Герої в реанімації
У віці трьох років Еріка - перша дитина в Румунії з синдромом короткої кишки, яка вижила без трансплантації. Вона живе у своєму відділенні інтенсивної терапії для новонароджених у лікарні Марії Кюрі в Бухаресті вже три роки. Якби у 2013 році відділ не відбудували за допомогою Фонду Vodafone та Асоціації дитячого серця, Еріка не мала б успіху, і її шанси на життя були б меншими, каже її мати, яка три роки живе в тому ж місці. лікарні.
Еріка народилася лише з 15 сантиметрами функціональної кишки, порівняно з 70, коли у неї є здорова дитина, та з вадою розвитку «вовчого рота» (дах рота та носова порожнина безпосередньо пов’язані). Оскільки їй було лише три дні, вона живе у дитячій клінічній лікарні швидкої допомоги Марії Кюрі в Бухаресті разом зі своєю матір'ю Михаелою. Через п'ять місяців після прибуття сюди в листопаді 2013 року відділення інтенсивної терапії новонароджених було відновлено, ставши найсучаснішим подібним відділенням у Східній Європі. Фінансуваний Фондом Vodafone Румунія та побудований у партнерстві з Асоціацією «Серце дітей», новий розділ повністю змінив спосіб лікування та спостереження за немовлятами та створив кімнату для матерів, щоб ті, хто хоче бути поруч зі своїми дітьми, більше не мали або потрібно спати на лікарняних ліжках.
Михаела Бедеску - мати Еріки (або "мати Баді", як її називають лікарі та медсестри), і вона виросла разом із новим відділенням. Він бачив кімнату з усіма загальними інкубаторами, перетвореними на 27 окремих кімнат («динаміки» для кожної дитини), він бачив, як старі контрольні прилади замінювали на ін’єктори, ультразвуки, високоефективні кардіографи, що полегшують роботу лікарів. Вона отримала позалікарняне ліжко, яке полегшує їй життя з Ерікою, адже вона все ще живе з нею в лікарні.
Я дозволив Михаелі розповісти нам, як все змінилося і що і вона, і Еріка бачили і відчували по дорозі.
Це було завдання, якого слід переслідувати, гінекологічне, ультразвукове, при якому з ускладнень, що мали з’явитися, не було помічено. Це було легке завдання, у мене не було проблем, не було нудоти, я взагалі не хворів. Першою ознакою того, що щось не так, було те, що він народився на 34 тижні. Мені було 28 років. Перед восьмимісячним оглядом почало щипати, тому я прийшла до гінеколога серед ночі і народила тієї ночі. Вона взяла лише 8 клас, вона також була недоношеною, і тоді вперше було помічено вади розвитку у її роті. Це було 8 червня 2013 року, з п’ятниці по суботу, 14:45.
Коли я побачив його рот ("рот вовка"), я знав, що це просто проблема годівлі, що якщо йому вдається подолати це, це не проблема, що потім робляться послідовні втручання і дефект виправляється, але я все ще дивувався, чому яка вийшла настільки рано, проте, що це не могло бути причиною передчасних пологів.
Наступного вечора вони сказали мені, що він їв, але він не какав перший і зригував. Вранці рентген показав, що є проблема і що транзит не робиться на кишечнику, як це має бути, і це не усуває те, що він їсть. Пізніше я з’ясував, що через те, що з кишечником у неї не все в порядку, вона вже почала заражатися, тому що всі її токсини були в крові, а не виводились.
Наступного дня документи про доходи були складені в Бухаресті в Марії Кюрі. Вони сказали мені: якщо вас там не приймуть, мені більше нікуди відправити вас до Румунії. У палаті для новонароджених було тісно і наполягали на телефоні, бо у мене не було інших шансів. 9 червня її вже госпіталізували.
Прогнози для Еріки зарезервовані. У ніч перед першою операцією, 10 червня, анестезіолог сказав мені, який буде найпростіший і найгірший діагноз. Найлегшим був вульвовий мозок, коли частина кишечника перекручується і повинна прийти в норму. Найгірший діагноз полягав у тому, щоб почати з вольвулусу, який додатково некротизував би кишечник і повністю його руйнував. Це було гірше, ніж погано для Еріки. У нього залишилося 15 сантиметрів доброго кишечника із щонайменше 70, як він мав би мати.
Першою операцією була єюностомія. Вони відрізали кінець кишечника, бо він не доходив до дна, витягли його до шкіри десь на животі і там вийшов кал, в мішку, приклеєному до живота. У неї залишилися два будинки з сумки, і я навчився виносити їх самостійно.
Друга операція була частковим анастомозом і полягала в частковому склеюванні кишечника. Хірург сказав мені, що робить це вперше, що не знає, як це буде, але це не погіршить його стан. Єдиним ризиком було саме втручання.
Потім були операції на ротовій порожнині і третя операція на животі - тотальний анастомоз, коли лікар зміг повністю склеїти товсту і тонку кишку.
Еріка мала катетер змонтована після першої операції (2013) і до двох тижнів тому, коли вона вийняла її самостійно. Катетер - це більш особлива галузка. Висівки потрапляють у периферичну вену, поверхневу. Катетер потрапляє в головну вену, яремну або пахову область, заходить набагато глибше, ніж вінула, і потрапляє в головну вену з набагато більшим кровотоком. Переважно для пацієнтів, які мають тривале лікування, він набагато сильніше досягає крові, щоб організм набагато швидше сприймав необхідні розчини.
Зараз ми на випробуванні, давайте подивимось, покладемо ми інший катетер чи підемо додому. Її дієта зараз рідка і напіврідка. Я не можу давати йому тваринного білка, не можу давати м'яса, але я встигаю давати йому кальцій-сир, і ми пробуємо йогурти, можливо, молочні продукти встигають зловити деякі. Також у нього є авокадо, крупи, лобода, пшоно. І овочі їх дуже добре переносять. Гаразд, ми урізноманітнюємо рік чи близько того, оскільки намагаємося з’їсти щось інше, але це робиться терпляче, поступово.
Я завжди пам’ятатиму момент в якому мені сказали, що шанси на її виживання мінімальні і що, маючи лише 15 сантиметрів кишечника, це діагноз, несумісний із життям. Вони не говорили мені ні про чудеса, ні про те, що я повинен готуватися до гіршого. Вони пішли з ідеєю "бачити і робити". Я запитав: чи є стовідсоткова ймовірність, що це не триватиме? Помирає? Ми не знаємо. Живе? Ми цього теж не знаємо.
"Якщо ви скажете мені, що він помирає, Я хотів би знати, що недаремно він народився, і я знаю, що органи зараз дуже важливі. Тож, якщо це можливо, я згоден з донорством органів ". Лікар, який мене слухав, тоді подивився на мене широко розплющеними очима. Вона сказала мені, що я єдина мама, яка це сказала. І я сказав: "Так, у мене немає Еріки, але я хочу, щоб Еріка жила в інших дітей, яким потрібні ці органи". Він пояснив мені, що в Румунії його не приймають на таких малих рівнях. А при хворобі Еріки лікування, яке вона повинна виконувати, поступово руйнує інші органи - усі розчини, які потрапляли у вену і надходили безпосередньо в печінку: білки, амінокислоти, мінерали, кальцій і глюкоза.
Зараз Еріці нічого не загрожує. Але, перебуваючи в реанімації, це може трапитися. Ми не виключаємо жодного ризику, я не знаю, що це буде так, ні що це не буде так. Це залежить тільки від неї та від її сили рухатися далі.
Коли я прибув сюди в червні 2013 року, це був старий розділ, він був крихітний. Це була чверть того, що є зараз, можливо, менше. Це був просто коридор із усіма процедурами та молоком, потім кімната для септиків і лише тоді для всіх інших інкубаторів - 11-12 інкубаторів, розташованих поруч. З матерями, які годували грудьми або лежали, або були просто з дітьми. З відвідувачами, лікарями, медсестрами, медсестрами та інкубаторами. Спочатку Еріка все ще була в інкубаторі. Коли він постарів, він перейшов на сяючий стіл - такий собі відкритий інкубатор, який не має кришки зверху. Це була наша невеличка громада, скупчена де завгодно.
Найгірше було, коли дитина випадково зупинилася, потрібні певні маневри або встановлення катетера, бо тоді всі мали вийти з кімнати. Для цього потрібна була стерильність, а не люди навколо. Є зображення, які залишаються як відбитки пальців. Медсестри та лікарі також мають рацію, коли кажуть своїм матерям, що недобре бути там під час певних маневрів. Але інколи доводиться бути поруч, щоб заспокоїти дитину. Я б вважав за краще не брати участь у багатьох з них. У кімнаті з усіма інкубаторами найбільш шокуючими моментами було прагнення дітей. Він виготовляється за допомогою спеціальних зондів, і хоча цим маленьким сонечкам дуже подобалося, як медсестри масажували їх для видалення слизу, шум, який вони видавали, коли дитина засмаг, був шокуючим. Але ти звик, ти добровільно став свідком цих речей. Дуже боляче надягати бранюлу. Вони схожі на кулак, що вони недоношені, крихітні, щоб побачити, як їм боляче і мучить тощо, переварити не дуже просто.
Коли траплялися трагічні події вони намагалися ізолювати інкубатор якимись крайовими захисниками. Ми побачили монітор, дивились на них як на мильні опери і знали все, що відбувається. Ви стаєте достатньо емоційними, щоб побачити купку людей, які намагалися і хотіли, а не могли. Ви відчуваєте біль батьків, лікарів, медсестер, які намагалися. Тут інтерес надається всім дітям, до них до останньої секунди поводяться так, ніби вони йдуть додому. Він не йде про те, що "в будь-якому випадку він не чинить опір, ми тримаємо його якомога довше, і в будь-якому випадку воно йде, і ми цього не робимо".
Як обладнання, наскільки мені відомо, у старому розділі не було так багато шанувальників і стільки осяяних столів. Були такі, які весь час зазнавали невдач і були відкладені, але оскільки приїжджали немовлята, яким потрібна допомога, бракованих також на короткий час вилучали. Три роки це справа місць, їх ніколи не буває достатньо. Я не бачив порожнього динаміка більше 12 годин за три роки, і це якщо дитина, яка повинна прийти туди, запізнюється через бюрократію. І ви рідко зустрічаєте передпокій порожнім, без інкубаторів.
Вся справа в опіці над дітьми. Раніше це була та спільна кімната, де, якщо ти закатував очі, ти міг бачити їх усіх. Коли він виріс і кожна дитина мала свою коробку, ризик зараження та передачі бактерій зменшився. Було вкладено багато інвестицій у технології та спостереження, датчики температури, відеокамери, зв’язок через різні програми для спілкування з міжнародними командами під час втручання. Наскільки мені відомо, лікарі можуть контролювати будь-який час з головної панелі. Навіть якщо вони обговорюють справи кожної дитини, вони можуть поставити його на перший план у цю секунду, щоб спостерігати за ним. Дуже, дуже важливим при роз’єднанні ораторів є той факт, що коли у дитини є відвідувачі, ризик зараження маленьких пацієнтів зменшується, оскільки їм кажуть: Ви бачите дитину тут, у коридорі, бо до неї не можна входити.
На камерах, коли я прийшов у палату, була рентгенограма, яка виглядала з часів війни. Зараз він набагато ефективніший, навіть співробітники рентгенології з'являються з книгою поруч, щоб побачити, що вони вміють робити. Вони навіть мали клас у залі засідань. Дуже важливо з боку будівельної конструкції, внизу є кімната для переговорів, конференц-зал, де проводяться всілякі курси, для персоналу тут і в лікарні. Вони добре розвинені, добре продумані, зроблені раз і назавжди.
Еріці потрібно було багато пристроїв після першої операції, коли я ще був на старій терапії, в меншій кімнаті. Вона провітрювалася, їй потрібні були ін’єктори, інфузорії, переливання крові, спостереження та моніторинг ритму дихання, серця. Після наступних втручань їй знадобилося кілька годин вентилятора, але суто захисного, щоб допомогти їй швидше відновитись. Інжектори - це ті, на які можна встановлювати лікувальні шприци. Насоси - це ті, де інфузії надходять з певним ритмом, щоб потрапити у вену. Список методів лікування також почав скорочуватися. Квитанція, яка була також на вливанні. Медсестри щодня пишуть, що потрібно покласти в інфузійну пляшку, скільки глюкози, скільки мінералів, скільки кальцію, і саме так мама дізнається, що в ній і скільки у дитини.
З дезінфікуючими засобами протокол з самого початку такий: коли ви заходите в палату, ви берете рукавички, берете халат, миєте руки, коли входите, миєте руки, коли виходите, миєте руки тисячі разів. Є також кліматична частина: тут, на ділянці, вікна не відчиняються. Коли ви заходите, у вас не пахне задухою і не провітрюється, оскільки вентиляційна частина працює дуже добре, і, хоча на вулиці 40 градусів, тут вона тримається 20-21 градусів. Це середовище, де бактерії та паразити не сильно ростуть.
Інтимний простір між нами змінився. У мене було набагато більше конфіденційності. Ці пристрої цвірінькали (форсунки, насоси, вентилятори), і Еріці потрібен був спокій, щоб відпочити. Ви не могли сидіти разом, а були й інші матері, яким потрібен простір. Волею-неволею, тобі довелося піти. Ну, ось у цих ораторах все змінилося, тому що я міг залишатися скільки завгодно, скільки міг, і мені вдалося влаштувати їх, щоб не бачити, що це інтенсивна терапія, не відчувати того холоду, в якому вони цвірінькають. все і все це сіре. Ми намагалися відтворити кімнату вдома, з іграшками, з усім. За три зими, які я тут спіймав, я зробив ялинку на стіну, наклеїв кольорову мішуру та глобули, вогні були її максимальним захопленням.
Матері-компаньйони для новонароджених їм не було добре встановленого місця в старій палаті, їх госпіталізували за доброю волею лікарів, які лікували дітей, переважно в хірургії. Треба було лежати в ліжку в їх палаті, ліжку, де можна було лікувати іншу дитину. Отже, ваша дитина зайняла місце біля новонароджених внизу, а ви одночасно ви зайняли місце вгорі. Це було досить важко. Я спав у лікарні дев’ять місяців.
Кімната для матерів була готова через п’ять місяців після відкриття нової секції. Є чотири двоярусні ліжка, отже вісім місць. Є ще одна ванна кімната, а поруч - кухня з холодильниками, мікрохвильовою піччю, шафами, посудом тощо. Раніше у мене була ванна кімната і доступ до всього, але ви не мали можливості повноцінно харчуватися, не мали можливості повноцінно відпочити з хворими дітьми. Один плакав, інший спав. Ви не могли їсти перед одним, тому що він збирався робити операцію, перед іншим вам не дозволяли їсти, тому що йому зробили операцію, і йому не дозволяли їсти. Я йшов від цього маленького, і це був просто час лікування у палаті нагорі, так що діти кричали з усіх боків. Той факт, що цей салон був зроблений спеціально для матерів, був райським.
Коли я приїхав сюди, у Еріки був день народження. Вони дістали його з моїх памперсів, поклали мені в штани та блузку і сказали: Мамо, візьми дитину і їдь за нами. Дві ліві руки - це трохи сказано. Я не знав, як її зловити, як взяти, як з нею поводитися. Тим паче, що я все ще лежав у лікарні з проблемами і хотів їм не нашкодити. Іноді спалахи повертаються з самого початку. Частина відчаю повертається, коли ви відчуваєте себе ні до чого. Ви намагаєтесь і хочете ще і ще, але не можете. Я пам’ятаю, що кожного разу, навіть якщо я не міг спілкуватися, якщо я був поруч з нею і впадав у депресію, вона робила щось, щоб нагадати мені: Ти знаєш, насправді і в законі ти маєш ще щось робити. Він поворухнув рукою, скуголив, посміхався, кліпав очима. Вона робила щось, щоб вивести мене з цього стану, і це те, що я сказав їм вдома: я не знаю, наскільки підтримую її, але вона, безумовно, підтримує мене. Він навчив мене найголовнішого уроку, що ти марно існуєш, якщо не живеш. І якщо вона хотіла і боролася, і проти прогнозу і проти долі вона досягла цього рівня, очевидно, що життя варто жити з усіх точок зору.