думаю, організм повинен до цього звикнути .
Метотрексат я починав приймати по 20 мг щотижня, а потім через 4 роки у мене все частіше ставало нудота та запаморочення в день його прийому. Мені знизили його на 15, минуло 2 місяці. І не краще.
Я чув, як пацієнт, коли я їв на службі мої настої, говорив, що його приймали кожні 15 днів, і це було набагато краще. Я запитав, і це нікель.
Не соромтеся, якщо у вас є інші запитання. Це не турбує, і приємно бачити, що почуття кожного приблизно однакове
Re: Ще і біотерапія?
від Інеуеп »Нд 22 жовтня 2017 09:12
Math17500 писав: Щоб відповісти, я думаю, хіміотерапія, про яку лікар говорив з вами, це біотерапія
Зазвичай це настій, який знижує імунну систему, щоб приспати хворобу. (Я пояснюю дуже грубо)
Той самий процес, що і хіміотерапія, але набагато менш важкий.
І celine87, щоб повернутися до роактеми, я не знаю, чи це вас товстить, але я все одно продовжував набирати вагу, я набирав вагу протягом 1 або 2 років, а потім застоювався і втрачав лише тоді, коли мені було значно менше 10 мг
І для мене я зараз сумніваюся.
У мене там був невеликий поштовх під час жнив. Коли я пішов на внутрішньовенне введення, у мене лімфоцити були в 58 (дуже низький). І вперше лікар поговорив про це зі своїми мешканцями, не приїжджаючи до мене, і вирішив зменшити дозування настою вдвічі, щоб вирішити рівень лейкоцитів занадто низький.
Вперше за 8 років я почувався морською свинкою, а не пацієнтом. Я сказав їм, що не розумію, чому вони зменшують лікування, не змінюючи його в іншому місці, коли я сказав їм, що я погано почуваюся.
Нарешті, я завжди вірив, що побачимо цього місяця.
Дякую Math за відповідь. Я побачив би, що мені говорить мій лікар-інтерніст на нашій наступній зустрічі наприкінці грудня. У будь-якому випадку, цікаво мати можливість читати досвід та точки зору один одного, особливо коли люди навколо вас не обов’язково розуміють, що у вас є і що ви відчуваєте.
Re: Ще і біотерапія?
від Селін87 »Нд 22 жовтня 2017 10:23
Re: Ще і біотерапія?
від Інеуеп »Нд 22 жовтня 2017 11:28
Я буду тримати вас у курсі так.
PS: З іншого боку, я чоловік. Лол