Інтернет-форум з лейкемії - CLL
Модератори: NL, Марк, січ
Re: CLL
Внесок від Ватсон »15 січня 2019 р., 12:49
вони навіть не повинні бути лімфовузлами, ліворуч і праворуч під підборіддям ми також маємо нижньощелепні слинні залози. Вони часто вражаються застудою. Якось вони завжди були для мене великими, навіть до діагнозу ХЛЛ. На думку гематологів, це не було б проблемою. Щоб бути в безпеці, звичайно, завжди уточнення, при ХЛЛ рекомендується проводити сонографію лімфатичних станцій кожні шість місяців.
з найкращими побажаннями,
Ватсон
Re: CLL
Внесок від Клавдія34 »13 січня 2019 р., 21:46
велике спасибі за вашу відповідь. Хоча я (тим часом) дуже добре ладжу з діагнозом Cll, подібні речі знову викликають певну паніку.
Принаймні це дуже тривожно.
Re: CLL
Внесок від Томас55 »13 січня 2019 р., 20:59
Привіт Клавдія,
. Я не лікар, але, як зацікавлений пацієнт, я знаю, що збільшені ХЛЛ лімфатичні вузли зазвичай не викликають болю при тиску, якщо тільки вони не тиснуть на нерви. Тому я волів би піти на застуду, але тут зауважте, що інфекцію слід лікувати набагато швидше у Клер, ніж у звичайних пацієнтів, тому ви повинні вказати на це своєму сімейному лікарю або ЛОР-лікарю або негайно звернутися до гематолога.
Одужуй швидше
Томас
Re: CLL
Внесок від Клавдія34 »13.01.2019, 16:36
У мене шишка під підборіддям з сьогоднішнього ранку, а точніше з минулої ночі (більше ліворуч). Коли я торкаюся її або лягаю на неї, це викликає легкий біль. У мене тиждень застуда (кашель, нежить)
Чи може це мати щось спільне із застудою чи я повинен сказати спасибі за мою ХЛЛ? Чи варто трохи почекати, щоб побачити, як це розвивається, чи мені потрібно негайно йти до лікаря?
Моє останнє обстеження було в середині грудня 2018 року, мої значення не змінились з моменту встановлення діагнозу в кінці листопада 2017 року.
Re: CLL
Внесок від ммартини »23.12.2017, 22:59
Коли мені поставили діагноз, мені було 43, занадто молодий для ХЛЛ, але я вже щось писав про це.
У якийсь момент я з цим змирився. Можливо, це також було пов’язано з тим, що мій шлюб розпався через рік після діагностики. Це мене ще більше вразило і трохи відсунуло CLL назад. Але це не найкращий спосіб боротися з цим психологічно.
Потім я почав багато бігати, що теж мені допомогло. Думаю, кожен повинен знайти там дорогу, але це не швидко. Є також психологи-онкологи, які можуть допомогти. Ви не повинні боятися його використовувати.
Я також можу порекомендувати групу підтримки. Обмін думками з іншими може допомогти.
Наші в HH, мабуть, занадто далеко.
Діагноз був випадковим. Я був схильний до інфекцій, але показники крові в мене тривалий час були нормальними. Потім діагноз був поставлений шляхом біопсії набряклого лімфатичного вузла. Це було 2006 р. У 2009 р. Тромбоцити різко впали, а лімфоцити подвоювались кожні 3-4 місяці. Це був початок терапії R-FC. Потім це тривало 6 1/2 років, а наприкінці 2015 року розпочалась друга терапія; знову R FC. Поки це тримається дуже добре.
Але зі мною в SHG у нас є член, який після 8 років все ще перебуває в повному стані.
Моя головна проблема - сприйнятливість до інфекцій. Цього року у мене тричі був бронхіт, який тривав 6-8 тижнів. Я отримую імуноглобуліни у вигляді інфузій з жовтня, і це допомагає. В іншому випадку у мене все досить добре. Іноді мене виснажує легше, ніж раніше.
Re: CLL
Внесок від Клавдія34 »23.12.2017, 16:29
Я сподіваюся, що я теж скоро зможу з цим впоратися краще. Ви щось конкретно з цим зробили? Або це була звичка в якийсь момент, що це вщухло? І як це зараз?
Скільки вам було років, коли вам поставили діагноз ХЛЛ?
Що трапилося з вами з моменту первинного діагнозу, щодо будь-яких скарг, цінностей тощо.
Я також вітаю всіх вас із Різдвом Христовим
Багато привітань від Кіль
Клавдія
Re: CLL
Внесок від ммартини »23.12.2017, 10:16
У мене також були ті панічні атаки, про які ви писали спочатку. Я був надмірно чутливим і вимірював температуру 2-3 рази на день. Коли воно пішло до 36,8 ° C, я впав у піт, хоча це було абсолютно непотрібно. Це потім сталося з часом. Тим часом (перший діагноз був 11 років тому), я змирився з цим і можу з цим боротися.
Тепер до збільшення захворюваності на ХЛЛ та інші захворювання НХЛ. Два-три роки тому ми провели лекцію в нашій СГГ від лікаря з UKE (університетської клініки в Гамбурзі), який цим займається. Тоді вона чітко сказала, що є підозри, що однією з причин збільшення частоти є використання пестицидів, гербіцидів тощо у сільському господарстві. Навіть якщо ви миєте фрукти або овочі, наприклад, або готуєте їх тривалий час, ви ніколи не позбавитесь від них повністю, оскільки вони потрапляють у фрукти. Це лише дуже малі суми, але з роками вони накопичуються. На жаль, справді еластичного матеріалу немає. Вона також сказала, що навряд чи є будь-які дослідження з цього питання, або взагалі відсутні, оскільки ви навряд чи отримуєте за це гроші. А якщо є гроші, то щось не публікують. Потрібно лише поглянути на дискусію про гліфосат.
Потім вона сказала, що купує лише органічні продукти, щоб мінімізувати цей тягар, імовірно, ви не отримаєте його таким чином.
Потім я бажаю всім щасливого Різдва та мирних днів.
Привіт з Гамбурга
Михайло
Re: CLL
Внесок від Клавдія34 »21 грудня 2017 р., 18:29
Дякую за відповіді. Це все насправді дуже інформативно. Здається, ви добре з цим впоралися, а потім додаєте власний досвід.
Мій лікар справді зайняв у мене багато часу. Він навіть призначив мені зустріч після фактичного робочого часу, щоб все мені правильно пояснити. Але, повинен сказати, ви слухаєте, але ви не все чуєте. Спочатку ви занадто зайняті діагностикою. Ви, мабуть, знаєте, що я маю на увазі!
Мені лише 34 роки, і мій лікар сказав, що у моєму віці це трапляється рідко і що я близько 30 років для цього молодий.
багато привітань
Клавдія
Re: CLL
Внесок від Ватсон »21 грудня 2017 р., 15:03
Дякую за інформацію. Тож, здається, все-таки зростають незалежні від віку фактори ризику. Наразі мені було відомо лише про вплив бензолу як визнану професійну хворобу при ХЛЛ.
Re: CLL
Внесок від Томас55 »21 грудня 2017 р., 10:22 ранку
Re: CLL
Внесок від Ватсон »21 грудня 2017 р., 9:52 ранку
Томас вже писав щось про термінологію ХЛЛ проти НХЛ проти раку лімфатичних залоз.
Я хотів би знову взятися за питання віку. У мене немає жодного статистичного матеріалу, але насправді виявляється, що все більше і більше знахідок ХЛЛ залишили свій колись прабатьківський пік приблизно у віці 65 років. У будь-якому випадку, на це вказують заяви онкологів, а також повідомлення постраждалих. Для мене теж діагноз був у віці 50 років (хоча ретроспективно лабораторні дані свідчать про наявність ХЛЛ п’ятьма роками раніше).
Однією з причин цього справді може бути те, що раннє виявлення стало більш чутливим. У минулому можливості дослідження експресії антитіл та демонстрації клональності були ще дуже обмеженими. Крім того, раніше люди, як правило, довше чекали лейкоцитозу, щоб з’ясувати (і зосередитись на інфекційних причинах). Тоді початковий діагноз збігся з появою очевидних симптомів, таких як великі пакети лімфатичних вузлів, симптоми В або загрожуюча тромбоцитопенія. Чи рання діагностика є благом або позбавила нас багатьох безтурботних років життя, це, звичайно, можна було б дивовижно обговорити.
Іншою причиною можуть бути будь-які причини "способу життя", які тягнуть вік початку вперед. Однак це залишається абсолютно спекулятивним. Мої особисті «улюблені теорії змови» - це препарати, які часто або довго приймаються, такі як антибіотики, інгібітори протонної помпи або імунодепресанти (наприклад, проти алергії). У мене вони були всі. Але це повинно бути підтверджено статистично якомога більшою кількістю справ. Хоча це більше не приносить нам ніякої користі, це мене зацікавить. Певний вплив розчинників вважається досить певною причиною ХЛЛ, зв’язок з EBV вважається можливим (однак, через високий рівень зараження населення, більш глибокий кореляційний аналіз недоступний).
Re: CLL
Внесок від Томас55 »20 грудня 2017 р., 21:57
. Раніше вчені довго обговорювали, чи є Cll лейкемією чи ні. Зрештою, це і те, і інше: це низькоякісна неходжкинська лімфома (НХЛ), тобто впливає на лімфатичні клітини, але на відміну від інших видів раку лімфатичних залоз, ракові клітини містяться не тільки в лімфатичних вузлах, але скрізь у крові та особливо в кістковому мозку а потім може, наприклад, перешкоджати утворенню крові. Стільки про мою коротку спробу визначитись, як неспеціаліст - я не лікар. До речі, мій сімейний лікар довго писав НХЛ (неходжкінська лімфома) на своїх рефералах, але онколог завжди писав ХЛЛ (хронічний лімфолейкоз). Тоді CLL є більш точним визначенням.
Re: CLL
Внесок від Клавдія34 »20 грудня 2017 р., 20:59
Дякую за всі відповіді. Оскільки все ще зовсім нове, діагноз дуже свіжий, я ще не все все розумію, але намагаюся отримати багато інформації.
Я сподіваюся, що страх колись уляжеться зі мною. Тому що, на жаль, я часто отримую напади паніки. З кожною маленькою недугою я раптом не дихаю, серце бійся. Частково я повністю потрапляю в це. Хоча насправді я знаю, що це не має нічого спільного з хворобою. Мені просто потрібно знайти правильний спосіб взяти це під контроль.
Для мене це також була випадковою знахідкою. Власне, ще й тому, що я постійно відчував виснаження.
Зараз я не до кінця розумію, що мій лікар каже, що це не рак крові. Хоча це хвороба крові, це більше форма раку лімфатичних залоз. Тут на форумі ви часто можете прочитати, що це рак крові?!
Тим часом я також помітив, що деякі молоді люди також отримують це. Поки що я мав інформацію, що цим страждають переважно люди похилого віку. Можливо, це тому, що в основному це без симптомів?
багато привітань
Клавдія
Re: CLL
Внесок від Ватсон »20 грудня 2017 р., 10:26 ранку
ось ще хтось із подібними висновками. Вперше мені поставили діагноз у 2015 році, лейкози становлять від 12000 до 15000, частка клональних В-лімфоцитів становить близько 8000/мкл. З 2015 року мало що змінилося. Нейтрофіли та тромбоз при нижньому еталонному значенні, межа селезінки, печінка збільшена (жир + ятроген). Лімфатичні вузли нічим не примітні, дуже маленька шишка на шиї.
Причинами діагнозу були лейкоцитоз, прихований дефіцит заліза та нестерпна втома, які, ймовірно, не є специфічними ранніми ознаками ХЛЛ. Тож більше "випадкова знахідка". На жаль, через медичну несправність я отримав надлишок заліза (8 грамів протягом двох років!), Так що сьогодні я також страждаю від перевантаження заліза з усіма шкідливими наслідками. Щоб стабілізувати показники феритину та печінки наполовину, я регулярно отримую кровопускання. Що, в свою чергу, не обов’язково дешево для CLL, але, мабуть, без альтернативи.
Я також займався молекулярною діагностикою. Як вже писав Томас, зазвичай це робиться лише на початку терапії. Однак зараз багато онкологів схильні визначати прогностичні маркери з самого початку, щоб знати, з чим хтось має справу. Це може бути корисним або заспокійливим (для лікаря), але також може бути додатковим тягарем для відповідної людини. У будь-якому випадку важкі ланцюги IgHV мутували в моєму випадку, що може свідчити про трохи кращий прогноз. І для мене теж відсутність мутації гена 11q або 17p у В-клітинах, що також є прогностично сприятливим. Однак слід зазначити, що хромосомний профіль ракової клітини не встановлений в камені. З часом можуть відбуватися перетворення.
На ваше запитання: Відсутня зміна хромосоми, тобто нормальний каріотип, не виключає ХЛЛ. Це завжди лише додаткова інформація. Типова експресія антитіл та виявлення клональності В-клітин є визначальними для діагностики ХЛЛ.
Я занадто добре знаю проблему страху та невпевненості, на початку вона затягує землю під ноги. Зрештою, діагноз ХЛЛ означає не що інше, як невиліковний рак крові з невизначеним прогнозом у майбутньому.
Однак з часом мій гострий страх певною мірою вщух. Поки спочатку трапляється не так багато, потрібно певна кількість звикання. Потрібне здорове поєднання серйозної інформації та придушення, що непросто. Тут ми також бачимо багато десятиліть процесів, і велика ймовірність того, що терапія, якщо буде необхідність, ще більше вдосконалиться протягом наступних кількох років.
Мене ускладнює невимовна втома та виснаження. Наскільки це пов'язано з ХЛЛ, залишається незрозумілим і незмінно вражає лікарів. Отже, хочете ви цього чи ні, вам доведеться проходити своє професійне життя без обмежень. Ви завжди відчуваєте розчарування, наприклад, з деякими лікарями або в особистому/професійному оточенні. Але ви також навчитесь по-новому оцінювати цінність життя, розуміючи, що такий діагноз, як правило, не є смертним вироком і що часто впливає на інших набагато гірше.
Щодо вашого запитання про зловісні симптоми В: Як вже писав Томас, це важка тема. Наприклад, нічне потовиділення може бути, наприклад, гормональним або інфекційним. Але якщо ці симптоми дуже виражені і виявляються очевидним наслідком ХЛЛ, це може свідчити про те, що хвороба прогресує і що лікування потрібно. Напевно, на вашій стадії захворювання.