Хвороби зірок йдуть? розвивати здоров’я

Уго Лінденберг та стиліст - 18 червня 2018 року о 8:21 ранку

зірок

Розкриття інформації про здоров'я знаменитостей відбувається епідемічними темпами.

Час читання: 7 хв

Так, альбом Каньє Веста від 1 червня, чи він, нарешті, дає відповідь усім, хто сумнівався в його осудності? Повідомлення "Ненавиджу бути біполярним, це чудово" (ненавиджу бути біполярним, це чудово) обкладинка може звучати як нова провокація. Але пісня "Yikes", в якій він порівнює свою біполярність із наддержавою, схоже, підтверджує щирість діагнозу, який деякі не вагалися, щоб пояснити хитливу поведінку співака. Якщо він справді біполярний, Вест піднімає мелодії патології до ефективності, оскільки розкриття відомостей про їхнє здоров'я протягом останніх кількох років змінювались темпами епідемії.

Кім Кардашьян та псоріаз, Селена Гомес та Вовчак, Лена Данхем та Ендометріоз, Чарлі Шин та ВІЛ, Том Хенкс, Нік Джонас чи Халлі Беррі та Діабет, Леді Гага чи Морган Фрімен та Фіброміалгія, Белла Хадід та Лайм, Сара Хайланд та Дисплазія нирок, Gaten Matarazzo і Cleidocranial Dysplasia, Lil Wayne and Epilepsy, Jack Osbourne and Multiple Sclerosis, Gigi Hadid and Thyroid Problems, Venus Williams and Sjorgen Syndrome, The Rock andpression, Julia Louis-Dreyfus і рак молочної залози ...

Список настільки довгий, що незабаром студенти-медики зможуть використовувати таблоїди як підручник з патологічної анатомії. Але набагато більше, ніж просто бульварна плоть, ці численні розповіді підживлюють новий рух до свободи слова з питань охорони здоров'я. Чи падає табу на хворобу? Розшифровка.

Кожен третій чоловік має хронічне захворювання

Каньє не перший, хто цього року висунув біполярність на перший план. Три місяці тому в інтерв'ю американському журналу "People" Мерія Кері оголосила, що страждає від біполярного розладу, діагностованого в 2001 році. "Перша для знаменитості такого зросту", зазначає New York Times, яка зробила відлуння майже як вся американська преса, про це виходить. «Я не хотів, щоб я мав клеймо невиліковної хвороби, яка визначала б мене і ризикувала закінчити кар'єру. Я боялася втратити все ", - сказала співачка, щоб виправдати свої довгі роки мовчання.

Якщо подія є знаковою, це тому, що здоров’я - це останнє велике суспільне табу, яке вийшло з шафи. "Хвороба вже давно є синонімом виключення, і це все ще часто буває", - підтверджує Андре Гримальді, діабетолог Паризької Піті-Сальпетрієр та співавтор колективної роботи "Les Maladies chroniques": до третього ліку. “Ви повинні пам’ятати, наприклад, що до відкриття інсуліну діабет був фатальним захворюванням. Коли я пішов у медичну школу наприкінці 1960-х, це вважалося вадою. До 1953 року державна служба була закрита для діабетиків », - говорить Гримальді. «Надовго, якби ми хворіли, ми б померли, - підтверджує Олександр Кляйн, історик охорони здоров’я з Університету Лаваля. Але із занепадом інфекційних хвороб та розвитком антибіотиків пацієнти змогли продовжувати жити ".

І особливістю хронічного захворювання є те, що пацієнт бере активну участь у його лікуванні, на відміну від гарячковості, яка пропонується медичній професії. "З відкриттям інсуліну в 20-х роках лікарі більше не забезпечували спостереження за пацієнтами, які могли б самостійно справлятися, - говорить Олександр Кляйн, - це був ключовий момент, який відкрив шлях для перших асоціацій пацієнтів. Щоб сконцентруватися на своїй головній місії, лікарі відмовляються від своєї монополії на здоров’я ".

Це народження пацієнта-експерта, який сьогодні є все більш інтегрованим гвинтиком у медичному закладі. Додайте до цього старіння населення, постсучасний спосіб життя (або те, як "Netflix і холод" замінили критську дієту) та погіршення стану навколишнього середовища, і ви отримаєте двадцять мільйонів французів, які живуть із хронічною хворобою.

Так, це майже кожен третій чоловік. "Ми повинні припинити брехню, яка полягає у вірі, що хвороба є винятком: я закликаю вас у поїзді метро не знаходити когось, хто страждає на депресію, діабет, екзему ...", - запускає Батіст Больє, лікар загальної практики та письменник. Тож не дивно, що серед них є дві, три знаменитості та кілька ютуберів.

Епідемія зеленого великого пальця

На момент виходу фільму Five Foot Two, у вересні 2017 року, документальний фільм Netflix, в якому вона розповідає про фіброміалгію, що змусить її через кілька місяців скасувати європейське турне, Леді Гага написала в Твіттері: "Я сподіваюся допомогти дізнатися цю хворобу та зв’язати людей, які страждають нею. Я молюсь, щоб все більше і більше з нас висловились, і щоб усі ми могли поділитися тим, що для нас добре чи погано, допомагати один одному ". Бажання, яке штовхає все більше і більше пацієнтів ділитися своїм досвідом у соціальних мережах, маючи на увазі YouTube.

“Хронічна хвороба - це досить самотній досвід. Родичам непросто бути присутніми цілодобово. Соціальні мережі дозволяють пацієнтам мати голос », - аналізує Батіст Больє. Подібно до Олександра Лафонта, який у 2013 році відкрив канал «Епілептик», щоб розповісти про свою патологію, і щойно опублікував Je suis Epilepticman: «Я шукав інформацію про епілепсію, і я знайшов лише відео тридцять секунд або три години, де можна почути лікарів із кришталевими та одноманітними голосами ». Він реагує на медіа-канони цього жанру (редагування зрізів, віч-на-віч, гумор, близькість…), інформує та дегумує кліше про хворобу (відео “Епілептики ковтають мову?”). Результат: кожен з його виступів увінчаний жменею зелених пальців та коментарями, в яких інші епілептики діляться своїм досвідом.

В англосаксонських країнах так багато влогерів, які говорять про свою хронічну хворобу, що в Інтернеті існує безліч таких списків, як "11 ютуберів з хронічними захворюваннями". У статті, присвяченій ракам-ютуберам, опублікованій у березні в американській версії Marie Claire, психіатр пошкодував: "Це унікальне явище в наш вік, зосереджене на соціальних мережах, час, коли навіть рак став задоволенням, де можна любити, загуби і оплакуй когось, кого ти знав лише через екран ». Але якщо ми і не бачили безсоромності, ми раділи, що хвороба вже не систематично покривається соромом і таємницею?

Прихильний пацієнт

"Навіть якщо ми спостерігаємо зростання можливостей, ми все ще далекі від кінця табу", гартує Мюріел Віллані, психолог, яка працює над представництвом шизофренії з Фондом П'єра Денікера. “Якщо мова йде про психіатричні захворювання, наприклад, дослідження показують, що стигма зберігається. Стигма настільки глибока, що навіть медичні працівники упереджені: про шизофреніків доглядають менше, ніж про решту населення ".

"Сказати, що хворий епілептиком, діабетиком, паркінсоніком чи має ендометріоз, досі важко в нашому суспільстві", - підтверджує Олександр Лафонт. Але чи можуть усі зібрані разом Марії Кері справді щось змінити? "Поп-культура є дуже потужним вектором репрезентації", - аналізує Жан-Віктор Блан, психіатр паризької лікарні Сен-Антуан (який проведе друге видання конференції "Поп-культура та психіатрія" у Фонді Сполучених Штатів у Парижі 26 червня), люди все ще говорять зі мною про Політ над гніздом зозулі, коли я пропоную госпіталізувати в психіатрію ".

Таким чином, успіх 120 ударів в хвилину висвітлив фігуру пацієнта, який був і експертом, і войовничим, народженим в основі епідемії СНІДу: «Громадянин та асоціативний рух, гідний повстання, таким чином бачить день, остаточно встановлюючи епідемія в порядку політичного ", - написав на цю тему в 2012 році Олександр Кляйн у статті, присвяченій історії сучасного пацієнта в журналі" Історія, медицина та здоров'я ". "ЛГБТ-колам часто доводилося поспішати з лікарями", - говорить Джульєтта Феррі, докторант Сорбони з філософії медицини. Наприклад, у 1970-х і 1980-х рр. Сильний рух проти психіатрії призвів до вилучення гомосексуалізму з DSM, реєстру психічних розладів ".

У своїй програмі популяризації медицини на YouTube, «Dans ton corps», Жюльєн Меньель регулярно приймає гостей, які прийшли поговорити про їх «особливість». Міопатія, синдром Туретта, Марфана чи Елерса-Данлоса, дискусія розслаблена, навчальна та емпатична.

"Я зняв відео, в якому став на місце літньої людини, і мав багато позитивних коментарів від людей, які просили мене зробити це для інших інвалідностей або станів. Але я не вважав законним говорити за людей. Звідси ідея запросити людей, які страждають на невидимі патології, поговорити про це, пояснює Меньєль. Ця свобода слова є потужним явищем, тому що коли ви виходите з шафи, ви усвідомлюєте бар'єри, які вам накладають, і це можливість вимагати тих самих прав, що й усі інші ". Думки, яку поділяє Джульєтта Феррі, за умови, що ви не обмежуєтесь простою історією: "Добре ділитися своїм досвідом, але щоб мати реальний вплив на суспільство, ми не повинні забувати активність".