Я повністю залежа від інших »- Ле Темпс
Памела Шауб страждає на рідкісне захворювання крові. Вона виживає при переливанні крові і сподівається на трансплантацію кісткового мозку. Свідчення.
“Це було 8 березня 2007 року, трохи більше року тому. Я щойно отримав свою першу справжню роботу з моменту закінчення навчання. Одного разу я побачив, що на ногах у мене маленькі синьо-червоні плями. Я теж дуже втомився. Я пішла до свого лікаря. Він сказав мені, що це, мабуть, проблема тромбоцитів, і зробив аналіз крові.
Через кілька годин він передзвонив мені і сказав терміново поїхати до CHUV в Лозанні. Мій аналіз крові був катастрофічним. Кількість тромбоцитів у мене впала до 3. Це вважається аномально низьким нижче 5 одиниць. Я ризикував кровотечею будь-коли.
У CHUV лікарі вперше подумали про лейкемію. Мене помістили в ізоляцію: у мене майже не було лейкоцитів і я був беззахисний перед інфекціями. Я пробув там півроку. Для мене було все небезпечно: візити, які приїжджали з халатами, масками та рукавичками, їжа.
Знайти себе замкненим було дуже важко. На щастя, у мене був комп’ютер, і в будинку, де я був, є Wi-Fi. Я погуглив симптоми і почав шукати. Я знайшов щось, що збігалося, захворювання, яке називається апластична анемія.
Це було все. При цьому захворюванні кістковий мозок більше не виробляє еритроцитів, тромбоцитів і деяких білих кров’яних клітин. Це може бути викликано отруєнням або інфекцією. Або бути аутоімунним. Це моя справа - найсерйозніша.
Це дуже рідкісна хвороба: у Швейцарії її страждають близько восьми з нас на рік. Це означає, що досліджень менше, ніж для більш поширених захворювань. Що мене частково лікують препаратами, призначеними для інших патологій. І коли я розповідаю про це навколо себе, я повинен все пояснити, це вимагає часу, і я боюся нудьгувати. І тоді мені немає з ким поділитися своїм досвідом.
Переглядаючи Інтернет, я знайшов сайт асоціації людей, які постраждали від цієї хвороби в США. Постраждалий журналіст розповів про свій досвід. Це було надзвичайно: все, що я відчував, що я хотів сказати, але для чого я не міг знайти слів, було там.
Лікування когось мого віку - це трансплантація кісткового мозку - або, точніше, стовбурових клітин, що містяться в кістковому мозку. У мене є дві сестри, але жодна з них не має хорошої сумісності. Отже, я пройшов імунодепресивне лікування, яке мало відновити мій кістковий мозок. Я був на в/в п’ять днів, а через три місяці ми почали знову. Через тиждень показники крові в мене покращилися. Я збирався мати можливість вийти.
За чотири місяці я приніс у свою кімнату багато речей: фотографії, хитрощі, вони були скрізь. Я все ще бачу себе з повним валізою біля ніг, коли лікарі прийшли до мене в кімнату. Я не міг вибратися. Моїх нейтрофілів (лейкоцитів, необхідних для імунного захисту) впало недостатньо.
Я розпакував свою валізу. Я був такий щасливий. Наступного дня я нарешті зміг піти: сталася помилка, і мені вистачило нейтрофілів. Моє задоволення було витрачено даремно. Я всього боявся. Увечері кількість нейтрофілів знизилася, і я був госпіталізований.
Я ніколи точно не розумів, що сталося. Протягом всього часу, проведеного в Інтернеті, я дуже підкований у своїй хворобі. З медсестрами я весело прогнозую, що робитиме лікар, скільки крові він мені переливатиме, наприклад, дасть мені тромбоцити чи ні.
Я став найкращим спеціалістом у своїй справі. Я знаю його краще за будь-які файли, які можуть існувати у мене. У CHUV лікарі часто змінюються. Я дуже оточений, мені абсолютно немає на що скаржитися. Але коли приходить новий лікар, я той, хто повідомляє його. З тим, хто сьогодні піклується про мене, існує справжній зв’язок. Я відчуваю, що до мене ставляться як до партнера, і саме цього я хочу. Я сказав йому: "Розкажи мені все, бо буде гірше, якщо я дізнаюся пізніше".
Звичайно, в Інтернеті також можна знайти неправдиву інформацію, яка може бути дуже тривожною. Але я перевіряю. І я розвинув здатність жити день у день, не гадаючи, що може статися.
У серпні мені повідомили, що знайдено відповідного донора стовбурових клітин. Довелося готуватися до пересадки. Це передбачає дуже токсичне лікування, яке спрямоване на повне спорожнення кісткового мозку і, зокрема, на знищення Т-лімфоцитів, категорії білих кров’яних клітин, які можуть атакувати трансплантат. Це трохи схоже на лікування раку: втома, втрата ваги, випадання волосся.
Я вирішив постригти волосся, щоб не пригнічуватися розпущеними купками. Перукарня збиралася прибути, коли вони прийшли сказати мені, що виявили серйозну хворобу у донора. Трансплантацію скасували. Я все-таки вирішив постригтися: хотів вірити, що ми швидко знайдемо іншу сумісну людину.
Через кілька днів мій аналіз крові покращився, і я змогла вийти назавжди. Коли мені про це оголосили, я запитав: "Ти впевнений, що цього разу ти не жартуєш зі мною?"
У той момент я думав, що роблю це. Здавалося, мій кістковий мозок знову запрацював. Імунодепресивна терапія працює в більшості випадків. Але у мене показник крові знову погіршився. Вони почали робити мені переливання крові два рази на тиждень: іноді кров, а іноді тромбоцити.
У жовтні у мене була інфекція, і мені довелося повернутися до CHUV. Я влаштував вечірку для мого прогулянки. Я чекав до тих пір, щоб переконатися, що мені не доведеться його скасовувати. Але врешті-решт цього не сталося. Я пробув тиждень. Тоді я вимагав вийти. Я сказав, що терпіти не можу, щоб мене знову замкнули. Я повернувся додому.
Я все ще чекаю на пересадку. Існує світовий банк потенційних донорів, який включає 11 мільйонів людей. Пошук у цьому банку триває півроку. У грудні я дізнався, що для мене дослідження нічого не дали.
Єдиною задіяною людиною все-таки була одна з моїх сестер, яка погано сумісна: 6 із 10 алелів. Я вирішив не починати: підготовка до трансплантації дуже небезпечна: у мене є два шанси з десяти. Я не впевнений, що варто ризикувати трансплантацією, яка може не триматися. Принаймні не на даний момент. І я не хочу нав'язувати це своїй сестрі. Навіть якщо вона не має до цього нічого спільного, я думаю, якби мені довелося померти, готуючись, це було б для неї дуже важко.
Тож я чекаю, що пошук буде відновлений через дев’ять місяців. Проблема в тому, що чим більше трансфузій, тим більша ймовірність відхилити майбутню трансплантацію. Тож лікарі вирішили видалити мені селезінку. Без селезінки я можу сподіватися, що переливання крові зберігатимуться краще, і тому вони трапляються рідше. Я вже двічі був у CHUV на операції, і вона двічі була скасована: в лікарні не було достатньої кількості тромбоцитів через відсутність донорів.
Я не можу працювати, я занадто втомлений. Це важко: я тільки почав. Але я роблю багато речей, про які ніколи не уявляв, що можу робити: виготовлення ювелірних виробів, саморобка. І я створив свій веб-сайт: http://www.princesa.ch.
Я повністю залежа від інших. Сотні анонімних донорів, які підтримують мене в живих. Я підрахував: мені вже дано більше крові, ніж у моєму тілі. Я їм так вдячний! Я не можу дочекатися, що зможу погасити свій борг. І я дорікаю собі, що нічого не робив, коли був здоровим. Це коштує так мало! Навіть донорство кісткового мозку: раніше потрібна була пункція, госпіталізація. Але сьогодні ми часто можемо взяти із крові стовбурові клітини, такі як тромбоцити.
Коли я бачу, як люди кажуть мені: «У мене немає часу», це мені нервує. Але коли ти не стикався з хворобою, ти не усвідомлюєш цього. Сьогодні мої сестри та четверо моїх друзів стали донорами стовбурових клітин. Я би хотів, щоб я міг здати свої органи на всякий випадок, але з моєю хворобою я не думаю, що це було б можливо
Страх? Ні, я не боюся. Крім болю. Але решта - ні. Я думаю про інфекції: наприклад, якщо я з’їдаю щось, не мивши руки безпосередньо перед цим, я згодом звинувачую себе. Але я перевірив свої межі. Я знаю, наскільки я можу довіряти собі. Одного разу цієї зими лікарі дозволили мені кататися на лижах. Це було приголомшливо красиво. Надзвичайний день. Це коштувало ризику у тисячу разів. Сподіваюсь, у майбутньому з’явиться більше подібних можливостей ».
Думки, опубліковані Le Temps, виходять від особистостей, які говорять самі за себе. Вони не відображають позицію Часу.