Хвороба Альцгеймера; coce le t; свідчення Флоренції, діагноз; e хвороба Альцгеймера; 42 роки - Марі Клер
Додати до обраного serkan6/GettyImages
"Як я можу розповісти вам про книгу, яку я не пам’ятаю писати?" Флоренція Нідерландер, якій у 2013 році було поставлено діагноз «хвороба Альцгеймера» у віці 42 років, задає це хвилююче питання на початку інтерв’ю. Звичайно, вона могла б відкрити цю книгу, перечитати її історію, цілі розділи свого існування, які їй уникнуть, але яка це користь, запитує вона в повітрі, оскільки "кожен раз стираються спогади".
Його зброя в боротьбі з забуттям? Письмо. На Post-it зазначає, що стіни його будиночка в Мозелі або на сторінках зошитів вишикують різнокольоровими обкладинками, прикрашеними квітами. Ці "щоденники життя", як вона їх називає, є одночасно щоденником і приватним щоденником.
Висить на капризі її пам’яті
Чорною ручкою або рожевим фломастером делікатним і округлим почерком Флоренція фіксує час своїх побачень з лікарем або друзями, перераховані в нагадуванні, а також свої глибокі почуття в лихі дні. Як у цей час, коли сорок щось не впізнає його відображення. "Дивне відчуття мати цю незнайомку переді мною, я дивлюсь на неї, а вона дивиться на мене, висловлює вона, вражаюча. Я не знаю, чи її присутність переді мною повинна мене лякати, може - може, я не знаю її ".
Її книга «Рання хвороба Альцгеймера - Мої маленькі зошити життя» (видання «Міхалон»), написана вперше для відстеження, про яку ніколи не думали невідомі читачі, є рідкісним свідченням, оскільки автор усвідомлює свої слабкі сторони та свою хворобу. Таким чином, читачі занурені в думку, яку рано вразила хвороба Альцгеймера, якомога ближче до почуттів людини, призупиненої примхою його пам’яті.
Рання хвороба Альцгеймера, патологія, яка залишається рідкісною
І тоді, що робить рідкість цього свідчення також рідкістю його справи. Симптоми цього захворювання проявляються у середньому віці 73 років. У Франції, за даними Національного інституту охорони здоров’я та медичних досліджень (Inserm), у 900 000 людей діагностовано хворобу Альцгеймера, і лише 2% з них не досягли 65-річного віку.
Під час інтерв’ю Флоренція зосереджена, застосовується для надання точних, ґрунтовних відповідей. Часом бувають короткі паузи, порожні незрозумілі відчуття, не більше, ніж у інших співрозмовників, які втрачають слід, забуваючи початкове питання після довгої відповіді.
У цьому інтерв’ю вона боїться, що не зможе його прочитати, бо в погані дні трапляється забути, як працює її телефон. У гіршому випадку "ранкові медсестри" прочитають йому інтерв'ю. "Вони знають", - сказала вона. Тож підемо.
Чотири роки між оголошенням лікаря та повідомленням родичам
Марі Клер: Звідки ви дізналися, що щось не так ?
Флоренція Нідерландер: У мене все було добре, проблем не було! Я навіть не бачив сенсу ходити до невролога чи до будь-якого лікаря.
Мій син, якому тоді було дванадцять років, запросив мене, бо були підказки, які його хвилювали. У нашому будинку предмети були вже не на своєму місці, ми вже не могли знайти частину його одягу. Але я знайшов пояснення кожній ситуації. Не хвилюючись, я не йшов далі.
До цього дня, коли я загублюсь на нашій кухні, я абсолютно нічого не визнаю. Потім син кидає мені: "Мамо, це відмовно". "Боятися" - це сильний термін, який кидав мені заклик і насторожував, і це не було частиною його словникового запасу. Я хотів заспокоїти його, звернувшись до лікаря.
Потім ви проконсультуєтесь з кількома лікарями, включаючи невролога. Ви пам’ятаєте, що ви відчували, коли оголосили діагноз? ?
Коли невролог сказав слово «хвороба Альцгеймера», у мене почувся глухий стук. Тоді мені на голову впала будівля. З моїх вуст не вийшло жодного слова. Я не відчував страху, слово "хвороба Альцгеймера" було настільки потужним, що я був у шоці.
Що я міг сказати на таку рекламу? Я пов’язував цю хворобу із втратою пам’яті, особистості, із людьми похилого віку, і все. Більше я нічого не знав.
Чому ви приховували це від свого сина ?
Це ніколи не був правильний час. Він був замалий, щоб цього почути. Я тримав це в таємниці два роки. А потім ситуація вдома і мої дії стали для нього незрозумілими. Тож я мусив йому це пояснити. Увесь цей час він озброювався стільки терпінням і лагідністю.
Ви також боялися повідомити про це своїм коханим ?
Мої родичі були розсудливими і доброзичливими, але я міг сказати, що вони бачили мене загубленою і дивувались, що не так. Мені вдалося поговорити з ними про це лише через чотири роки після діагнозу, завдяки "Франції Альцгеймеру". Асоціація організувала дві конференції у моєму селі, запросила мою сім’ю та моє оточення та пояснила їм, що зі мною відбувається.
Одні задавали питання, інші не мали сміливості. Кожен реагував відповідно до своїх можливостей.
Я пов’язував цю хворобу із втратою пам’яті, особистості, людей похилого віку.
Нехай хтось від вас відхилився ?
Слово "хвороба Альцгеймера" може лякати. Тож дехто віддалився. Але перш за все в моє життя прийшли інші. Асоціація "Франція Альцгеймера" дозволила мені познайомитися з чудовими людьми. А потім медсестри, логопед, невролог, лікар загальної практики, ерготерапевт. Усі вихователі, які піклуються про мене, також чудово зустрічаються.
Я добре оточений. Мені пощастило.
Зошити для союзників
Як вам допомагає письмо ?
Ці зошити я заповнюю на початку, щоб висловити все те, чого не можу сказати, оскільки я вирішив промовчати. Я пишу, щоб триматися, терпіти, поки не наважусь поговорити з ним (з його сином, прим. Ред.). Вони були призначені для нього.
Поміщення слів на папір було необхідним, щоб звільнити мої почуття, а також просто нагадати мені про речі.
Що ви відчуваєте, коли знову читаєте себе ?
Я не знаю, чи згадую це в книзі, вже не пам’ятаю, але одного разу у мене була зустріч із психологом "Франція-Альцгеймер", і на День D ми не домовились про графік, визначений разом. Я був переконаний, що маю рацію, давши йому певний час. І вона, терпляча, спокійно запевнила мене, що я помилявся. Тож я перечитав свій блокнот для перевірки. Це був мій почерк, але наче я з’ясовував написане, не міг згадати. Я перечитав це і зрозумів, що вона мала рацію.
Мої праці є доказом, вони допомагають мені залишатися згуртованим, поступатися після суперечки. Тому іноді важко прочитати його ще раз. Але в інший час так дивно не згадати, що я це написав, що це мене розважає.
Оптимізм як зброя проти хвороб
Що ви дізналися від себе з моменту оголошення вашої хвороби ?
Щойно з’явилася новина про мою хворобу, я не хотів думати, що це призведе до втрати особистості чи оптимізму. Я хотів кричати "Я живий", і це, я буду кричати це до тих пір, поки це буде можливо для мене.
Мої праці є доказом того, що допомагає мені залишатися послідовним.
Як ви бачите хворобу Альцгеймера сьогодні? ?
Ця хвороба завжди описується різко, і це правда, що вона драматична. Але коли ти дивишся йому в обличчя, коли стикаєшся з ним - і я це щиро маю на увазі - ти розумієш, що він приховує ще одну вражаючу і пишну грань. Справжній скарб потужних моментів.
Тож це правда, я можу мати неправильно зрозумілу або неадекватну поведінку, що може зробити моїх співрозмовників незручними, але сьогодні я знаю, як посміятися над своєю хворобою разом із сином, і це чудово.
Як твій син ?
Зараз він навчається далеко від дому. У нього є своє життя. Я закликав його піти, я не хотів, щоб він став помічником. Особливо ні. Він занадто молодий. це не його робота.