Як функціонувати в сім’ї, коли у дитини церебральний параліч - хвороби 2020
Відео про здоров’я: як ми це опановуємо: Леон і Бернд - Догляд # забезпечити (листопад 2020).
Спілкування, співпраця та пошук зовнішньої підтримки можуть покращити сімейні функції, коли дитина страждає на церебральний параліч.
Коли дитині ставлять діагноз ДЦП, страждає вся родина. Батьки повинні подумати, як розвиватиметься їх відповідальність як доглядачів. Брати та сестри повинні орієнтуватися, коли у них є брат чи сестра, які мають потреби, які можуть відрізнятися від їх власних. А членам розширеної родини потрібно подумати над тим, як вони хочуть бачити свою роль у житті дитини з ХП.
Церебральний параліч триває все життя, тому участь сім'ї у житті людини з ХП, швидше за все, виходить за рамки дитинства цієї людини.
Сім'ї, які спілкуються, співпрацюють, а також витрачають час на те, щоб доглядати за собою, швидше за все процвітатимуть і стануть позитивним ресурсом для дитини з церебральним паралічем.
Стрес високий у батьків дітей з ДЦП
Догляд за дитиною з церебральним паралічем іноді може поставити батьків чи вихователів під загрозу вирішення власних фізичних та психічних проблем. Європейське дослідження показало, що понад 30 відсотків батьків підлітків з церебральним паралічем мали стрес, який вимагав професійної допомоги. Дослідження показало, що розлади поведінки більше сприяли стресу, аніж порушенню моторики.
Батьки також можуть відчувати скачки симптомів депресії та тривоги, особливо ті, хто проводить багато годин на день, доглядаючи і відчуваючи тиск часу на догляд. (2, 3, 4)
Батьки можуть переживати періоди горя, коли дитині вперше ставлять діагноз або провокують події, які трапляються пізніше в житті дитини.
Армандо Контрерас, президент та генеральний директор Об'єднаного церебрального паралічу, рекомендує батькам довіряти своїм інстинктам та якомога швидше приєднуватися до мережі підтримки себе та своїх сімей.
"Сім'ї не повинні чекати, поки їх дитина переросте, що може бути серйозним захворюванням", - говорить Контрерас. "Якщо у дитини церебральний параліч, то точний діагноз відкриє дитині двері до послуг, включаючи терапію, адаптаційне обладнання та інші заходи, що сприяють розвитку".
На додаток до послуг для дитини, батьки можуть скористатися сімейною терапією та індивідуальною терапією, яка зосереджена на власному здоров'ї та здоров'ї сім'ї. Батьки дітей з ДЦП можуть знайти додаткову підтримку та ресурси через групи підтримки як в Інтернеті, так і в місцевій громаді.
Спілкування є ключовим для пар
Народження дитини з порушенням розвитку може призвести до збільшення сімейної ситуації або нестабільності. Часто один з батьків може впасти на дитину і виступити проти відсутності участі партнера. Інший може відчувати себе осторонь процесу прийняття рішень або поінформованим про потреби дитини.
Батьки повинні працювати разом, щоб підтримувати відкрите спілкування про свої ролі. Ви можете обговорити, як кожен може відігравати більш справедливу роль у догляді за дитиною і як обговорювати проблеми, розчарування та незгоди зі зрілістю та спокоєм.
Пари також повинні намагатися знаходити хоча б кілька хвилин на день, щоб побути наодинці і поговорити про себе, а не про своїх дітей. Розширена сім'я, брати та сестри, короткочасний догляд та друзі можуть допомогти парам провести побачення на ніч або час для боротьби із виснаженням.
Проблеми братів і сестер та церебральний параліч
Брати та сестри дитини з церебральним паралічем знаходяться в унікальному положенні в сім'ї. Вони часто вчаться бути більш терплячими, співчутливими та корисними, ніж багато їхніх однолітків, але вони також можуть відчувати труднощі, коли у них є брати та сестри з особливими потребами. Вони можуть ревнувати увагу, яку вони отримували від брата чи сестри, або боятися здоров’я свого брата або сестри.
На братів і сестер можуть тиснути, щоб вони досягли успіху таким чином, що їхні брати чи сестри не можуть пережити ЦП, або вони можуть відчувати, що вони не повинні турбувати своїх батьків своєю власною боротьбою чи турботами.
Батьки, які помічають зміни в настрої чи поведінці дитини, повинні поговорити з ними про свої занепокоєння і, якщо потрібно, запитати, чи не хочуть вони зустрітися з консультантом, як окремо, так і сім'єю, щоб обговорити, що відбувається. Ознаки труднощів можуть включати зміни в харчуванні або спанні, регресія до молодшої поведінки, видовищність, незацікавленість у діяльності, якою ви колись насолоджувались, або зміна настрою.
Щоб допомогти братам та сестрам зрозуміти стан здоров’я іншого брата або сестри, NYU Langone Health рекомендує батькам пояснити стан своїм дітям, використовуючи мову, відповідну віку. У міру дорослішання дітей у них можуть виникати більш складні запитання щодо ДЦП та його ролі в житті їхніх братів та сестер.
Батьки можуть також виділити запланований час для інших дітей та задовольнити їх потреби. Коли це можливо і практично, батьки повинні намагатися, щоб усі їхні діти дотримувались однакових правил і наслідків.
І хоча може бути спокусливо позбутися дитини, коли вона відчуває стрес, батькам слід тримати проблеми дорослих, такі як фінансові проблеми та подружні проблеми, для себе або обговорювати їх з іншими дорослими дорослими.
Роль розширеної сім'ї
Члени розширеної сім'ї є найпоширенішою формою соціальної підтримки осіб, які виховують людей, які страждають на церебральний параліч. Дослідження показали, що підтримка розширених сімей може поліпшити сімейні функції та емоційний добробут після діагностики ДЦП.
Експерти зазвичай рекомендують розширеним сім'ям пройти навчання з питань дитячого церебрального паралічу та проблем, з якими стикаються сім'ї, щоб вони могли краще підтримувати опікунів та хворих на церебральний параліч.
Замість того, щоб чекати конкретних викликів, сім'ї можуть отримати користь від того, щоб сісти і обговорити роль, яку кожна людина може зіграти у підтримці дитини з ДЦП, як це можуть зробити батьки, брати та сестри та інші особи, що виховують. Деякі з цих обов’язків можуть включати надання транспорту, допомогу у виконанні домашніх завдань, збір ліків, няні, домашні справи та фінансову чи емоційну підтримку.
Цей тип планування може допомогти запобігти тому, щоб вихователь не надто залучався до свого фізичного та психічного здоров’я. Коли дитина відчуває зв’язок із розширеною сім’єю, вона обов’язково скористається цими чудовими людськими ресурсами.
Пошук підтримки сім’ї
Догляд за дитиною з особливими потребами може бути ізолюючим досвідом, тому важливо отримати підтримку від розширених сімей чи громадських організацій. Батьки можуть поговорити з лікарем своєї дитини, щоб дізнатись більше про місцеві групи та організації, які підтримують сім'ї дітей з особливими потребами.
Батьки та опікуни також можуть скористатися індивідуальними консультаціями або терапією, щоб розробити інструменти для подолання стресу та сприяти власному почуттю стійкості.
Коли сім’ї працюють разом, вони краще підготовлені для утримання дитини з ДЦП. Якщо у вас є дитина з церебральним паралічем, які кроки ви можете зробити сьогодні, щоб усі у вашій родині почувались включеними, почутими та підтриманими?