Кетогенна дієта в Fildernklinik вдома грудень 2012 січень 2013 - Леандр Кеоні
Зараз ми розпочали кетогенну дієту.
Спочатку ми з повагою ставилися до цього, а також трохи турбувались про зусилля та про те, як Леандер може з цим впоратися.
Але це пройшло досить добре, через кілька днів я був у кетозі, і я все добре з’їв.
Цінності завжди були хорошими, і подальших труднощів не було.
Але зараз нам спочатку довелося їсти кетогенну дієту протягом 3-4 тижнів, щоб перевірити, виявилася непереносимість чи щось інше.
Перед Різдвом я повернувся додому, і мамі та татові доводилось багато працювати, щоб щодня розраховувати та готувати їжу.
Мой улюблений яблучний сік, на жаль, пішов у минуле, відтепер лише напій без цукру. Але я також швидко звик до цього - просто так, як є, іншого шляху немає.
Ми залишили ліки як є. Ми знову успішно вислизнули з Фрізіума і взяли Кеппра назад.
Ми можемо оцінити результат, чи не принесе мені щось кетогенна дієта як мінімум через два-три місяці.
У клініці Фільдера жовтень/листопад 2012 р. - Мені погано - незліченні напади і кінця не видно!
Поки я був у Молбронні в жовтні 2012 року, мій стан продовжував погіршуватися.
Судоми ставали по-справжньому дивними, і наприкінці трьох тижнів у Молбронні мені часто було тісно більше 20 разів на день.
За кілька тижнів до цього у мене були напади частіше, ніж зазвичай, але наступне було важче, ніж було роками.
Це було дуже потворно, і лікарі навряд чи знали, як це взяти під контроль. Ми не могли цілий день працювати з екстреними препаратами (діазепамом, мідазоламом, букколамом тощо).
Спочатку нинішні ліки дозували вгору і вниз, потім, коли нічого з цього не допомогло, з’явився новий препарат - Фелбамат
На жаль, Фельбамат є дуже "критичним" препаратом, і через особливі ризики та побічні ефекти він застосовується лише в окремих випадках з важкою епілепсією, вживаючи особливих запобіжних заходів.
Насправді ми цього зовсім не хотіли, але оскільки нам довелося якось зменшити напади і перервати їх, спочатку у нас не було іншого вибору. Адміністрація повинна тривати максимум 14 днів і вкрадатись лише в невеликих кількостях.
Слава богу, це показало свій ефект через два дні, і кількість судом зменшилася, але нам довелося позбутися фрізіуму протягом наступних кількох тижнів.
Через ситуацію ми вирішили негайно піти в клініку Філдера, бо там також наш лікар з епілепсії.
Рішення сісти на кетогенну дієту було швидко прийнято.
Те, що ми мали на увазі кілька років тому, але ніколи раніше цього не робили.
Потім знову відбулася невелика серія нападів, незважаючи на Фрізіум.
Оскільки це виявилося неефективним, ми дуже швидко повернулися до старих ЗМІ, і Frisium вийшов.
Молбронн на 3 тижні наприкінці жовтня 2012 року
Назад до клініки. Цього разу до Малбронна до дитячого центру. Ми були там 4 роки тому.
Цього разу моя мама тут лише зі мною. Еліас вдома з татом, він теж повинен піти до Кінді.
Тут я отримую всі необхідні терапії: Physio, Logo, Ergo, Swimming, Pedago та Galileo.
Педаго - це дуже весело, мене туди вкладають, як із лижними черевиками та ремінцями на стегнах, а потім ти вмикаєш бігову доріжку, і я біжу. тут є великі речі.
Galileo також справді чудовий, він вібрує і трохи лоскоче. Я теж час від часу накладаю на це руки, але я волію сидіти на ньому. Ви також можете лежати на ньому лише тому, що тренуєте інші групи м’язів. Існує так багато різних вправ. Дійсно чудовий винахід.
Вони також перевіряють тут допоміжні засоби, і тоді я сподіваюся, що справи підуть трохи вперед із усіма відсутніми речами чи допоміжними засобами, які вже стали для мене замалими.
Єдине, що насправді погано, це те, що я судом кілька разів на день і доводиться часто отримувати екстрені ліки. Але ми повинні це пройти зараз, виходить один медик, і ми спробуємо лише одного, Орфіріл. Давайте подивимось, чи це спрацьовує самостійно.
Мюнхенська клініка Шен для інтенсивної терапії, жовтень 2012 р. Протягом одного тижня
Ось ми вперше для інтенсивної терапії. Потім є фізіо-, електро- та біологічний зворотний зв’язок щодня.
Brucker Bio Feedback дуже цікавий. Існує програма, де ви накладаєте електроди на різні ділянки м’язів, а потім підключаєте їх до комп’ютера. Потім програма відображає криву, якщо ви переїхали за запитом. Але якщо ви погано бачите, ви почуєте звук. Таким чином, діти можуть цілеспрямовано тренувати окремі м’язи, і ви відразу бачите, наскільки ви були добрі чи скільки вам доводиться докладати зусиль.
Зазвичай це займає тиждень.
Знову в клініці Фільдера в серпні 2012 року
Ми пробули в Filderklink ще тиждень. Оскільки мені було тісно до 10 разів на день і до 1 години, мама зателефонувала в клініку, і нам довелося їхати туди.
Ми зменшили Keppra, повільно вибираємося, і нам довелося збільшувати Timox. Зараз я менше стискаюся, але у мене слина біжить набагато більше. Це по-справжньому дурне, тому що моя мама завжди повинна мати щось із собою, щоб переодягнутися і багато відрижки.
Ми всі стукаємо по дереву і сподіваємось, що зараз це добре, оскільки доза лише призначена.
Зараз час відпусток, і, на жаль, у мене не так багато програми. Але коли школа починається знову, це вже краще.
повернувшись додому у лютому 2012 року
Леандр тепер знову той самий. Він одужав, слава Богу. Ми повернулися додому, були в лікарні 1 тиждень. Леандр отримав дозу вище, і він спазмів менше, але він все ще робить. Сподіваємось, ми знайдемо спосіб незабаром, щоб ми могли зменшити медику, і у нього менше нападів. Тоді він міг би, можливо, дізнатися більше.
Клініка Filder січень 2012 року
Знову в лікарні - без чіткого діагнозу!
Зараз у нас є ще одна велика проблема.
Леандр з 3.1. в лікарні в поліклініці.
Він отримав незрозумілий стан свідомості.
Він не рухається, просто лежить у ліжку, не реагує, не сміється, навіть не рухає головою, крім очей, не спить.
Навіть седативний супозиторій, який призначений для надзвичайних ситуацій, йому не допомагає. Я не знаю, що робити.
Хто тут може нам допомогти, хто знає фахівців? Ми підозрюємо, що він був у шоці.
Значення крові в порядку! Ми не можемо знайти підказку!