Які ризики?
РАДІСТЬ ТАБОРУ ПСО
Приєднуйтесь до команди волонтерів APAA та просувайте табір PSO BUCURIE. Зібрані таким чином гроші будуть використані для організації табору для пацієнтів з діагнозом псоріаз.
Псоріаз
Що це
Псоріаз - хвороба, відома століттями, типові ознаки цього стану були виявлені навіть муміфікованими тілами в ранньохристиянську епоху. Протягом сотень років псоріаз приймають за проказу, коли людей виганяють із громади та ізолюють. Лише на початку XIX століття доктор Роберт Віллан, англійський лікар, зробив перший клінічний опис псоріазу.
Сьогодні псоріаз відомий як хронічний, запальний, аутоімунний стан шкіри, який у середньо-важких випадках іноді вражає навіть суглоби, викликаючи псоріатичний артрит.
Недавні дослідження показали, що псоріаз також має генетичний компонент, який, ймовірно, передається по материнській лінії, включаючи гени, відповідальні за передачу діабету та ожиріння.
Хто і коли
тривалість
Як впливає на життя пацієнта
Вплив псоріазу на пацієнта не пов’язаний з ураженою поверхнею тіла або іншими параметрами, такими як почервоніння або товщина нальоту, а з розташуванням і ставленням пацієнта.
Порівняння між псоріазом та іншими хронічними захворюваннями з психічними наслідками свідчить про те, що псоріаз може серйозно вплинути на якість життя пацієнта, подібно до таких серйозних захворювань, як рак, хвороби серця та депресія.
У хворого на псоріаз можна спостерігати низку негативних почуттів: передбачення відторгнення, відчуття, що він стигматизований (значущий), провина, сором, негативне ставлення та секретність. Ці почуття в поєднанні з місцем захворювання (обличчя, руки, підошви тощо) та професією пацієнта (художники, інструменталісти, хірурги, косметологи тощо) можуть вплинути на впевненість у собі та стосунки з родиною, друзями чи колегами.
Причини різні: генетичні, імунологічні, екологічні та психологічні.
Спостерігалася генетична схильність, за оцінками, понад 70% педіатричних пацієнтів мають в анамнезі це захворювання в сім'ї. Однак існує не ген, специфічний для псоріазу, але ряд генетичних ознак, що створюють схильність до початку захворювання.
симптоми
Це проявляється появою червонуватих плям з чітко окресленими краями та покритими біло-перлинними черепашками, в деяких випадках на цих ділянках виникає свербіж.
Початок псоріазу може бути стриманим і обмеженим, а іноді розташовується на шкірі в суглобах: лікті, коліна або шкіра голови в прихованих ділянках волосся. Псоріаз, який вражає лише шкіру голови, можна порівняно легко сплутати з лупою. Хвороба може еволюціонувати, а уражена область може рости, покриваючи в деяких випадках всю поверхню тіла.
Область ураження тіла:
- до 3% - Легкий псоріаз
- від 3 до 10% - Помірний псоріаз
- перевищує 10% - Важкий псоріаз
Для більшої точності щодо ступеня тяжкості можуть бути використані показник PASI та DLQI, який, крім ураженої ділянки, тип псоріазу, тип уражень, наявність лусочок, також вимірює якість життя пацієнтів. Тяжкість псоріазу можна вважати високою в тих випадках, коли уражена область невелика, але розміщена на ділянках високого функціонального значення: долоні, підошва, обличчя.
Лікування
Псоріаз - це стан, що загрожує життю і безпосередньо не загрожує життю, але нелікований може погіршити стан здоров’я пацієнта, поки не настане постільний режим у разі виникнення псоріатичного артриту.
Залежно від клінічного вигляду захворювання та ступеня тяжкості, а також щоб уникнути інфекцій або побічних ефектів, лікування повинно бути персоніфіковане та суворо контролюватися дерматологом.
- Місцеве лікування - більшість випадків псоріазу мають легкий та середній ступінь, і їх часто можна лікувати лише мазями та кремами, які місцево наносять на уражену ділянку.
- фототерапія - природне сонячне ультрафіолетове (УФ) світло або контрольоване випромінювання штучного ультрафіолетового світла для лікування середніх та важких форм: природне вплив сонячного світла в частому поєднанні з бальнеотерапією, ультрафіолетовою фототерапією B, псораленом та ультрафіолетовою фотохіміотерапією (PUVA).
- Системне лікування - перорально або ін’єкційно при важких формах псоріазу. Також тут ми можемо вказати біологічну терапію, розроблену генною інженерією, яка впливає на наліт псоріазу, забезпечуючи ефективне його очищення.
АП може розвиватися повільно, з легкими симптомами або швидко, з важкими симптомами. Рання діагностика та лікування АП може запобігти або обмежити пошкодження суглобів, що виникають на пізніх стадіях захворювання.
Як правило, може виникати один або кілька з наступних симптомів:
- Втома
- Чутливість, біль або набряк сухожиль суглобів
- Набряк пальців рук і ніг
- Нерухомість, біль, набряк або болючість суглобів - в одному або декількох суглобах
- Зменшення амплітуди рухів
- Ранкова нерухомість і втома
- Зміни на нігтях - наприклад: відрив нігтя від нігтьового ложа; фарбування нігтів (імітує мікоз)
- Почервоніння або біль в очах (кон'юнктивіт)
Захворювання виникає на рівні суглоба після травми або може імітувати розрив хряща. Діагноз АП іноді можна поставити лише після декількох болісних епізодів. Біль у м’язах або суглобах може виникати без запалення (набряку) суглоба. Тендинит і бурсит перераховані як характерні симптоми. Набряк пальців призводить до появи пальців з появою «ковбасок», що називаються дактилітом. АП зазвичай вражає дистальні суглоби (ті, що знаходяться поблизу нігтів) як на руках, так і на ногах. Також можуть бути уражені суглоби колін, щиколоток, зап'ястя та поперекової або крижової області.
У 85% пацієнтів захворювання починається на шкірі; тому дуже важливо повідомити дерматолога, якщо у вас болить суглоб. Слід зазначити, що важкий псоріаз не означає, що у пацієнта буде важка форма ПА. У пацієнта може бути мінімальне пошкодження шкіри, але багато суглобів уражені AP.
Тести на підтвердження діагнозу
Людині, яка болить в суглобах, слід проконсультуватися з лікарем. Сімейні лікарі або дерматологи лікують ПА, але пацієнтам слід також проконсультуватися з ревматологом, який спеціалізується на артриті.
Спеціального тесту на AP немає; діагноз заснований на клінічних симптомах та процесі елімінації. В анамнезі, фізикальне обстеження, дослідження крові, МРТ та рентген симптоматичних суглобів допомагають встановити діагноз. Також важливо повідомити лікаря про наявність псоріазу.
Симптоми AP подібні до симптомів 3 інших артритних захворювань: ревматоїдного артриту, подагри та реактивного артриту. Ревматоїдний артрит вражає суглоби симетрично і може спричинити підшкірний набряк, який не виникає в АП. Наявність псоріазу на шкірі та нігтях одночасно підтримує діагностику ПА.
Специфічне антитіло, яке називається ревматоїдним фактором, присутнє в ревматоїдному артриті і зазвичай не виявляється у пацієнтів з ПА. Дуже рідко людина може хворіти як АП, так і ревматоїдним артритом (РА); лікування двох захворювань подібне.
Крім того, у надзвичайно рідкісних випадках у пацієнта з подагрою можуть спостерігатися РА та ПА. Якщо біль нестерпний в одному суглобі, як правило, у великому пальці ноги, рекомендується тестування на подагру. Дослідження рідини, витягнутої з ураженого суглоба, може відрізнити подагру від AP. У пацієнтів з ПА часто неправильно діагностують подагру через підвищений рівень сечової кислоти, підвищений рівень та тривале введення низьких доз аспірину.
На ранніх стадіях захворювання рентген не виявляє ознак артриту і не допомагає встановити діагноз. На запущених стадіях рентгенограми можуть сигналізувати про зміни ПА, які не спостерігаються при інших захворюваннях, таких як знак «олівець у склі», при якому кінець кістки стоншується і досягає гострого кінчика. Зміни в периферичних суглобах та хребті підтримують діагностику ПА, але найчастіше ці зміни відбуваються на запущених стадіях захворювання.
Класифікація AP
Як і псоріаз, АП може бути легким та важким. Кількість уражених суглобів має великий вплив на складання плану лікування та прогнозу.
АП у легкій формі відомий як олігосуглобовий - він вражає меншу кількість суглобів. Деякі можуть мати важку поліартикулярну форму - вона вражає більше 4 суглобів. Для всіх форм ПА характерні біль, набряки та нерухомість суглобів.
АП може вражати периферичні суглоби (руки, ноги) і рідше осьовий скелет (хребет, стегна та плечі).
анкілозуючий
Спондиліт - це запалення хребта. Іноді може траплятися у пацієнтів з ПА. Основний симптом - нерухомість шиї, області спини та крижово-клубового суглоба. Артрит хребта обмежує рухливість цих суглобів і є дуже болючим.
дактил
Пошук потрібного лікаря
AP - це хронічне захворювання, яке робить стосунки з лікуючим лікарем дуже важливими. Ідеальні стосунки лікар-пацієнт нагадують партнерські стосунки. Здатність відкрито та чесно спілкуватися зі своїм лікарем є найважливішим джерелом для вашого здоров’я. Пацієнти з псоріазом та ГП мають підвищений ризик розвитку інших захворювань, таких як діабет, хвороба Крона та серцево-судинні захворювання (СС). Якщо до вас звертаються кілька лікарів, переконайтесь, що всі знають все про хворобу.
Відносини з лікарем?
Ваші стосунки з лікарем дуже важливі. Однак пошук потрібного лікаря може бути менш очевидним. Доктор Колбі Еванс із дерматологічних партнерів Evans в Остіні, штат Техас, пропонує наступні поради:
Крок 1: знайти кваліфікованого лікаря.
Якщо ви шукаєте дерматолога або ревматолога, важливо знайти сертифікованого/спеціалізованого; він закінчив спеціальність і дав конкретні іспити.
Крок 2: зверніться до лікаря, який має досвід лікування псоріазу.
Коли ви знайдете сертифікованого лікаря, перевірте, чи відповідає він вашим умовам. Дерматологія стала різноманітною спеціалізацією, деякі дерматологи зосереджуються на косметиці. Еванс рекомендує відвідати веб-сайт лікаря та зателефонувати в кабінет, щоб спитати, чи лікує він псоріаз. "Якщо сайт насичений рекламою ботоксів або лазерних процедур, лікар не зосереджений на лікуванні псоріазу". Але якщо він має ексимерний лазер або робить фототерапію, або призначає біологічне лікування, це означає, що він має необхідний досвід.
Крок 3: призначити зустріч
Знайшовши лікаря, якого хочете, домовтеся, зустріньтесь. Шукайте іншого, якщо вам не сподобалося перше побачення. Навіть найкращий лікар може не виправдати ваших сподівань.
Крок 4: переконайтесь, що всі лікарі знають про вас все.
У багатьох псоріазів підвищений ризик діабету, хвороби Крона, серцево-судинних захворювань або ревматоїдного артриту. Якщо ви працюєте з кількома спеціалістами, переконайтесь, що всі знають про вас все. Вони можуть працювати разом, але закон про медичну таємницю та технології може бути мінусом. Тому ведіть медичну документацію. Отримайте та збережіть копії тестів, рентгенівських знімків та процедур, які ви дотримуєтесь, і переконайтесь, що кожен із них має результати будь-якої зробленої біопсії. Зберігайте всі ці відповідні дані у зошиті, щоб брати їх із собою на кожній консультації.
Ревматологія - це спеціальність
Ревматолог - лікар з додатковою спеціалізацією з діагностики та лікування артриту та інших захворювань суглобів, м’язів та кісток. Ревматолог лікує понад 100 захворювань, включаючи артрит, деякі аутоімунні захворювання, біль у опорно-руховому апараті та остеопороз.
Якщо у вас постійно болить суглоб протягом декількох днів, зверніться до сімейного лікаря та обговоріть можливість звернення до спеціаліста - ревматолога. Багато видів артриту, включаючи АП, важко діагностувати. Важливо якомога швидше визначити правильний діагноз, щоб вказати правильне лікування, яке може запобігти та вчасно зупинити незворотні пошкодження суглобів.
AP - це складна хвороба, яка еволюціонує з часом. Можливо, знадобиться кілька візитів, щоб отримати правильний діагноз та індивідуальний та ефективний план лікування.
Якщо у вас також є псоріаз на шкірі, і залежно від ступеня тяжкості, ревматолог також може звернутися до сімейного лікаря або дерматолога. Оскільки псоріаз та АП - це хронічні захворювання з величезним фізичним та емоційним впливом, важливо, щоб команда лікарів, яка лікує вас, працювала якомога краще разом.
Терапевтичне прийняття рішення
Пошук ефективного лікування може зайняти час. Жодне конкретне лікування не є загальноприйнятим, і з часом лікування може стати неефективним.
Не рідко можна спробувати різні методи лікування, перш ніж вирішити з лікарем, яке саме підходяще та ефективне.
Наступні запитання можуть допомогти вам та вашим лікарям з’ясувати, яке лікування найкраще для вас:
- Як довго це лікування вказано в AP?
- Які його переваги?
- Які ризики?
- Скільки відсотків пацієнтів дотримуються цього лікування?
- Скільки відсотків пацієнтів реагують на це лікування?
- Як швидко працює лікування?
- Як довго (лікар) ви призначили це лікування?
- Які найпоширеніші побічні ефекти?
- Чи буду регулярно тестуватися на наявність побічних ефектів? Якщо так, то які вони і як часто ви будете мене випробовувати?
- Які побічні ефекти зникають після припинення лікування, а які постійні?
- Я буду дотримуватися цього лікування постійно?
- Чи можу я приймати це лікування лише до зникнення симптомів, а потім приймати лікування, яке має менший ризик? Таким чином я можу керувати своїм AP?
- Це лікування в поєднанні з іншим може полегшити або посилити побічні ефекти?
- Лікування можна припинити раптово або поступово?
- Зазвичай, як довго цей препарат ефективний?
- Якщо він ефективний, але я його перериваю, він настільки ж ефективний при відновленні лікування?
- Скільки це коштує?
- Якщо я відмовляюсь від цього лікування, які інші варіанти я маю?
Для жінок - Я можу стежити за лікуванням, якщо намагаюся народити дитину?
- Я повинен припинити лікування, якщо я вагітна/годую груддю?
Перед програмуванням
Для більш корисного досвіду, ось кілька порад перед призначенням лікаря.
Поставте чітку мету
Перш ніж записатися до лікаря, встановіть конкретну причину. Чи є симптоми для перевірки? Поточне лікування вже не працює, і ви хочете знати, які ще варіанти у вас є? Якщо ви точно знаєте, що хочете отримати (новий рецепт, рекомендація, порада тощо), час не буде витрачений даремно.
Складати перелік
Якщо ви хочете забути те, що ви хочете запитати у лікаря, зробіть це. Такі як: запитання, які потрібно задати; нові симптоми; нові ліки або харчові добавки, інформація від інших відвідуваних лікарів; нові методи лікування, які вас зацікавили.
Призначення
консультація
Ваша роль не закінчується, коли ви йдете до лікаря. Пацієнти з псоріазом або ГП повинні бути партнерами лікаря. Для цього ось кілька ідей.
1. Наберіться терпіння
Середній пацієнт чекає в середньому 19 хвилин. Іноді це може здатися вічністю, тож ось кілька порад для приємного очікування:
• Знайте, що вас чекає: коли ви домовляєтесь про зустріч, запитайте у адміністратора/секретаря, чи приїде лікар вчасно. Якщо минуло 20 хвилин, запитайте, чи не запізнився лікар.
• Практикуйте різноманітність: візьміть із собою улюблений журнал/книгу, перевірте список покупок, слухайте музику в навушниках. Зробіть щось, щоб зробити свій час якомога приємнішим.
2. Будьте конкретні
Опишіть симптоми якомога точніше. Наприклад, замість «болить коліно», скажіть своєму лікарю: «У мене різко болить ліве коліно». Якщо ви точні, допоможіть своєму лікарю швидше поставити правильний діагноз і запобігайте подальшим тестам. Також повідомте свого лікаря, коли з’являються симптоми: завжди або лише під час певних рухів/занять?
3. Будьте готові
Зошит тут корисний. Якщо ви вперше звертаєтесь до лікаря, будьте готові описати історію захворювання та попередні ліки. Якщо у вас все записано, не забувайте нічого важливого. Якщо ви емоційна людина, приходьте з другом або членом родини, який вас дуже добре знає. Запишіть відповіді, надані лікарем, у ваш список питань. Носіть одяг, який легко змінити і не надягайте макіяж, тому огляд простіший.
4. Будьте чесними
Якщо ти чогось не зрозумів, запитай. Якщо ви не впевнені в лікуванні, запитайте. Якщо ви вважаєте, що рекомендовані вами ліки не відповідають вашому способу життя, повідомте про це лікаря. Запитайте про інші варіанти лікування.
Якщо ви приймаєте ліки інакше, ніж рекомендував ваш лікар, повідомте їм, оскільки це може вплинути на ефективність лікування. Важко визнати, що ви точно не слідували його порадам, але це важлива інформація для лікаря, особливо якщо лікування не дає результатів.
Після консультації
Коли консультація закінчиться, ви не вільні. Пора дотримуватися порад лікаря і продовжувати дізнаватися про свою хворобу.