Кішапо; якщо аватар, то одного дня я буду штатний розбивач і Маріо Карт бог іншалла
якщо аватар, то i | повний робочий день і Маріо Карт Готт | іншалла одного дня посмикується партнер | слідкуйте за мною на twitch: http://twitch.tv/kishapo
Ерай 30.05.2005 - 02.12.2019
Я батько Ерая. Я хочу розповісти історію свого сина Ерея тут. Він помер від остеосаркоми у віці 14 років. За цей час ми з дружиною шукали багато веб-сайтів та порталів, щоб прочитати нас. Я НЕ хотів би і не можу запропонувати збір цієї інформації тут. Хоча тоді нам хотілося б такого джерела інформації, ми сьогодні знаємо, наскільки по-різному розвивається ця хвороба у дітей, і навіть лікарі безпорадні навіть при «всіх знаннях» світу.
Я постараюся якомога точніше відтворити наш досвід як підтримку для постраждалих.
Кішапо - це прізвисько мого сина в багатьох соціальних мережах.
Він був найбільшим сином і моїм найкращим другом. Я безмежно сумую за ним.
Літо 2016 року
Термін «пухлина» та слово «саркома» були використані вперше. Весь наш світ розвалився. Відчай неможливий. Але реакція Ерея була неймовірною, який до тих пір спокійно все переносив. Ерей нас втішав, гладив і цілував, щоб заспокоїти. Щоб його мама перестала плакати. На той момент йому було 11 років і така емпатійна дитина.
Головний лікар поспілкувався з колегою з Харіте, який уже нас чекав. Якби у нього самого була дитина з таким станом, він також віддав би цього колегу на лікування.
На той час Ерей мав бути в 6 класі. Він не був жодним студентом, бо був такий мрійливий. Слід також сказати, що у нього була особливо спокійна вчителька і що він майже не виконував домашніх завдань, вона навряд чи її турбувала. Ерей завжди був дуже особливим у всьому. Він практично навчився читати і, за підозрою педіатра, провів рік логопедичної та трудотерапії. На жаль, він був набагато особливішим, ніж ми думали б і бажали. Остеосаркома зустрічається дуже рідко.
Шаріт Берлін
На той час Ерей вже була повністю поза її життям, ні школи, ні відвідувань, лише лікарня і час від часу вдома. Волосся випали природним шляхом, він боровся з нудотою і відсутністю апетиту. Ми багато пробували вдома, навіть високоенергетичні білкові напої зі смаком какао. У клініці, лейкемічні діти, звичайно, також лікувались у палаті. В рамках лікування вони отримують дексаметазон, або коротко Декса. Зазвичай кортизон негативно впливає на хіміотерапію. Після того, як звичайні ліки проти нудоти не дуже допомогли Ерей, він отримав дуже низьку дозу Декси. Це було схоже на чудодійний засіб. Він їв, не відчуваючи нудоти, і набрав вагу. Звичайно, за той час йому було дозволено що завгодно. Ми зустріли кожне його бажання, особливо ігрові приставки. Я працював нормально, поки моя дружина була з ним удень. Увечері ми чергували ночівлі в клініці. Іноді Ерей навіть отримував домашнє навчання. Його клас та деякі його близькі друзі часто відвідували його. На щастя, Ерей була досить замкнутою дитиною і могла займати себе.
Лікар. Отже, Т. мав найповнішу впевненість, і коли він також рекомендував ендопротезування, як ми сподівались, ми обов’язково змінили клініку і продовжили лікування в книзі Геліоса.
Книга Геліоса
Книга Геліо була приблизно в 40 хвилинах від нас. далеко на машині. Загалом станція не була більш сучасною чи краще обладнаною, але все виглядало більш організовано. Це також було пов’язано з персоналом. Лікарі та медсестри з 30-річним досвідом роботи в одному відділенні, переважно з нових федеральних штатів. Ні англійської, але вільної російської. Це було якраз протилежне молодим лікарям та медсестрам у Харіті. Опинившись у Буху, молодший лікар хотів додати антибіотики в Ерай, не домовившись про це заздалегідь. Йому довелося відчути зосереджену силу цих досвідчених медсестер, про що він думав. Звичайно, антибіотики не застосовували. Досвід роботи цієї станції підкріпив наше рішення змінити клініку.
рік повсякденного життя
Ерей добре видужав. За винятком лівої руки, нічого з того, що він пережив, не було видно. Зараз він був типовим підлітком. Його інтерес до комп’ютерів та ігрових приставок був величезним. Ми не знайшли цього особливо позитивним, але йому це сподобалось. Я поїхав з ним на ярмарок у Кельн. Він насолоджувався усім цим і почувався комфортно на цій геймерській сцені. У квітні Ерей виповнилося 13 років, а її сестрі - 17. Вони вже не були дітьми і не хотіли робити те ж саме протягом літа. Ми боролися з двома підлітками і цього разу вирішили зробити невелику поїздку в обидва кінці на машині. Це було дуже короткостроково і планувалося протягом 4 тижнів. Нам навіть довелося перенести наступні зустрічі з Ерея на зустріч після відпустки. Це було чудово, але підлітки цього не показали - це було нормально.
кошмар
Туди-назад поїздка йшла на південь, завжди вздовж узбережжя Середземного моря. В середині канікул із сонячним світлом понад 30 градусів ми помітили, що ніс у Ерея тече, як у нього застуда. Я сам страждаю від сінної лихоманки, і це часто трапляється зі мною, тому ми не думали про це і проводили найкращі канікули за всі часи.
Відкладене подальше обстеження було відразу після відпустки. Швидко зробили аналіз крові та рентген. Потім щоденне життя розпочалося знову.
Через кілька днів, коли я був у кабінеті, мені зателефонували з лікарні. Рентген показав 3-сантиметрову масу в лівій легені.
Цього разу шок був у сто разів гіршим. Як я повинен сказати це своїй дружині. Я негайно вийшов з кабінету, розгублено обернувся і чекав, поки дружина закінчить. Того дня вона також мала невелику дорожньо-транспортну пригоду і зателефонувала мені, щоб я міг їхати до неї, а потім разом їхати додому. Поки ми не повернулися додому, вона не мала уявлення про знахідки.
Так, це так погано, як ви собі уявляєте. Як сказати Ерей, як ти все це знову переживаєш, але перш за все, що ти взагалі можеш зробити?.
Наступні кілька днів ми були в клініці. У першій розмові Ерей помітив, що цього разу у нього в легенях була інша пухлина. Неймовірно, але відразу він написав у чаті класу WhatsApp: "У мене знову пухлина, мабуть, не зможу знову прийти до школи". Насправді він був трохи задоволений. Він міг би знову грати весь день (грати на комп’ютері).
Стандартної терапії рецидивів остеосаркоми не існує. Лікарі в Буху обговорювали між собою і чекали відповіді від навчального центру в Штутгарті. Був доктор Б. сходи і є, мабуть, найбільш шанованим посиланням у Німеччині. Зараз я займався лише дослідженнями в Інтернеті.
Висновком мого дослідження було те, що зцілення може бути досягнуте лише хірургічним видаленням метастазів і що оперувати слід лише декілька та невеликі метастази. У всіх інших випадках ймовірність утворення нових метастазів занадто велика. Це називається "непрацездатним", тобто навіть якщо медицину можна технічно оперувати, це не має сенсу.
Тож ми сподівались, що відповідь Штутгарта буде позитивною. На жаль, вона цього не зробила. Подальші менші круглі вузлики вже були помітні в КТ. Можна говорити про системну інвазію, тобто якщо взагалі, то знову хіміотерапія та переоцінка у дуже малоймовірному випадку відповіді.
Вперше лікарі сказали нам, що наш син, ймовірно, помре від цієї хвороби. Як склалася доля, лікар, який сказав нам, що це доктор Х. на той час від Харіте, який зараз працював на Геліоса Буха.
Насправді моя дружина контактувала з іншою родиною з Харіте, чий син також був рецидивований. Вона весь час намагалася втішити матір і чула багато подробиць про хворобу іншого хлопчика. Ми були злякані та безпомічні. Врешті-решт, хвороба насправді займає дуже різний проміжок часу, але, як правило, не пов’язана з болем, оскільки сучасна медицина має дуже сильні знеболюючі засоби, наприклад, морфій зазвичай дають в кінці у вигляді безперервної інфузії для заспокоєння. Тоді пацієнти, так би мовити, заспокоюються і, на щастя, не відчувають болю.
На вибір було кілька варіантів терапії. Так, нам слід вибрати одну, оскільки з цього моменту лікарі настільки ж безглузді і не хочуть давати реальних рекомендацій. Чотири пропозиції надійшли від Штутгарта від Dr. B. включаючи участь у дослідженні, яке є паліативним, тобто збереження, але не зцілення як ціль. П’ята пропозиція від наших лікарів у книзі - високі дози іфосфаміду. Рішення було важким, оскільки один із варіантів був пов’язаний з карбоплатином, подібним хіміотерапевтичним препаратом, який працював дуже добре вперше.
Звичайно, ми довіряли нашим лікарям, але і цього разу ми хотіли скласти другу думку і повернулися до Шаріта. Цього разу нас розчарували лікарі там. Вони сказали, будь ласка, залишайтеся в книзі, ми більше нічого для вас не можемо зробити.
Ми визначилися з варіантом карбоплатину, адже це була пропозиція Штутгарта.
У лікарні ми максимально ізолювались від інших пацієнтів. З нами це сталося там, де боялися всі інші. Навіть такі впевнені в собі сестри вже не здавалися такими впевненими. Ерей мав багато контактів з музичним терапевтом та психологом. Вони вдвох були з ним у добрих стосунках і іноді розмовляли по кілька годин, зазвичай нас там не було.
За цей час Ерей перетворився на справжнього геймера. Ми передали йому все необхідне обладнання. У якийсь момент він захотів передати себе і стати Youtuber. Він дуже глибоко в нього вліз і несподівано знайшов там нових друзів. Ці дружні стосунки насправді були справжніми, хоча вони «лише» мали місце за комп’ютером. З якимись із них він навіть зустрічався у Кельні на ярмарку. Це відволікало Ерея від усього, що відбувалося навколо.
Легенева клініка
В очікуванні чуда
До того часу ми завжди покладали свою надію на медицину. Тоді ви покладаєте надію на свою віру, якщо вона у вас є. У нашому випадку "Аллах". Ми вже почали молитися щодня, тепер це було єдине, за що ми могли втриматися. І це добре, воно запобігає відчаю і принаймні надії на диво. З медичної точки зору ми розглядали такі альтернативи, як опромінення або гіпертермія, але про них не йшлося. Його слід взяти з собою додому та з підтримуючою терапією, щоб продовжити його життя, якщо це можливо.
Надія США
Друга спроба надіслати зразки крові також майже не пішла не так. FedEx знову щось пропустив, і зараз пакет висів на митниці. Лише завдяки нашій наполегливості - особливо моїй дружині - пакет надійшов до ТСГ через 40 годин. Співробітники ТСГ чекали до пізнього вечора, щоб вчасно переробити кров. Я не можу описати, наскільки емоційно заряджені ми і як гаряче заспокоїла мене по телефону сестра С. С. з TCH. Понаднормово працювали добровільно. Зараз мова йшла про останню надію Ерея.
TCH також подав запит на остаточну КТ. Незадовго до польоту в книзі була остаточна перевірка. Наш лікар доктор В. бачив зміни на КТ, про які навіть не згадувалося в радіологічному звіті. Він дав нам це як останній підказку. З квітня ми боролися за цю терапію півроку.
Техаська дитяча лікарня
Спочатку Ерей був заспокійливим, таким ледве прокинувся. Єдина проблема полягає в тому, що пацієнти занадто довго провітрюються, легені втрачають силу та рефлекс на дихання, особливо коли вони заспокійливі. Оскільки Ерей майже не болів, наркоз зменшили до мінімуму. Зараз Ерей дивився багато Disney Plus - схожий на Netflix. Тільки він не міг говорити з трубкою в роті.
Одного разу він хотів щось повідомити підняттям рук. Сестра Ч. І я був майже зневіреним, і сльози виходили з очей Ерея, бо я його не розуміла. Наприкінці ми дали йому ручку та аркуш паперу, на якому писав:
"ОБІЙМА" (скорочення від обіймів). Ми з сестрою не могли перестати плакати. Я обійняла Ерея, і він посміхнувся. Але Ерею було досить і він вперше розсердився і сказав: "Я більше не хочу".
Зараз лікарі відділення реанімації визнали причину, на жаль, не було можливості тримати дихальні шляхи відкритими, наприклад, при стійках. Вони сподівались, що запалення та препарати, що застосовуються від астми, будуть тримати дихальні шляхи відкритими. Через кілька днів нас знову запитали про екстубацію. Цього разу лікарі були помітно невпевнені. Якщо екстубація не працює, ви можете знову встановити трубку, але це буде остаточно, і батьки повинні будуть вирішити, коли вимкнути штучну вентиляцію легенів.
На щастя, нам не довелося приймати таке рішення. Ерей стабільно дихав, але потребував додаткового кисню. Потім його виписали до звичайної палати після загальної три тижні інтенсивної терапії. Лікарі відразу порадили нам організувати медичну репатріацію. Це також була довга боротьба через різницю в часі, частково мовний бар’єр та бюрократичні перешкоди. Врешті-решт був медичний зворотний транспорт на 29 листопада. організовано. Навіть приїхав лікар із Німеччини, що супроводжував.
Тепер Ерей був прив’язаний до кисневої трубки. Йому також не дозволяли залишати приміщення лікарні; у будь-якому випадку кисневий бак на його інвалідному візку тривав лише годину. Але Ерей хотів вийти. Поруч були лише парки та Університет RICE. Ми порушили правила і в останні кілька днів завжди залишали приміщення лікарні на годину, наскільки це дозволяв кисневий бак.
Прощання з TCH не могло бути більш емоційним. Лікарі, медсестри та персонал влаштували парад для Ерая. Це, мабуть, традиція TCH для дітей в кінці терапії, як і повітряні кульки на підставці для хіміотерапії. Однак багато наших очей були сповнені сліз. Ерей сподобалось, він з нетерпінням чекав поїздки додому.
Кінець
Ви думаєте про те, яким буде кінець. Як довго і скільки болю буде мати людина, котру кохають понад усе. Ви досліджуєте, щоб бути готовим. Я так злякався. Читайте подібні сторінки, щоб скласти враження.
Тому я пишу так докладно, бо знаю, що багато хто також боїться.
І потім
Подяки та посилання
Якщо комусь потрібна допомога або порада: [email protected]
багато людей зіграли особливу роль, і ми будемо вам назавжди вдячні: