Гігантськоклітинний артеріїт та нове - Сторінка 2 - Форум
Форум для хворих на васкуліт
гігантоклітинний артеріїт і нове
Re: гігантсько-клітинний артеріїт та новий
Внесок від габріела (архів) »Вівторок, 16 березня 2010 р., 7:30 ранку
Наскільки мені відомо про АТ на сьогодні, він часто працює безперебійно, якщо ви берете з собою кортизон або МТХ. кілька місяців адаптації, потім 2 роки тривалого прийому ліків, і це нормально. багато хто почувається краще дуже швидко після введення кортизону - на жаль, інших немає.
у моєї матері "тільки" боліла голова та легка температура від AT. З кортизоном вона відновилася відносно швидко, вона не отримала MTX у той час. зараз у неї рецидив, оскільки лікарі давали їй кортизон лише протягом 1 року. Тим не менше, через кілька тижнів прийому кортизону більшість симптомів знову значно покращилися.
мої лікарі теж цього чекали від мене. цей курс - це курс, який знайомий більшості неревматологів, чи то з практичного досвіду, чи з фахової літератури тощо, тому вони були вражені моїми скаргами! принаймні, це моє пояснення.
у мене також є дочка, яка вже вийшла з дому! у мене є лише маленький запізнювач, і він потребує дуже інтенсивної терапії. без нього це було б менш напруженим, але без нього я б не був таким мотивованим, щоб знову одужати. Я не можу дозволити собі з ним жаліти. я не просто повинен функціонувати, я також повинен бути для нього хорошою матір’ю.
здається, нам обом стало гірше. Тим важливіше добре почуватись за фахівцем! у вас хороші лікарі? ти почуваєшся в хороших руках? як у Швейцарії медицина щодо цих хвороб? У моєму районі, за словами мого сімейного лікаря, ревматизм як спеціальність дуже слабо представлений.
Re: гігантсько-клітинний артеріїт і нове
Внесок від габріела (архів) »Вівторок, 16 березня 2010 р., 7:48 ранку
який кумедний нік:-)
у вас хороші часи між атаками? який прогноз вашого васкуліту? чи можна це вилікувати, або, як Тереза і моя, лише придушити?
я намагаюся не думати про те, де я буду через 10 років із хворобою. моя мета - спочатку не мати симптомів. то бачу далі. що моє життя ніколи не буде таким, яким було до хвороби, я давно визнав і зрозумів, що без допомоги лікарів.
побічні ефекти лише кортизону більше не зникнуть. для цього я беру шкон занадто довго і занадто високо, і мені доведеться довго відключатися. але я був би радий, якби мені більше не довелося носити з собою 92 кг, а наблизився до моєї попередньої ваги. Я все життя мав недостатню вагу, після того, як кинув палити, нарешті нормальний. я роздувся від розміру 38 до розміру 50 протягом декількох тижнів! спочатку потрібно впоратися з цим фізично та психічно. Я вже набрав 100 кг, тобто понад 35 кг за кілька тижнів. перші 10 кг протягом тижня, потім 2-3 кг на тиждень. в якийсь момент вага стабілізувалась, тоді я зміг позбутися трохи води після зменшення кортизону. зараз я постійний у 92 кг і нічого не рухається вниз. на жаль, я також не можу знизити межу кушингу з кортизоном, це, безумовно, допомогло б.
Ну це те, що мене рухає в даний момент. якщо у вас немає нічого спільного з цим, ви не можете зрозуміти, наскільки це вас обтяжує. Ти досі працюєш? Я зрозумів, що ви не змогли цього зробити з 2006 року? У зв'язку з цим я заздрю тим, хто не захворів цією неприємною хворобою так само, як і я. це, як правило, захворювання похилого віку, принаймні частіше у 70-річних, ніж у 40-річних. якщо у вас немає маленьких дітей, яких слід доглядати, і ви вже вийшли на пенсію, думаю, легше впоратися з хворобою. незважаючи на. якщо хтось занадто зайнятий собою та своєю хворобою, це теж не добре.
На жаль, ви не можете вибрати, коли і на що вас атакують. Отже, це означає зробити це якнайкраще. просто перспектива, що протягом наступних 20 років я буду почуватися так само, як сьогодні, я вважаю це жахливою. страшно особливо через мого сина. Він ніколи не зможе зробити зі мною все, що я зробив із моєю дочкою, і він буде пам'ятати мене лише як хворобливого туалету:-( Я хотів би запобігти цьому і зробив би все, щоб я мав маму, не просто неприємна мама.
Re: гігантсько-клітинний артеріїт і нове
Внесок від anner (архів) »Вівторок, 16 березня 2010 р., 17:45
ПОЛІНЕУПАТІЯ має щось спільне з CSS
Це запалення дрібних судин, яке навіть тимчасово поклало мене в інвалідне крісло, паралізуючи периферичні нерви
При AT великі кровоносні судини запалюються, що може призвести до інсульту та погіршення зору, якщо вони повністю заблоковані
через збільшення ваги, таблетки з водою також можуть допомогти
Як рекомендація, книга Рейнгольд-Келлер/Валовий ВАСКУЛІТ близько 25 євро
Re: гігантсько-клітинний артеріїт і нове
Внесок від anner (архів) »Вівторок, 16 березня 2010 р., 17:51
Коли я був у університетській лікарні, молоді пацієнти були дуже швидкими
зросли через затримку води в органах
Слід зважуватися щодня
Re: гігантсько-клітинний артеріїт і нове
Внесок від Колібрі (архів) »Вівторок, 16 березня 2010 р., 19:36
Привіт Габріела, я прочитав твої дописи. Ще кілька днів тому мені все ще боліли, в основному набряки скронь і нижньої щелепи. Потім я вирішив запитати свого невролога про Амітрипзилін. Всі знеболюючі препарати мені не допомогли - або доза повинна була бути настільки високою, що існував ризик проблем із шлунком і гірше. Я приймаю амітрипзилін 20 мг щовечора протягом 3 тижнів. І я щаслива - я не болюсь протягом усього дня. Через такий довгий час це все одно, що бути новонародженим. Я багато дбаю про себе і скоротив свій робочий час до 20 годин на тиждень. Я більше не можу керувати в Кізі. Коли я приходжу додому, мені дійсно потрібно 30 хвилин абсолютного відпочинку, лягаю. Тільки тоді я можу розпочати свою роботу по дому. Я ходжу до остеопата кожні 4 тижні, це для мене добре. Він може виводити та лікувати багато зв’язків, оскільки терапевтичний підхід цілісний.
Ви можете спробувати контролювати свій водний баланс за допомогою суворої дієти з низьким вмістом солі.Тоді має бути достатньо 3–6 мг солі - навіть прихованої, у ковбасі тощо . Я був дуже заклопотаний темою харчування в мої дуже погані часи - тож я міг свідомо щось зробити для себе Якщо у вас виникнуть запитання, я із задоволенням відповім на них. Чи можете ви використовувати техніку релаксації? Бажано впоратися і з цим - це дійсно допомагає розслабити болючі частини тіла зокрема. L: G: колібрі
Re: гігантсько-клітинний артеріїт і нове
Внесок від габріела (архів) »Ср, 17 березня 2010 р., 7:56 ранку
Я не зовсім зрозумів. чи поліневропатія має щось спільне з АТ? для мене уражаються "лише" великі судини. Тим не менше у мене німіють пальці ніг, підошва ступні. не настільки глухий, що мені доводиться сідати в інвалідний візок, але досить глухий, щоб відчути, що щось не так. Але через запалення плеснових кісток я можу ходити лише дуже погано. я можу робити лише дуже короткі відстані пішки.
дякую за рекомендацію книги! Шукаю bcuh і куплю собі.
Поки що мій сімейний лікар відмовлявся призначати мені дегідратаційні таблетки. всі вони теж мають побічні ефекти, сказала вона. Зараз я купив собі, екстракт кропиви. Зараз я намагаюся провести 6-тижневе лікування і перевірити, чи щось допомагає.
Мені не потрібно більше зважуватися щодня. спочатку я дуже швидко набрав вагу. оскільки мені було менше 15 мг кортизону, моя вага залишалася досить постійною. Я не набираю вагу, але, на жаль, я теж не набираю вагу. набряк якимось чином зміщується, тому що мої ноги і обличчя виглядають набагато краще, але ваги не мають меншої ваги.
Я часто дуже сильно страждаю від побічних ефектів ліків, я зміг визначити ще до кортизону. мій метаболізм працює дуже добре, поки це нічого не порушує. Але як тільки я приймаю ліки, для мене це вибухає набагато гірше, ніж для інших людей. мій сімейний лікар сказала, що ще ніколи не бачила, щоб хтось так швидко чи стільки вводив кортизон. це була не їжа. спочатку я їв більше кортизону, оскільки він був ненажерливим, але нічого, що могло б виправдати збільшення ваги більше 500 г на день.
Я харчуюсь відносно здоровою їжею саме через дітей. не надто здорові, ми не вегетаріанці, і іноді допускаємо маленькі гріхи, але у нас є свіжі овочі та фрукти щодня, і я готую лише свіжі, середземноморські чи азіатські страви, нічого з мішка або готової їжі. Навряд чи ковбаса, з іншого боку, я люблю сир (я це теж відмінив, лише вершковий сир), немає щоденного пирога (шоколад - моя слабкість), дуже мало яєць, майже лише куряче або індиче м’ясо тощо. Проте мій холестерин постійно підвищується. рівень цукру дуже хороший, незважаючи на кортизон, рівень печінки знаходиться в межах норми.
деякі речі пов’язані з диспозицією. моя мама багато набирала вагу під час першого раунду прийому кортизону. До цього вона мала недостатню вагу і, на відміну від мене, яка харчується лише з низьким вмістом солі, їла БЕЗ солі. коли вона перестала приймати кортизон через 1 рік, вона повернулася до своєї нормальної ваги. за це вона отримала злодіїв і не має проблем із холестерином, хоча вона набагато багатша жиром, ніж я.
я почав трохи дієти. я більше не їжу сиру, хоча дуже люблю сир, лише вершковий сир та пахта. половина ананаса на день, це теж стікає. Я все одно рідко їм ковбасу, тому без неї їхати не доводиться. я зменшив вуглеводи, намагаюся збільшити білок для м’язів. Я їжу напр. в обід трохи смаженої курки без картоплі, тільки ввечері з паприкою, огірком і т. д., коли я з’їв щось подібне в обідній час, я їм лише пахта із шматочком хліба або мискою фруктів. моє тіло не просить більше. У мене не буває смаженої свинини з грудкою час від часу, але я відчуваю щось сердечніше, як учора. тоді я пригостився 2 смаженими яйцями із смаженими ковбасками та салатом з паприки. але це трапляється лише 2-3 рази на місяць, не частіше. Вранці у мене була кашка, ввечері - тарілка фруктів. я теж не їжу великих порцій.
ти на дієті кортизону? хтось має кращий план харчування для мене? Я не такий досвідчений у питанні харчування, і я думаю, що ми їмо відносно здорову їжу. це, безумовно, може бути здоровішим, але їсти також має бути цікаво. Я майже ніколи не їжу сиру їжу, бо болю при жуванні.
Re: гігантсько-клітинний артеріїт та новий
Внесок від габріела (архів) »Ср, 17 березня 2010 р., 8:19 ранку
амітриптилін не є знеболюючим засобом, це антидепресант! якщо ваш невролог продав вам це як знеболювальний засіб, зіткніться з ним. Навіть якщо ви думаєте, що пацієнт страждає від депресії або страждає на психосоматичні розлади, як лікар ви повинні бути з ним чесними, а не покровительствовати або обманювати, думаючи, що робите йому добре.
я дуже сильно страждав від безсоння після народження сина. малий розбуджував мене щовечора, і йому доводилося пити кожні 2 години вдень і вночі, саме тому я біг по яснах після 3 безсонних років. Мій син не втримався, у нього була нерозкрита щілина піднебіння, через що йому було дуже важко пити і їсти, тому він міг їсти і пити невеликими порціями, часто замість цього. я пройшов через тіло лікаря, поки не виявили його інвалідність. Коли мій син нарешті почав спати всю ніч у віці 3 років, я сам не міг спати 3 години на ніч!
Оскільки я не міг нічого змінити щодо свого сина (на той момент я не знав, що він має цю інвалідність, але я бачив, що він не може з цим впоратися), я погодився прийняти антидепресант, щоб я нарешті міг заснути. На початку я отримав амітриптилін, це також мені дуже допомогло. Я нарешті міг заснути, моя психіка, яка страждала від розладів сну протягом багатьох років, засвітилася. Я дуже швидко, дуже сильно надягаю амітриптилін! майже як зараз під кортизоном. згодом я взяв інший засіб, тревілор, я добре впорався з цим, і це також допомогло. однак мені доводилося приймати таблетки більше 1 року, поки мій сон добре не регулювався.
ви гуглили про свої ліки? якщо це допомагає тобі, я не хочу відмовляти тебе від цього. ви просто повинні знати, що це не знеболювальний засіб, а антидепресант. Також відомо, що хронічні захворювання також призводять до депресії. тому я не хочу сказати, що це неправильно. але чи повідомляв вам ваш невролог, що ви, швидше за все, дуже наберете вагу за допомогою цього препарату? це один з найпоширеніших побічних ефектів препарату!
Я відкритий до порад та рекомендацій! я просто не можу дозволити собі остеопата, в ньому немає грошей. Я також не можу уявити, як методи розслаблення допомагають під час загострення запалення, але якщо так, я хотів би дізнатися більше про це. Я приймаю диклофенак, коли більше не терплю болю. дуже економічно, оскільки це також має побічні ефекти. інакше я якомога частіше охолоджую всі суглоби та обличчя, це теж допомагає.
Але я перебуваю в безперервній атаці протягом 1,5 років, я не отримую нижче 10 мг з кортизоном, незважаючи на MTX, моя ШОЕ не знижується нижче 38 протягом місяців! я думаю, що виснаження походить від постійного запалення, а також біль. якби запалення згасло або пішло на задній план, я б також почувався краще. чи ні? Чи допомагає щось інше в середині всього, крім ліків, які я вже приймаю? Через запалені суглоби в даний момент я не можу робити жодної фізіотерапії, ви робите це лише між нападами або після нападу. я хотів би покататися на велосипеді, але я навіть не можу сісти на сідло!
якщо у вас є якісь поради для мене, приведіть їх! Я б дуже хотів зробити щось, щоб мені стало краще. але дотепер у мене склалося враження, що хвороба вразила мене особливо сильно і особливо вперта. за 1,5 року, незважаючи на терапію, я не досяг етапу, коли можна говорити про підтримуючу терапію. для мене з часом стає гірше, ніж спочатку:-(