Іда; Амбулаторна паліативна допомога дітям та молоді в Бремені
Команда паліативної допомоги гарантує, що Вашій дитині надають найкращий можливий догляд. Ви можете зателефонувати в будь-який час і отримати необхідну допомогу.
Іда - наша найкрасивіша весна
* 8 березня 2018 року + 23 червня 2018 року
Діагноз трисомія 13 та пов’язаний із ним штамп «обмежують життя та невиліковні» генетичні зміни вразили нас, як ляпас по обличчю після народження, і все ж ми не могли поки що не помітити наслідків. За винятком розщепленого піднебіння та назогастрального зонда, до цього моменту жоден інший будівельний майданчик не був впізнаваним (для нас). Ми дізналися, як використовувати поїлку для розщеплення піднебіння в лікарні, і ми швидко прийняли годування через шлунковий зонд як даність. І отже, первинний контакт Спеціалізованої амбулаторної паліативної служби (SAPV) та супровідна пропозиція «догляду вдома» зіткнулися з особами, що опитували нас. Наївна короткозорість спочатку дала нам уявлення про те, що паліативні медсестри повинні бути лише покликані змінити шлунковий зонд і лікарів у надзвичайних ситуаціях.
Ніхто не міг дати конкретних заяв щодо тривалості життя нашої доньки. Прогнози коливались від нині до кількох місяців, у виняткових випадках до року. Час був обмежений і, навпаки, кожна мить була набагато ціннішою. Ми не хотіли впадати у відчай, а навпаки наповнили це коротке життя багатьма чудовими спогадами. Навіть якщо Іда не бачила, їй довелося б одного дня відчути море. Ми їхали з нею до Рюгена, вона відчувала пісок між пальцями ніг, відчувала запах солоного морського повітря, і ми розповідали їй історії про природу, море і світ, і про країну, з якої походить її батько: Бразилія.
Тим часом, разом із SAPV, ми тонко налаштували своє бажання відвідати там родину. Хоча стан Іди швидко погіршився і затія була б більш ніж сміливою, SAPV сумлінно слідував нашому курсу. Він був вітерцем у наших вітрилах; Іда за кермом. Навколо нас була тісна мережа між кардіологами, нашим педіатром та SAPV, які обмінювались ідеями у фоновому режимі та шукали найкращу підтримку для Іди.
Незабаром нам довелося болісно визнати собі, що курс потрібно було виправити. Батьківщина батька Іди здавалася дедалі недоступнішою, оскільки її напади наростали. SAPV також стояло позаду нас у цьому рішенні і в першу чергу допомагало з бюрократією. Потім ми швидко вирушили до дитячого хоспісу Льовенгерц - особистий досвід паліативних медсестер, а також день відкритих дверей підняли надію: полегшення, спокій, професійна опіка, дискусії, вирішення неминучої теми смерті.
А потім, через два дні після прибуття до Левиного Серця, Іда відмовилася від керма, дуже мирно і переконавшись, що це правильне місце і час, щоб дозволити батькам рухатися далі без неї. Заздалегідь вона дала нам два дивовижно напружених дні без судом, вона посміхнулася, спілкувалася, ми були надворі і в басейні і повністю задоволені в цьому захищеному просторі. Врешті-решт вона виконала наше велике бажання: коли вона народилася, екстрене кесарів розтин, ми не могли супроводжувати нашу дочку на шляху до світу, але ми були з нею, коли вона знову залишила його.
Те, що ми як батьки хочемо розповісти зараз, після смерті нашої дочки за допомогою історії Іди, - це сенс кожної прекрасної миті. Їй було три з половиною місяці, і її фотоальбом розривається по швах, тому ми склеїли зайві сторінки. Зараз нам допомагають спогади; що робить вашу та нашу історію реальністю. І навіть через десятиліття, коли світ продовжує обертатися, наші спогади не зникають. Спогади стали можливими завдяки SAPV, постійному вітру, який тримав наш човен в русі.