І як ви це робите, Елла Кайзеррінненрайх, сторінка 27
імператриця
Рукоділля та ремесла? І це не одне з моїх улюблених занять. Я часто вважаю продукцію чудовою, але я не маю терпіння, щоб зробити її. Тим не менше, я прихильник блогу, який якраз про це. Блог політичного ремесла Елла називає свій цифровий дім Рінґельмізом. Я читаю кожну її розумну статтю і дуже рада, що нарешті познайомилася з нею кілька днів тому. В офлайні вона така ж приємна, як і в Інтернеті, час пролетів. Що я особливо ціную, це те, що ми не застрягли в розмові на тему "наші діти-інваліди", а навпаки, займаємося широким колом тем. Ця жінка має що сказати, і я люблю її слухати! Я із задоволенням представляю їх у своєму блозі сьогодні:
Мати великого сина (6 років), маленького сина (4 роки) та дівчинки (1,5 року)
Ми живемо в 4-кімнатній квартирі на околиці Фрайбурга.
Професія: Я вільний автор книг про рукоділля, я також роблю ковдри відповідно до вимог замовника. Я пишу про свою роботу та наше сімейне життя у своєму щоденнику Ringelmiez.
Покликання: Те, що я роблю, насправді відчуває те, що я маю робити.
Яким було ваше життя до появи дітей? Якими є ваші будні сьогодні?
До дітей я вчився як божевільний і займався майже дикими видами спорту. Я працював над викладацькою кваліфікацією і проводив до десяти годин на день в університеті та в бібліотеці, після чого ходив до спортзалу на дві-чотири години ввечері. На вихідних я багато ходив на вечірки та концерти.
Сьогодні я гетеросексуально одружений і маю трьох дітей. Звичайно, вони багато в чому визначають повсякденне життя тут. Коли хлопці вранці перебувають у дитячому садку, я три дні на тиждень ходжу з дівчинкою на фізіотерапію або логопедичну терапію. Решта два ранки я використовую, щоб працювати якнайкраще. Полудень належить дітям. Ми багато виходимо разом; коли ми сидимо вдома, ми граємо, малюємо і робимо багато рукоділля, печемо тістечка - що б ви не робили з дітьми. Як тільки ввечері всі сплять, починається мій власний робочий час, який часто триває до пізньої ночі.
Коли ви дізналися про інвалідність вашої дитини? Ви все ще пам’ятаєте свої спонтанні думки?
Лише поступово стало зрозуміло, що це, мабуть, все-таки інвалідність. Щось не так, коли дівчина, яка вже була відсталою в розвитку, схудла на півкілограма ваги. Тоді їй було вісім місяців. Ми ходили на тиждень до клініки на іспити. Там у мене незабаром стояли чотири педіатри, які оглядали мою дівчинку великими стурбованими очима, а потім проводили дуже велику діагностичну програму: генетичний скринінг людини, МРТ, УЗД, ЕЕГ, різні метаболічні тести ... Усі результати були негативними - пояснення їм не було Особливості моєї дочки. Але виявилося, що вона отримувала занадто мало їжі через порушення смоктання та ковтання на грудях. Незважаючи на незліченні спроби, вона також не могла впоратися з пляшкою, тому залишилася лише шлункова трубка.
Коли ми повернулися додому після тижня в лікарні, у нас раптово народилася дитина, яка виглядала хворий через шлунковий зонд, службу медсестер, і нам дали ящики, повні шприців та зондових зондів. Потім у нас була шлунково-шлунковий зонд протягом півроку, поки дівчина повільно не почала їсти м’якоть фруктів. За цей час стало ясно, що це не просто компенсує затримку розвитку в якийсь момент, але що воно повинно мати відчутну, ймовірно генетичну причину.
Відтоді, як я це зрозумів, мої думки пішли багатьма шляхами. На початку було багато безпорадності, невпевненості, страху - особливо тому, що без діагнозу ми не можемо знати, що може все-таки зіткнутися з нами чи що зможе зробити наша дочка. Тим часом я набагато менше переживаю і насолоджуюся всім, чому вона вчиться, і кожним досягнутим успіхом. І дуже часто про те, що ця чарівна дівчинка обрала нас сім'єю всіх людей.
"Мати найбільше любить свою найслабшу дитину", - така шведська приказка. Це правильно?
Я не уявляю, що люблю когось із своїх дітей більш-менш, ніж іншого. Можливо, це означає, що ви найбільше дбаєте про свою найслабшу дитину, приділяйте їй особливу увагу. Але я не можу цього сказати і про нас. У мене складається враження, що суть у тому, що кожна з трьох наших дітей отримує однакову кількість допомоги. Кожен з них має власні "будівельні майданчики", про які слід піклуватися; що не зникає з дітьми, які не мають інвалідності - це просто інакше.
Який ваш найщасливіший момент дня з дітьми? Що є найбільш виснажливим?
Моє серце відкривається щодня, коли я бачу, як неймовірно люблячі та турботливі хлопці зі своєю сестрою. Прокинувшись вранці, вам хочеться лягти поруч з нею і притиснутись до неї. Коли вони приходять додому опівдні, перше запитання: "Де маленький?" А потім з’являються обійми, цокання і ласка, і дівчина сміється з її маленької недопалки. Коли ми перебуваємо в реабілітаційній баггі, мені часто доводиться раптово зупинятися в середині пробіжки, тому що принаймні одному з хлопців доводиться коротко поцілувати дівчину між ними. Вона просто дуже мила.
І мене часто дуже зворушує, коли я спостерігаю, як моя дочка змушує інших людей посміхатися своєю цукрово-солодкою манерою та своєю життєрадісною посмішкою. Це дуже позитивна маленька людина, яка випромінює багато радості. Це їхня наддержава.
Найвиснажливішими є ночі. У дівчини бувають етапи, коли вона прокидається посеред ночі між половиною третьою і п’ятою і хоче, щоб її нагодували; після цього воно просто прокидається. Наявність такого переривання щовечора протягом тижнів і рідко більше трьох годин сну за раз надзвичайно виснажує. До того ж хлопці теж не спали надійно щоночі. Ми з чоловіком поділяємо нічний догляд за дітьми, але ми обоє дуже часто втомлюємось і виснажуємось до межі терпимого.
Як організовано догляд за дітьми у вашому домі? Ви цим задоволені?
Хлопчики вранці ходять до дитячого садка - і все. Деякі речі були б простішими, якби за ними також доглядали після обіду, але наш садок цього не пропонує. І насправді я цього теж не хочу. Дівчинка повинна трохи побути вдома, а коли час підійде, сходити у відповідний дитячий садок. Як і у випадку з хлопцями, я не уявляю, щоб надавати їм зовнішню допомогу до третього дня народження. У цьому відношенні: так, це нормально, так як воно є.
Яким є ваш робочий день? За яких умов можна поєднувати роботу та сім’ю?
Я можу виконувати свою роботу лише так, бо її підтримує вся родина, особливо мій чоловік. На вихідних він зазвичай бере на себе дітей повністю і цілими днями, щоб я міг працювати. Коли дитячий садок взяв літню перерву, він, коли це було можливо, приїжджав додому опівдні, забирав дітей та господарство, з яких інакше робить левову частку. Без цієї його підтримки це просто не спрацювало б.
Скільки часу у вас є на себе - понад ваші професійні та сімейні обов'язки?
Той факт, що я можу робити свою роботу таким чином, значною мірою сприяє моєму особистому задоволенню. Решта "часу для мене" порівняно невелика і далеко не середня. Лише нещодавно я знову почав виходити з друзями, щоб поїсти та поспілкуватися. В іншому випадку ми домовляємось, що кожен з нас, батьків, може ходити сам на кілька днів, принаймні раз на рік. Минулого року я перестав це робити, але цього року знову був на тиждень у Берліні.
Інклюзія - що для вас означає слово?
Інклюзія існувала б, якби працюючі інваліди не мали обмежень щодо своїх заробітків та розміру своїх заощаджень. Включення було б, якби люди з інвалідними візками могли досягти своїх цілей без бар'єрів. Включення було б, якби кожна телевізійна програма без винятку мала субтитри для глухих, і якби перекладач знаків був стандартом на публічних політичних заходах, наприклад. Включення було б здійснено, якби я більше не шкодував, що маю дитину-інваліда.
Ти мати, якою хотіла бути?
Я лев-мати, який голосно гарчить і, якщо потрібно, заступається за своїх дітей. Я думаю, що можу співчувати своїм дітям та їх потребам. Я серйозно сприймаю їхні потреби, люблю і дбаю, не розбиваючи своїх дітей. Але я також дізнався від себе, що я більш консервативний у певних речах і дотримуюся чіткої лінії. Я не маю багато терпіння. Коли я втомився, я занадто швидко став голосним. Підсумок, я думаю, я абсолютно нормальна мати, з нормальними пріоритетами і нормальними сумнівами в собі.
Які ваші мрії Для ваших дітей, вашої родини - і особисто для вас?
Це моє велике бажання заробити достатньо грошей своєю роботою, щоб мій чоловік міг відпочити і бути більше вдома. Я також бажаю всім нам, щоб ми залишалися здоровими і щоб нам було багато гарних часів разом.
Також Елла іноді пише про своє життя з дівчиною у своєму щоденнику. Наприклад тут і тут.