Кістки Люки можуть зламатися під час спастичних криз
Крістіан Бурчіу, вівторок, 1 вересня 2020 р., 20:00 Останнє оновлення у вівторок, 01 вересня 2020 р., 09:10
Ця стаття є гуманітарною акцією, яку фінансує та опублікує Фонд Рін'є. Усі підкріплені нею справи можна знайти на веб-сайті www.ajutacopiii.ro.
Луці Андрію Сірбу лише 4 роки, але доля судила його на все життя. Важкі, лякаючі хвороби млять його неміцне тіло і змушують годинник його існування щомиті все більше ускладнювати.
Маленькій з Бухареста загрожує кістка - починаючи з кісток ніг і хребта - розбиваючись через двосторонню дисплазію кульшового суглоба.
Немовля можна врятувати, але йому потрібно якомога швидше 35 000 євро, щоб потрапити до Німеччини, до лікарів-ортопедів, які чекають його на першу операцію.
Минуло менше 48 годин, як він народився, і курган вагою менше двох кілограмів несправедливо опинився на перехресті між життям і смертю. Сильний крововилив четвертого ступеня заполонив його мозок.
Це було результатом трансфузійно-трансфузійного синдрому, виявленого при народженні, ситуації, настільки рідкісної, як і важкої, яка трапляється у випадку однояйцевих близнюків, які отримують неоднакову кількість плацентарної крові. Пройшло десять днів, коли дитину, як, до речі, і його маленького брата, інтубували для порятунку. Плюс ще два з половиною місяці госпіталізації.
Все це, на жаль, стало б початком запеклої боротьби за виживання. Крововилив відступив за кілька місяців, але за ним послідували надзвичайно важкі наслідки, які зруйнували життя Луки.
Черепні крововиливи залишили важкі наслідки
Вагітність була з трансфузійно-трансфузійним синдромом. У 16 тижнів його побачили. Через надлишок гемоглобіну сталося це крововилив у мозок ... Великі прогалини залишились на обох черепних півкулях після крововиливу, який відступив трохи більше ніж за півроку. Як в діаметрі, так і в глибині.
Адріана Сірбу, 34 роки, мати Луки:
"Ми випробували всі можливі терапевтичні маневри, наскільки це дозволяло тіло та здоров'я нашої дитини. Невролог, який звернувся до нього, дав нам стриманий прогноз. Він сказав, що не знає, як довго він виживе. Але ми не здалися, не кинули бій ", - також говорить мати Луки.
Дитина росла,
хвороба загострюється
У міру дорослішання хвороба загострювалась. Нестерпні муки і біль посилювались. До важкого спастичного тетрапарезу з екстрапірамідними елементами додалася відмова від росту, шлунково-глотковий рефлюкс (оперований, коли Лука була лише 6-місячною дитиною), вроджена грижа діафрагми (оперована в півтора роки), а також двостороння дисплазія кульшового суглоба. Останнє, надзвичайно серйозне ускладнення, яке зараз загрожує життю 4-річної дитини.
"Два роки наша дитина спала лише дві-три години на ніч".
"Через нестерпний біль наш Лука страшенно страждав. Наші серця розбивалися, ми не знали, що робити. Два роки наша дитина спала лише дві-три години на ніч. Він корчився від болю, щодня спазмуючи, що стягувало його тіло. Всі його м’язи стискалися, він вигинався на спині ", - каже мати Луки.
Стегнові кістки
вони відірвались і піднялись на хребет
Зараз великою проблемою є двостороння дисплазія - ускладнення, спричинене спастичним тетрапарезом, - настільки важким, що стегна дитини рухаються, відриваються і піднімаються до хребта. Ризик зламу кісток ніг і хребта під час спастичних криз величезний.
Жоден румунський фахівець не наважується оперувати хлопчика
У Румунії жоден фахівець-ортопед не наважився оперувати Луку, який є учасником програми підтримки Фонд Рінг'єр Румунія -, але його батьки знайшли лікарню в Німеччині, "Schön Klinik", у Фогтаройті (80 км від Мюнхена), де можна провести рятувальну операцію.
Але для того, щоб Лука набрав вагу, потрібно 35 000 євро, але також потрібен певний час. Зараз він важить лише 8,5 кг, і лікарі можуть втрутитися лише після того, як хлопчик важить 10 кілограмів.
"Ця операція - величезний шанс для нашої дитини, можливо, унікальний"
"У країні ми зробили все можливе по-людськи. Масажі, терапії, всі види періодичних досліджень. Даремно ... Поліпшення немає, це ще гірше. Лука не сидить у дупі, він не може тримати голову, не може користуватися руками і, звичайно, не може ходити. У клініці Schön нас очікують, але нам потрібно 35 000 євро лише на першу операцію у довгій черзі ", - каже мати маленької дитини.
Якщо ми не зробимо операцію на тазостегновому суглобі вчасно, існує ризик того, що кістки ніг і хребта зламаються під час криз, коли все тіло застигне. Тоді вони віддадуть його органи. Це втручання - величезний шанс для нашої дитини, можливо, унікальний, і тому ми просимо всіх людей усією душею бути з нами, допомогти нам врятувати нашого маленького хлопчика, який страждає надзвичайно.
А Метью, брат-близнюк Люка, дуже хворий
Драма сім’ї ще більша, оскільки брат-близнюк Люка теж важко хворий. Матей страждає від важкої двосторонньої втрати слуху і має імплантат у лівому вусі, щоб чути. Через тривалий період, коли він не чув, дитина не говорить і має проблеми з поведінкою, які потрібно лікувати. У цих умовах фінансове становище подружжя Сірбу надзвичайно делікатне.
Ті, хто хоче допомогти Луці, можуть це зробити, пожертвувавши 2 євро за допомогою SMS на номер 8828 з текстом «LUCA»
Пожертвуйте текстовим повідомленням, через Інтернет, PayPal або перекажіть або перенаправіть 3,5% податку на прибуток до Фонду Рінг'є. Деталі на www.ajutacopiii.ro
* Сума, призначена для розгляду справи, становить 2 євро а гроші утримуються лише один раз. ПДВ не платять за пожертви на підписку. У мережах Digi Mobil, Orange та Telekom для передоплачених карток ПДВ був утриманий під час придбання позики. За пожертви на передплачені картки у мережі Vodafone користувачі не платять ПДВ.