ХУМ Промінь надії для пацієнтів з БАС
Перший препарат від бічного аміотрофічного склерозу (АЛС), який отримав схвалення від Health Canada за понад 20 років, зараз відшкодовується Регіоном страхування малядії дю Квебек (RAMQ), що є величезною перемогою для пацієнтів з БАС та їх сімей.
29 квітня 2020 року RAMQ включив Радікаву до Списку ліків, що охоплюються планом страхування ліків за рецептом у Квебеку. Також відомий як едаравон, Radicava - це внутрішньовенне лікування АЛС, швидко прогресуючого нейродегенеративного захворювання. У Канаді приблизно 3000 людей живуть із цією хворобою; 80% постраждалих людей помирають через два-п’ять років після діагностики.
Показано, що Радікава уповільнює втрату рухових функцій. Препарат, який розроблявся протягом 13 років, був схвалений FDA в США в 2017 році, а потім Health Canada у 2018 році. В останні роки пацієнти, сім'ї, клініцисти, що працюють з людьми з БАС, дослідники та товариства Канади закликали покращити доступ до наркотиків.
Radicava можна призначати пацієнтам з БАС, які відповідають певним медичним критеріям; пацієнти повинні проконсультуватися зі своїм лікарем для отримання додаткової інформації.
«Ми вітаємо це рішення, яке дозволить більшій кількості наших пацієнтів скористатися цим визнаним лікуванням. Це є важливою віхою у визнанні терапевтичних потреб у БАС та у доступі до лікування рідкісних захворювань. »- д-р Женев’єв Матте, директор клініки CHUM ALS, дослідник Дослідницького центру CHUM і співголова канадської дослідницької мережі ALS.
"З великим почуттям, дізнавшись сьогодні вранці, я дізнався, що всі квебеки, які страждають на бічний аміотрофічний склероз, яким страждає моя дружина Лізетт, зможуть з сьогоднішнього дня мати доступ до едаварону (Радікава) за рецептом від їх лікар. Це була довга битва. Нелегко. Але сьогодні ми пожинаємо плоди. В основному, ми пішли по стопах Ненсі Рох, яка першою вимагала доступу до цього препарату. Ми нарешті можемо претендувати на перемогу. Дякую всім журналістам та ЗМІ, котрі стежили за нами у цій битві. І особлива і щира подяка міністру Даніель Макканн. Ви обіцяли нам допомогти і дотримали слово. "- Маріо Гупіль
“Голос спільноти ALS є об’єднавчим, сильним, рішучим та наповненим надією. Наші колективні адвокаційні зусилля та наші щирі крики про доступ до лікувальних процедур, яких не було в Квебеку та Канаді, були почуті, і ми дуже вдячні за оперативні дії уряду провінції. »- Клодін Кук, виконавчий директор Товариства аміотрофічного бічного склерозу в Квебеку