Хто насправді знає Destination Santé IBD

ВЗК. Чотири літери для Хронічне запальне захворювання кишечника. Вони насправді виражаються як два стани - хвороба Крона та виразковий коліт (UC) - які характеризуються запаленням слизової оболонки частини травного тракту. З'їзд в європейський Крона та Коліту (ECCO), який нещодавно відбувся у Відні, Австрія, мав нагоду висвітлити ці хвороби та висловити думку професіоналам ... але і пацієнтам.

насправді

"За 10 років кількість хворих на ВЗК у Франції подвоїлася - зі 100 000 до 200 000 випадків (3 мільйони в Європі)", - пояснює професор Матьє Го., гастроентеролог CHU Saint Louis в Парижі. «Хоча ці умови можуть впливати на всіх, у молодих людей частота піків є найвищою. Більшість пацієнтів діагностуються у віці від 15 до 29 років. Симптоми - розлади кишечника, такі як кров у калі - нагадують непрохідність кишечника. Насправді діагноз ставлять тоді, коли вони тривають з часом: наприклад, діарея більше 15 днів. "

"Невідомі причини"

Для професора Франка Карбонеля, гастроентеролога лікарні Кремль-Бікре, «механізми ВЗК більш відомі, ніж їх причини. Виразковий коліт вражає пряму кишку. Хвороба Крона вражає інші органи травлення. Ці захворювання насправді призводять до втрати різноманітності мікробіоти. "

З боку лікування, імунодепресанти тепер дозволяють нам краще контролювати спалах різних проявів. Але також зменшити кількість госпіталізацій та подальші дії, наприклад, зупинку роботи, наприклад. В даний час не існує лікування для зупинки захворювання. "

Виступаючи перед пацієнтами

Емоційний момент у Відні, коли говорить Даніель Сундштейн. Цьому датчанину 21 рік, коли йому поставили діагноз "UC". Діарея, спазми в шлунку, сильна втома, за 6 тижнів хлопець схуд на 16 кг. “Я слухав своє тіло. Якби я не радився, мене б, мабуть, не було б тут ", - говорить Сундштайн. “Однак хвороба не є виправданням для того, щоб не рухатися вперед. Я продовжую мріяти, як мати штатну роботу або бігти марафон. "Для Матьє Го" дійсно важливо не малювати драматичну картину. Пацієнти - бійці.

Хоча такі виступи викликають повагу, вони не обов'язково передають чітке повідомлення. У цій кімнаті Тифейн, 24 роки, і член Асоціації Франсуа Аупеті (AFA), також страждає від UC. Поки молода жінка аплодує свідченням датської пацієнтки, вона не може не порушити питання самооцінки. "Звичайно, важливо дотримуватися мрій", - зізнається вона. “Але коли доводиться бігати у ванну кілька разів на день, гідність вражає. Ви більше не керуєте своїм тілом. Застосовуючи такі засоби, як кортизон, ми навіть не впізнаємо себе. "Продовжуй рухатися вперед", але не без допомоги родичів, друзів чи асоціацій. "

Підтримайте хворих ... та їхніх близьких

З 1982 року Асоціація Франсуа Аупеті присвячує себе підтримці пацієнтів та дослідженням. Таким чином, вона дала собі кілька місій:

  • Сприяти, стимулювати та фінансувати науково-дослідні програми;
  • Інформувати пацієнтів, а також родичів, медичних працівників та загалом громадськість, покращуючи знання про ВЗК;
  • Підтримуйте хворих та їхніх близьких.

Три важливі місії. Тим більше, що ВЗК залишається маловідомим, не кажучи вже табу, і це, без того, щоб професіонали та пацієнти знали чому. Нарешті, слід зазначити, що AFA - це єдина французька організація, яка займається підтримкою пацієнтів, які постраждали від хвороби Крона або виразкового коліту.

Щоб дізнатись більше, відвідайте веб-сайти www.vaincrelesmici.fr та www.afa.asso.fr.

Написав: Вінсент Рош - Редактор: Еммануель Дюкрезе

Джерело: від нашого спеціального посланника в ECCO, Відень, 13-14 лютого 2013 року