Керівництво до Міжнародних стандартів терапії спінальної м’язової атрофії Німецького товариства
У 2007 році стаття про стандарти лікування спинної м’язової атрофії була вперше опублікована міжнародною групою експертів, “Міжнародним комітетом стандартів медичної допомоги для SMA” (ICC). Потім ця стаття вийшла у загальнозрозумілій версії, яка була перекладена багатьма мовами.
На щастя, з того часу можливості лікування значно покращились. Пацієнти із СМА та їхні сім'ї сьогодні можуть очікувати кращої якості життя. У 2016 році міжнародна група експертів за участю представників пацієнтів розробила новий «Стандарт допомоги», який був опублікований у 2017 році як наукова стаття. З цієї статті - координованої TREAT NMD - за участю лікарів, вчених та представників пацієнтів було створено нове “Зрозуміле для широкої громадськості“ Посібник з міжнародних стандартів терапії спинномозкової м’язової атрофії ”, яке тепер також доступне в німецькому перекладі.
Ці рекомендації розраховані на сім'ї дітей із ЗМА, а також дорослих із ЗМА і мають на меті надати інформацію про те, які методи лікування можливі та рекомендовані, щоб Ви могли інформовано та підготовлено поговорити з лікувальною командою.
На додаток до основної інформації про хворобу та її генетику, посібник містить, зокрема, теми, важливі для тривалого лікування людей із СНА. Перш за все, це включає розділ про фізіотерапію та реабілітацію, оскільки вони особливо важливі для збереження або досягнення функціональних здібностей і, отже, для повсякденного життя.
У розділі про ортопедичну допомогу основна увага приділяється змінам хребта - особливо сколіозу - та можливим варіантам лікування.
У розділі про харчування, ріст та здоров'я кісток розглядаються можливі проблеми з вживанням їжі, які можуть призвести до недостатньої ваги і, отже, проблем росту у дітей. Також обговорюється розвиток ожиріння та метаболізму кісток при остеопорозі та можливі переломи кісток.
Дихання та лікування легеневих проблем детально розглядаються в наступній главі, оскільки ця тема є вирішальною для гарної якості життя.
На додаток до варіантів довготривалої терапії, також надається інформація про важкі гострі захворювання та операції з точки зору екстреного лікування.
Дуже вичерпний посібник можна завантажити з домашньої сторінки DGM або замовити в офісі DGM.