Фрукти; Друзі на все життя, Асоціація Fran; зручний для непереносимості фруктози HelloAsso

Спадкове або вроджене метаболічне захворювання

у новинах

Підпишіться або оплатіть своє замовлення

День фруктоземії МАРСЕЛЬ

Зустрічі - Інформація - Обговорення з медичною командою

Fructos'Amis pour la Vie Day - RHONE ALPES AUVERGNE

Зустрічі - Інформація - Біржі

Членство та оплата мого замовлення

Фруктоземія заповнюється друзями

€ 2521 в заставу

Фруктоземія на все життя

Фруктоземія

хто ми ?

На зображеннях, на малюнках

Наша місія

Юридична асоціація 1901 була створена 16 листопада 2016 року.

Віржині - президент асоціації, яка страждає цією хворобою з 1973 р. діагностовано досить скоро після народження.

Я вирішив створити асоціацію та веб-сайт з метою просування ця сирота-хвороба про яку ніхто не знає, не говорить і не зустрічається.

Фруктоземія - рідкісне захворювання: близько 20 народжень у Франції на рік.

Фруктоземія, або спадкова непереносимість фруктози, клінічно демонструється з 1956 року.

Це вроджене/спадкове захворювання, що перешкоджає поглинанню фруктози та всіх інших цукрів, що містять її, у вигляді полімерів (сахарози, сорбіту та інших поліолів).

Це метаболічна дисфункція, спричинена дефектом ферменту, який перетворює фруктозу в глюкозу.

Я міг би сказати, що це непереносимість цукрів загалом (столовий цукор, цукерки, фрукти тощо).

Результат ?

Кров і тканини накопичують речовину, проміжну між фруктозою та глюкозою, ця речовина токсична для різних органів, включаючи печінку та нирки. = Отрута для цих органів

Це серйозне захворювання, яке може знищити печінку та нирки, якщо це не виявлено.

Сьогодні ?

Досі немає лікування, ліків або трансплантації .

Що робити ?

Повне виведення з раціону цукру та продуктів, що містять цукор (и), є важливим та життєво важливим для людей з такою непереносимістю.

A сувора дієта і не підлягає обговоренню є ОБОВ’ЯЗКОВО для "міцного здоров'я" людини.

Це залишає мало місця для різноманітності меню та страв !

Асоціація має на меті

- Інформувати громадськість, медичну професію та медичні та соціальні органи, зокрема з метою покращення стану наукових та медичних знань,

- Щоб полегшити діагностику, повідомте та розпізнайте хворобу Фруктоземія.

- Надавати технічну та моральну допомогу сім'ям, які стикаються з хворобою фруктоземії
- Сприяти зусиллям медичних досліджень та вдосконаленню практики догляду за хворобою Фруктоземія,

Мої перші місії за кілька місяців:

Створіть веб-сайт www.fructosamispourlavie.org,

Створіть сторінку та групу через Facebook,

Створюйте інформативні брошури, плакати тощо.

Приєднуйтесь до великої асоціації, щоб бути представленим серед усіх його сирітських хвороб

Дії нашого об’єднання

Знайдіть кошти для наступних проектів:

- Профінансуйте перший захід, запланований на неділю, 17 вересня 2017 року (зв’язок, маркувальне обладнання, матеріали тощо) навколо кількох туристичних стежок

- Покрийте стартові витрати (адміністративні витрати, створення логотипу та веб-сайту, членство в Альянсі з рідкісними хворобами тощо)

- Увічнити асоціацію, щоб стати "Асоціацією комунальних служб",

- Спілкування через інформаційні брошури, плакати, проекти з футболок тощо...

- Адаптуйте харчові продукти до дозволених цукрів.

Я розраховую на вас, друзі, для просування Фруктоземії !

Ви мені потрібні, друзі

У вас є запитання ?

ЗІНГАРА Надя

Бутельджа Рафік

Я хотів би надіслати вам короткий опис стану здоров’я маленької еліни до і після вакцинації 4-го місяця.

У віці 4,5 місяців мама почала вводити їжу «яблучний пюре, трохи легких овочевих супів, картопляного пюре».

До 5 з половиною місяців .

Візьміть її 30 січня 2019 року о 9:00 ранку на щеплення 4-го місяця.

Вдень того ж дня спостерігалася температура між 38,5 і 39

Мати повинна була дати йому доліпран. побачити більше. супозиторії, через кілька годин після іншої супозиторії для зниження температури. ввечері о 20:00 малечу почало рвати

Після діареї та блювоти наступного ранку вони відвезли його до лікарні

Вони ввели йому сироватку для регідратації.

Увечері його стан починає погіршуватися

Температура дорівнює 41,7, що призвело до судоми та косоокості.

Було зроблено МРТ-церебральний ангіо черепа, в результаті якого було зроблено висновок про відсутність інсульту.

Офтальмологічне обстеження = негативне

УЗД черевної порожнини = негативне

Малеча потрапила під спостереження після зупинки та порушення функції печінки та нирок та утруднення сечовипускання.

Цукор у крові досягає 3,5

Через деякий час і деякі аналізи крові та сечі

З'ясувалося і виявилося, що це "важкий сепсис"

Познайомили його з антибіотиками та альбуміном.

Через тиждень реанімації

Маленька оговталася від коматозного стану.

Після кількох оглядів та аналізів крові та сечі, які показали, що все знову стало стабільним

У віці 6 місяців:

Після 25-денного курсу та лікування антибіотиками все було добре.

Після матері ми познайомили його з продуктами "яблучний соус і морквяний сік"

Ще одна проблема зі здоров’ям виникла внаслідок вживання їжі з «компоту та пюре»:

Блювота, нудота, діарея та рівень цукру в крові, що збільшується до 1,60 та 1,70. разів 2 і загальна втома.

Після прийому сироватки все нормалізується

Для діагностики проблеми було проведено дослідження крові та сечі

Вони підозрюють фруктоземію після прийому деяких продуктів, що містять фруктозу, таких як картопля, морква, яблуко. тощо

За підсумками лабораторних досліджень Чу мустафа Після трьох днів прийому яблучного пюре зразки крові в епаринові пробірки свіжої сечі вранці.

Ці результати є негативними

Протягом усього цього часу вони завжди підозрюють саме фруктоземію.

Все це зайняло 2 місяці лікування та діагностики.

Будь ласка, ознайомтесь із зображеннями звітів та аналізів, проведених у лабораторіях

знайте, що мало eline приймає тільки грудне молоко та novalac молоко 2-го віку