КАМПАНІЯ; Черговий лікар
Автор: Даніела Серб/Дата публікації: 20-03-2015 00:03
Пацієнти з нерозвиненим системним мастоцитозом у Румунії не мають доступу до хромоглікату натрію - дешевого препарату з побічними ефектами, що використовується у всіх країнах ЄС, що покращило б їхнє життя.
Впродовж шести років 30-річна Ніколета бореться із системою охорони здоров’я за те, що вона страждає, щоб вона була включена в національну програму рідкісних захворювань і за те, щоб препарат, який ефективно уповільнює хворобу, увійшов до списку компенсованих препаратів Румунія.
Діагностується після 18 років аналізу
Біда Ніколети полягає в тому, що вона страждає на ленівий системний мастоцитоз, хвороба, діагноз якої тривав, у її випадку, 18 років. У випадку з іншими, більше "щасливчика" проіснувало лише 10 років. І це тому, що мастоцитоз - рідкісне, гематологічне, онкологічне та хронічне захворювання, і багато лікарів, через чиї кабінети пройшли Ніколета та подібні до неї, навіть не чули про таке.
У Румунії таких хворих на мастоцитоз 50, з яких 18 - діти. Одні мають злоякісний мастоцитоз, інші шкірний, інші нерозвинений системний мастоцитоз. У Румунії за допомогою національної програми рідкісних захворювань визнається лише шкірна та злоякісна форма захворювання, а не системна.
Як наслідок, усіх пацієнтів лікують оптом дорогими протираковими препаратами, на які держава витрачає великі суми коштів за допомогою програми проти раку. Однак у випадку пацієнтів із нерозвиненим системним мастоцитозом цитостатики приносять більше шкоди, ніж користі, і якість їх життя від лікування до лікування знижується.
При неровному системному мастоцитозі хромоглікат натрію має дуже хороші результати в 90% випадків для дорослих, із випадками лікування 60% у дітей.
Препарат призначається як лікувальний засіб у багатьох країнах ЄС за дозволом Європейського агентства з лікарських засобів за рекомендацією Інституту вивчення мастоцитозу в Іспанії. Однак у нашій країні він навіть не включений до каталогу лікарських засобів, не маючи дозволу на продаж у Румунії.
Якби вона проживала в Італії чи Німеччині, Ніколета могла б звернутися до будь-якої аптеки, і, за призначенням лікаря, ліки були б доступні на замовлення та безкоштовно, будучи національними програмами для цього. Але оскільки вона живе в Румунії, Ніколета не має цього шансу. Вона лікується за свої гроші, більше шести років, купуючи ліки в Німеччині, ціною 8,5 євро, коробкою. А йому потрібно 6 ящиків на місяць. Однак для інших необхідна доза набагато вища.
"Жодна держава в цивілізованому світі не пропонує пацієнтові в 25 разів дорожче та неефективніше лікування замість того, яке перевірено і робить його функціональним протягом усього життя", - говорить Ніколета.
Ліки без побічних ефектів
Доктор Марія Пую, генетик, унів. в університеті медицини та фармації «Віктор Бабеш» у Тімішоарі та президент Національної ради з рідкісних захворювань каже, що у випадку хворих на мастоцитоз найкращим варіантом є хромоглікат натрію, оскільки він не має побічних ефектів. "Хромоглікат зупиняє дегрануляцію тучних клітин і запобігає болю, дефектам шкіри та ранам, які мають пацієнти з таким діагнозом. Таке лікування було запроваджено в більшості європейських країн, крім Румунії, я не розумію, чому. Здається, є й інші інтереси! », - вважає університет. За відсутності хромоглікату пацієнти отримують кетотифен (препарат 1960-х років) або кортизон. Кортизон не творить чудес при будь-яких захворюваннях і має масу недоліків, каже доктор Пуйу. Сюди входять цукровий діабет, виразка шлунково-дванадцятипалої кишки, ожиріння і, головне, не можна призначати їх протягом тривалого періоду часу. Міністр охорони здоров’я не висловлював жодної точки зору до закриття видання.
Наші рекомендації
За словами менеджера Крістіана Оанси, у Росії можна охопити понад 600 заражених людей