Хвороба Крона - офіційний веб-сайт Sabrina Perquis
Сьогодні в Les Maux De Sab я обговорюю хворобу, про яку ви багато просили на моїх сторінках, і багато хто з вас пише мені, щоб поговорити про це. Тому з цієї причини я вирішив не публікувати одне, а два відгуки з двома абсолютно різними історіями. Сподіваючись, що, можливо, ви впізнаєте себе в одному з них.
Перш за все, я дуже добре знаю хворобу Крона. Коли я був маленьким, я проходив лікування в лікарні Роберта Дебре, і виявляється, що відділення, яке опікувалося хворими на МВ, це те, що також супроводжувало такі захворювання органів травлення, як хвороба Крона. Саме з цієї причини пацієнти були знайомі як з муковісцидозом, так і з власним захворюванням, і навпаки.
Нарешті, я вже чую, як ви запитуєте себе, чому я хотів розповісти вам дві історії? Тільки для того, щоб підкреслити, наскільки історія відрізняється від людини до людини, та підкреслити, що ніколи не слід порівнювати себе чи судити інших. Кожен пацієнт має СВОЮ історію, кожен пацієнт має СВОЮ хворобу.
Для початку я розповім вам історію Офелії, молодої жінки віком 21 рік, яка розповіла мені свою історію, бажаючи, перш за все, надіслати повідомлення, крик про хворобу, про яку ми, мабуть, не сміємо говорити. соромитися. Все почалося в 2014 році, коли у Офелі були перші довгі безсонні ночі з болем у животі та незліченні довгі години у ванній. Тривожний період, який тривав із втратою апетиту, поки їй не стало огидно від їжі.
Саме після ряду тестів, таких як колоноскопія та фіброскопія, діагноз підтверджується. Жорстоке оголошення, яке не завжди робиться тоді, коли ти цього хочеш. Немає конкретної дати, коли ви скажете мені повідомити погану новину, але коли вона припадає на 24 грудня 2014 року, важко задатися питанням, чи не інколи Санта-Клаус не плутає своє прекрасне біло-червоне пальто з диявольським плащем ?
Хвороба Крона - це хронічне запальне захворювання органів травлення, яке призводить до спалахів. Це проявляється нападами болю в животі і діареєю, які можуть тривати кілька тижнів або кілька місяців. Втома, втрата ваги і навіть недоїдання можуть виникнути, якщо не проводити лікування. У деяких випадках нетравні симптоми, які вражають шкіру, суглоби або очі, можуть бути пов’язані із захворюванням. При хворобі Крона запалення може вражати будь-яку частину травного тракту, від рота до заднього проходу. Але найчастіше він осідає на стику тонкої кишки і товстої кишки.
Після цього оголошення Офелі викликала сильний стрес, її соціальне життя було перевернуте з-за обмежених захворювань, що навіть змусило її на деякий час припинити навчання та організувати повернення до сімейного дому. Якнайшвидше заспокоєння спалаху та оцінка стадії хвороби шляхом чергової серії обстежень, таких як УЗД та сканування, було важливим кроком для того, щоб дізнатись, як довго пошкоджується кишечник, а потім встановити лікування адаптований до його стану.
Спочатку пероральне лікування препаратом Імурел - лікування, яке не покращиться, і яке вимагатиме, щоб Офелі їздила до лікарні кожні шість тижнів для встановлення внутрішньовенного лікування, яке широко застосовується при хворобі Крона: Ремікаде. Деякі ліки здатні значно покращити важкий стан, але можуть також бути серйозними і спричиняти побічні ефекти.
У червні 2015 року, через кілька місяців після інфузійного лікування, я почав бачити, як на моєму тілі з’являються бляшки. Мені сказали, що це точно короста (глибоко в душі я знав, що це неможливо). Справді, це був початок псоріазу, стану шкіри, який Remicade може прокинутись, навіть якщо це парадоксально, але також може його вилікувати ".
Це коли починається кошмар, тому, очевидно, вона була рада побачити, що Крон поступово залишає її одну, Офелі довелося зіткнутися з незручностями псоріазу, який, зі свого боку, згнив її життя, захопивши її образ жінки.
У мене було скрізь, волосся, приватна частина, тіло. отже, я лікувався від псоріазу, і чим більше я робив інфузій Remicade, тим гірше ставало ".
Офелі втратила майже все волосся, вії, а також рухливість ноги через великі дози кортизону. Це було жахливо, вона сказала:
Я більше не міг ходити, більше не обертатися в своєму ліжку, не звисаючи до простирадла і не перебуваючи на кодеїні ».
Гірше того, вона навіть тимчасово втратила зір. Їй пояснили, що такі побічні ефекти є надзвичайними і що це дуже рідко. Для Офелі це занадто багато. Тому вона вирішує припинити всі ліки. Оскільки у Крона їй ставало краще, вона просто просила зустрітися фізично! Коли це набуває таких масштабів, ми щодня дивуємося, як ми прокинемося наступного дня, і, як вона каже, вона справді починала дикувати. Тоді ж лікарі діагностували у її матері рак молочної залози. Вона також почувалася дуже самотньою, багато її друзів відійшли, не розуміючи, що вона не може виходити з ними чи залишатися надовго з ними, і що її розум зосереджений на тому, щоб просто подолати це випробування з гідністю.
Remicade - це жорстке лікування, яке виводиться з організму приблизно через два-чотири місяці після його припинення. Ви також можете сказати, що Офелі довелося набратися терпіння.
"Я спробував намагнічувач, сам по собі не вірив. А наступного дня я побачив, що працюю краще, тому звернувся до цього виду альтернативної медицини".
За втрату волосся Офелі носила перуку, вона також переглянула всі свої способи життя та харчові звички. Більше немає молочних продуктів, виготовлених з коров’ячого молока, це місце для соєвого. Для свого псоріазу саме завдяки маскам з білої глини вона побачила, як шкіра перебудовується. Вона прекрасно знає своє тіло і знає, що може спровокувати спалахи, головним чином стрес або погано адаптована дієта.
З психологічного боку, навіть якщо вона завжди проявляла мужність, відповідальність за свою хворобу і вільне спілкування про неї зайняли більше часу. Найважчим було приниження, з яким довелося зіткнутися. Не кажучи вже про незграбні слова та погляд людей. Речення на кшталт: «стане краще», коли ніхто не може зрозуміти певні речі, не переживаючи їх.
Погляду людей не вистачає поблажливості, він може бути образливим, егоїстичним і невігласним.
"Те, що я хворий, не означає, що я не можу піклуватися про чоловіка"
Що стосується своїх стосунків з хлопцями, то молодій жінці довелося терпіти такі слова, як "я не хочу пацієнта", це абсолютно абсурдне слово, яке може ще більше знизити ваш моральний стан, не нагадуючи вам, що ніхто інший. бойова людина, яка тримає високо підняту голову, Офелії важко було з радістю визнати, що не всі чоловіки однакові. Сьогодні Офелі має стосунки з хлопчиком, який розуміє свою хворобу, вона поперемінно працює на BTS у переговорах/відносинах із клієнтами, і вона ходить до лікарні раз на рік на перевірку,
Його бажання: мати можливість розповісти свою історію в книзі .
Ви все ще тут? Ти йдеш за мною? Настільки радикальні зміни, це зовсім інша історія, яку я зараз вам розповім. Історія моєї подруги Фаріди. Її історія дещо подібна до моєї, тому що я стільки поділився з нею та з іншими. Ці речі ми називаємо спогадами, від найкращих до найгірших.
Фариді було 13 років, коли з’явилися перші симптоми хвороби, вік, коли все було заплутано. Період гормональних змін, коли біль у животі, кровотеча нагадує нам багато речей, які робить для нас підлітковий вік. Для неї, безсумнівно, ці незручності обов'язково повинні бути пов'язані з появою першої менструації. На даний момент вона не розуміє, що кров не виходить з її жіночого апарату, а отже, прямо кажучи, не з тієї самої діри.!
Через 15 днів Фаріда повідомляє матері, що вона все ще кровоточить, і вирішує звернутися до лікаря загальної практики. Цей лікар загальної практики думає про проблему геморою і призначає лікування. Тижні йдуть без помітного поліпшення, а навпаки, до подальшої деградації. Блювота та діарея, Фаріда більше не може виносити їжу, і її вага знаходиться у вільному падінні. У стані страждання та виснаження вона звертається до лікарні швидкої допомоги, де лікарі вважають, що має гепатит С. Після перевірки теза про гепатит відхиляється. І лікарі вирішують направити його до авторитетних гастроентерологів, тих, хто знаходиться у відділенні гастроентерології лікарні Роберта Дебре.
Під час цієї передачі Фаріда та її родина не підозрювали, що госпіталізація триватиме півтора року! Так так, півтора року без виїзду, якщо не у відпустку з певних випадків, днів народжень чи сімейних подій. Як тільки вона приїхала, травну систему Фаріди розчесали гребінцем із дрібними зубами, і мито потрясло її назад. У нього товста кишка, йому потрібна перша велика операція, яка називається колектомія.
Колектомія - це хірургічна операція, яка полягає у видаленні товстої кишки. Це також може супроводжуватися видаленням прямої кишки. Після колектомії часто доводиться встановлювати пристрій на місце (ілеостомія або колостомія, раніше називалася штучним анусом).
У її випадку у неї залишається пряма кишка, але все-таки необхідно покласти цю кишеню, яка називається ілеостомія, штучний задній прохід на рівні живота, щоб дати їй відпочити, повністю пошкодившись. Обмеження кишені в животі, щоб ще раз відверто пояснити, це табуретка, яка виходить із цього штучного отвору і яка збирається в незручну кишеню, яку потрібно спорожнити. Кошмарний пристрій, який заважає вам спати на животі тощо.
Решта заднього проходу, але не те, все повинно бути в стані спокою. Тож більше немає питання про передачу їжі та роботу вашої травної системи. Вони також поставили центральний катетер, тонку, гнучку трубку, яка входить у велику вену над серцем. Для того, щоб живити його парентеральним харчуванням, тобто штучним вигодовуванням, внутрішньовенно, щоб уникнути звичного ланцюга годування шляхом травлення. Немає більше їжі і лише кілька ковтків води, щоб проковтнути пероральне лікування, наприклад, дуже висока доза кортизону, яка деформує його обличчя, яке почало набрякати. Раптова зупинка, але необхідна для пошкодженої до можливої травної системи, яка не може пропустити нічого.
Тільки уявіть контраст із сусідкою по кімнаті. Пацієнти з муковісцидозом, які повинні дотримуватися висококалорійної дієти і їсти цілий день! Ви повинні мати неймовірні психологічні сили, щоб витримати все це для дитини, підлітка. Ви збираєтеся дивуватися і школі у всьому цьому? Саме в лікарні вона намагається, як може, як і багато інших, слідувати порушеній освіті, але здоров’я в якості пріоритету.
Після трьох місяців загального відпочинку Фаріда знову зробить серйозну операцію, щоб з’єднати тонкий кишечник і пришити його до прямої кишки, щоб можна було видалити стому (штучний задній прохід), перебуваючи на парентеральному харчуванні. Дуже болюча операція, яку дорослому, напевно, було б набагато важче перенести з точки зору болю, ніж дитині. Підключений до морфінової помпи, Фаріда все ще пам’ятає цей біль без слів, достатньо сильних, щоб визначити його справжнє значення.
Йому знадобиться більше року, щоб він відновив їсти, і коли йому дозволено повторно їсти, не відразу уявляйте собі стейк/картоплю, до якої ви жадали місяцями. Починається з індивідуального святкового меню, сухаря та компоту! Згодом, повернувшись додому, її нагодують харчовими добавками. Після звільнення з лікарні пристосування до нормального життя відбувається жорстоко, вона безпорадна підліток, якій доводиться все перевчати і яка навіть відчуває, що пропустила значну частину свого дитинства. Вона пам’ятає, як благала свого тата купити їй ляльку, коли вона ще не була досить дорослою, щоб грати в неї давно. Ці роки коледжу були для неї катастрофічними та болючими, вона хвора "дочка" коледжу. Поки дівчата фліртують, у Фаріди обличчя все ще надзвичайно набрякло від кортизону, і це, безумовно, не тонкі слова глузливих підлітків щодо неї, які допоможуть їй почуватися гарненькою. Слова, які скоріше замкнуть його у відсутності впевненості в собі та самотності через глибоке відчуття різниці.
Вона тримається підтримки своєї родини, свого твердого ядра, своєї сили, відчуваючи вину за те, що викликає стільки хвилювань. Важке повернення додому, де Фаріда насправді не встигла відновитись, поки через кілька місяців вона не перехворіла! Втрата ваги, діарея, до 12 випорожнень вдень та вночі та швидке повернення до лікарні, щоб змусити годувати її, щоб набрати вагу. Їй доведеться навчитися вкладати свій катетер в ніс поодинці, щоб мати можливість повернутися додому і бути самостійною при догляді.
З роками, на щастя, її стан поступово стабілізувався, що дозволяє їй розглянути можливість вступу в життя маленькою жінкою, де вона має намір цим насолоджуватися. У 18 років Фаріда компенсує втрачене, відвідує клуб, вибух, вчасно лягає спати і розвиває своєрідне заперечення своєї хвороби. Для неї розмова про це стає ніяковою і абсолютно табу. Свою хворобу вона визначає як "принизливу". Як ти поясниш людям, що у неї може бути нетримання сечі в будь-який час? Нестриманість призначена для старих людей, немовлят, але не для жінок, єдиним відображенням яких повинна бути жіночність. Жінка повинна добре пахнути, це дорогоцінно, від цього метелики какають, іскриться блиском.
З такою хворобою все важко з точки зору гідності, і як би фізичних страждань було недостатньо, потрібно думати, розраховувати та передбачати ризик нещасного випадку. Як спокусити чоловіка усім цим? Як почуватися привабливою? Зараз Фаріда одружена, і коли вона познайомилася зі своїм чоловіком, вона переживала, що йому доведеться розповісти про чарівні ризики його хвороби та шрами. Страх змусити його втекти при оголошенні ситуації та при погляді на його тіло, ще гірше, знаючи, як впоратися, якщо в його присутності трапиться аварія.
Вона пам’ятає час, коли вони були в гонці, і завдала собі шкоди, не маючи можливості керувати собою. Окрім того, що страждала від ситуації, вона замислювалася, як їй пояснити це своєму чоловікові.
"Любий, я це трахнув"
На щастя, її чоловік зміг знайти слова, погляди та змусити її почуватися жінкою. Закохана пара, яка замислюється про майбутнє, де їм знову довелося подолати життєві випробування. Тому що, будучи підлітком, Фариді було зрозуміло, що пізніше у своєму житті жінкою їй довелося відкинути ідею стати матір’ю. Оголошення, яке відверто не впливає на дівчинку-підлітка, яка в першу чергу прагне жити своїм життям нормально, без страждань і не почуваючись жінкою-роботом. Через кілька років піди скажи жінці, що вона може позбутися свого бажання дитини. Для неї не може бути й мови! Тож вона спробувала, зупинивши таблетки в січні 2007 року, і коли доля вирішила остаточно засяяти, саме через місяць Фаріда завагітніла! Вагітність, яка пройшла ідеально, оскільки великий живіт стискає кишечник, і раптом крон став мудрим. Вагітність під пильним наглядом до народження першої дочки - мрія, яка здійснилася завдяки цій дуже здоровій дитині. І оскільки це спрацювало вперше, чому б не дати йому другий? 3 роки тому Фаріда народила другу дочку, де знову все пройшло добре.
У 2015 році лікарі запропонували їй встановити Remicade, таке саме лікування, як і Ophélie, з великим контролем на початку, щоб перевірити переносимість лікування, яке не було без ризику. З тих пір вона ходить у лікарню на інфузію кожні десять тижнів. У квітні 2016 року, після всіх цих років, ми нарешті вимовляємо слово «ремісія». Довгоочікувана перемога на всі ці роки. На жаль, короткочасні, починаючи з січня, рецидиви знову з’явилися, що також можна пояснити тим фактом, що Remicade викликає дуже високу продукцію антитіл до того, що робить лікування менш ефективним. Вона знову на пероральному лікуванні та кортикостероїдах. Незважаючи на те, що її стан на сьогоднішній день є трохи американськими гірками, Фаріда - виконана жінка та мама, яка працює і довели, що багато речей можна подолати. Вона каже, що це хвороба, яку неможливо впорати без розумової сили, навіть коли є біль, вам доводиться піднімати голову і стояти. Стрес є головним елементом, який викликає спалахи, і вона чітко і чітко проголошує, що:
"Якщо ви слухаєте себе, ви нічого не робите. Я сама, коли я страждаю від болю, я стою на ногах, у мене є дві доньки, яким потрібні їхні мами, тому, якщо ми не навчимося спрямовувати біль і якось розслабитися, це зіпсується, і я не намагався зробити цю дитячу мрію правда, а потім відпусти мене! ".
Чудовий приклад, яким я пишаюся, що зміг вам сказати.
Я не збираюся робити довгий висновок, оскільки врешті-решт це може зайняти години. Я знімаю капелюх цим двом жінкам за те, що вони наважились підняти завісу і з першого погляду припустили цю принизливу хворобу.
Офелія, дякую тобі за довіру мені та Фаріді, коли ти завдаєш болю, я болю, а коли ти смієшся, я теж сміюся. Я хотів би, щоб усі хворі мали вашу силу та знущання над собою. Дякую за ці ігри сміху та всі ці дурниці в будь-який час, за будь-яких обставин, навіть із нестерпним болем!
На більш легкій ноті я закінчу, нагадуючи, що всі ми будемо мочитися і качатись, і це не брудно, просто те, що ми називаємо природою, і що ми не вибираємо те, що нам подобається. !
Автор Сабріна Перкіс