Хвороби Елерса-Данлоса "Ці синдроми впливають на структуру організму" - Le Parisien
Цієї середи відбудеться нарада в Міністерстві охорони здоров'я для обговорення кращої допомоги пацієнтам із синдромом Елерса-Данлоса. Керолайн Мішот, генетик паризької лікарні Неккер, пояснює, що це за генетична патологія, що розвивається.
Вже зареєстрований у національному плані рідкісних хвороб, Елерс-Данлос отримає справжнє визнання в середу. Чотирнадцять типів цієї прогресуючої генетичної патології будуть предметом PNDS, тобто національного протоколу медичної допомоги, важливого документа для встановлення належної практики догляду за пацієнтами. Лікар Каролайн Мішот, генетик паризької лікарні Неккера, спеціаліст з певних форм Елерса-Данлоса, пояснює нам, що це за синдром, яким страждає кожен п’ятий чоловік у Франції.
Що це за хвороба ?
КАРОЛАЙН МІХОТ. Це не одна, а група генетичних захворювань, симптоми яких з’являються протягом усього життя. Існує чотирнадцять типів Елерса-Данлоса з різними ускладненнями. Вони впливають на сполучну тканину, тобто структуру тіла. Суглоби стають занадто гнучкими, шкіра еластичною, кровотеча рясна, загоюється важко ...
Чи заживаємо ?
Ні, але конкретна підтримка, особливо у больових центрах, існує. Профілактика дуже важлива, оскільки ризик для пацієнтів полягає в тому, щоб боятися робити найменші рухи. Їх потрібно перепакувати із зусиллями, щоб вони залишались автономними якомога довше.
В Інтернеті деякі макіяжні процедури, такі як самоін’єкція лідокаїну, харчові добавки ...
Нічого не демонструється. За відсутності наукових доказів потрібно бути настільки обережнішим, оскільки можуть виникати побічні ефекти. Харчові добавки можуть розбалансувати раціон і без того неміцних пацієнтів. Повторні ін’єкції можуть спричинити некроз шкіри. Вам не слід покладатися на Інтернет, а орієнтуватися для діагностики в довідковий центр захворювання. А потім увійти до скоординованого кола допомоги.
Цю середу у міністерстві обговорюватимуть національний протокол догляду (PNDS). Чи корисно це ?
Дуже Це дозволить вам мати загальний погляд на Елерса, знати, що робити чи не робити, знати фахівців. Мета полягає в тому, щоб уникнути блукань або навпаки надмірної діагностики, а також зробити її більш відомою та визнаною.