КАМПАНІЯ; Черговий лікар
Гарячі новини
9:51 - Король Карол I: Ви, сенаторе? Ви старі? Пане. Сіпсомомі: До мене лише кілька місяців, ваша величність
9:42 - Кілька країн, які постраждали від голоду. ООН вживає надзвичайних заходів
9:33 - Катастрофа наприкінці року! 2020 рік завершується катастрофічним оголошенням
9:24 - Трагедія від П’ятри Німț. Тотальна війна в політиці, вимагається звільнення Орбана. Реакція Іоханніса
9:15 - П’ятра Нямț - Причини, винуватці, рішення. Ці закони, які нас вбивають
9:06 - Побічні ефекти вакцини, очікувані усім людством. Свідчення волонтера шокують
8:57 - Ексклюзив. Ви б її впізнали, якби вона так виглядала?
8:49 - Подарунок для ІДІЛ та "Аль-Каїди". США масово залишають Афганістан та Ірак
8:40 - Що сталося в останні години життя актриси Драги Олтеану Матей. Перша інформація з лікарні
8:31 - Як пандемія змінила вершину найдорожчих міст світу
8:22 - Рідкіснийș Богдан вибухнув. Відповідь на "антихристиянське" ставлення USR-PLUS
Впродовж шести років 30-річна Ніколета бореться із системою охорони здоров’я за те, що вона страждає, щоб вона була включена в національну програму рідкісних захворювань і за те, щоб препарат, який ефективно уповільнює хворобу, увійшов до списку компенсованих препаратів Румунія.
Діагностується після 18 років аналізу
Біда Ніколети полягає в тому, що вона страждає на ленівий системний мастоцитоз, хвороба, діагноз якої тривав, у її випадку, 18 років. У випадку з іншими, більше "щасливчика" проіснувало лише 10 років. І це тому, що мастоцитоз - рідкісне, гематологічне, онкологічне та хронічне захворювання, і багато лікарів, через чиї кабінети пройшли Ніколета та подібні до неї, навіть не чули про таке.
У Румунії таких хворих на мастоцитоз 50, з яких 18 - діти. Одні мають злоякісний мастоцитоз, інші шкірний, інші нерозвинений системний мастоцитоз. У Румунії за допомогою національної програми рідкісних захворювань визнається лише шкірна та злоякісна форма захворювання, а не системна.
Як наслідок, усіх пацієнтів лікують оптом дорогими протираковими препаратами, на які держава витрачає великі суми коштів за допомогою програми проти раку. Однак у випадку пацієнтів із нерозвиненим системним мастоцитозом цитостатики приносять більше шкоди, ніж користі, і якість їх життя від лікування до лікування знижується.
При неровному системному мастоцитозі хромоглікат натрію має дуже хороші результати в 90% випадків для дорослих, із випадками лікування 60% у дітей.
Препарат призначається як лікувальний засіб у багатьох країнах ЄС за дозволом Європейського агентства з лікарських засобів за рекомендацією Інституту вивчення мастоцитозу в Іспанії. Однак у нашій країні він навіть не включений до каталогу лікарських засобів, не маючи дозволу на продаж у Румунії.
Якби вона проживала в Італії чи Німеччині, Ніколета могла б звернутися до будь-якої аптеки, і, за призначенням лікаря, ліки були б доступні на замовлення та безкоштовно, будучи національними програмами для цього. Але оскільки вона живе в Румунії, Ніколета не має цього шансу. Вона лікується за свої гроші, більше шести років, купуючи ліки в Німеччині, ціною 8,5 євро, коробкою. А йому потрібно 6 ящиків на місяць. Однак для інших необхідна доза набагато вища.
"Жодна держава в цивілізованому світі не пропонує пацієнтові в 25 разів дорожче та неефективніше лікування замість того, яке перевірено і робить його функціональним протягом усього життя", - говорить Ніколета.
Ліки без побічних ефектів
Доктор Марія Пую, генетик, унів. в університеті медицини та фармації «Віктор Бабеш» у Тімішоарі та президент Національної ради з рідкісних захворювань каже, що у випадку хворих на мастоцитоз найкращим варіантом є хромоглікат натрію, оскільки він не має побічних ефектів. "Хромоглікат зупиняє дегрануляцію тучних клітин і запобігає болю, дефектам шкіри та ранам у пацієнтів з таким діагнозом. Таке лікування було запроваджено в більшості європейських країн, крім Румунії, я не розумію, чому. Здається, є й інші інтереси! », - вважає університет. За відсутності хромоглікату пацієнти отримують кетотифен (препарат 1960-х років) або кортизон. Кортизон не творить чудес при будь-яких захворюваннях і має масу недоліків, каже доктор Пуйу. Сюди входять цукровий діабет, виразка шлунково-дванадцятипалої кишки, ожиріння і, головне, не можна призначати їх протягом тривалого періоду часу. Міністр охорони здоров’я не висловлював жодної точки зору до закриття видання.