Коли більше не дієта допомагає Жити з ліпедемою - Klarnordisch - молодий портал СЗЗ
21-річна Габріела Пол з Апґант-Шотт ділиться своєю історією публічних страждань в Instagram як "борець з ліпедемою": вона страждає хронічним розладом розподілу жиру. Понад 1700 людей супроводжували вас на шляху з моменту встановлення діагнозу в березні 2018 року. У цьому чесному вона дізналася, як молода жінка справляється з хворобою, що їй довелося пережити у зв'язку зі своєю хворобою до встановлення діагнозу та чого вона бажає в майбутньому та розкрийте приватне інтерв’ю.
В Instagram ви поділяєте свій шлях із хворобою "ліпедема" понад 1700 людей. Що це за хвороба?
Ліпедема - це хронічне порушення розподілу жиру, яке неможливо усунути. Тож стійкий до дієти та спорту. При цьому захворюванні на руках і ногах утворюється хворий, що розростається жир, який поступово стає вузлом і, отже, дуже болючим. Як результат, ноги та руки, як правило, набагато товщі, ніж решта тіла. Вважається, що ліпедема викликана гормональними змінами в організмі, такими як початок менструації або вагітність. У мене також завжди синяки і незручне відчуття тяжкості в ногах, тому відвідування концерту може швидко стати випробуванням. Всього існує три стадії захворювання. Зараз я перебуваю між етапами 1 та 2.
Як ви дізналися, що страждаєте на ліпедему і коли був поставлений діагноз?
Я дійсно дізнався про це в 2015 році. За цей час я загалом схуд на 20 кілограмів завдяки інтенсивному харчуванню та фізичним вправам, але навряд чи будь-які ноги. Вони завжди були товщі, ніж решта мого тіла. Діагноз поставили в березні 2018 року після того, як я переїхав з Уганта-Шотта в Кельн, де я зараз готуюсь для того, щоб стати спеціалістом із захисту та безпеки.
У 19 прийшов біль
Як довго ви страждаєте від симптомів?
Навіть у дитинстві я завжди був трохи ситішим за інших дітей. Ви завжди це бачили на фотографіях дітей. У школі мені доводилося стикатися з висловлюваннями на кшталт «антилопа з широкими дупами», що насправді тягнуло мене на той час. На той момент я просто не знав, що хворий. Біль насправді не виходив на перший план до кінця 19-го.
Я також боявся майбутнього: лімфодренаж і компресійні панчохи на все життя?
Як ви дізналися про хворобу? Знайти лікаря було просто?
Один мій друг сказав, що у мене в ногах було багато води. Тоді я почав гуглити. На основі симптомів, які я ввів, мені запропонували хворобу "ліпедема", і я широко з нею впорався. Через блогера Стіфі, який називає себе «Міра Снофлінга» в Instagram і проводить досить велику освітню роботу на тему ліпедеми, я знайшов спеціаліста, який повинен мені допомогти. До речі, цих фахівців називають флебологами. Потім я порівняно швидко отримав консультацію, після якої був поставлений діагноз: у мене ліпедема. Спочатку це було досить шоком, і це мене дуже вразило психічно. Я все життя намагався схуднути, і тоді зрозумів, чому це просто не могло спрацювати. Я також боявся майбутнього: лімфодренаж і компресійні панчохи на все життя? Точніше операція, вартість якої становить близько 25 000 євро, яка не покривається медичним страхуванням?
Як би ви описали поточну медичну допомогу, коли мова йде про хворобу ліпедема?
Потрібно ще багато наздоганяти. Багато хто просто недостатньо знають про це захворювання. Існує два способи боротьби з ліпедемою: консервативне лікування лімфодренажними та компресійними панчохами (яке, до речі, покриває медична страхова компанія) та ліпосакція, при якій патологічний жир ліпо відсмоктується приблизно за 4 операції. Екстрапольовано, консервативний метод набагато дорожчий, ніж операція. За допомогою хірургічного методу ви можете повністю видалити ліпедему, консервативний метод лише стримує вироблення хворих жирових клітин, але не забирає біль у постраждалих. На даний момент все ще приймається рішення від випадку до випадку про припущення ліпосакції медичними страховими компаніями. Але насправді дуже рідко витрати тут покриваються.
Мати взяла кредит
У вас вже є перша з чотирьох ліпосакцій, тобто видалення хворих жирових клітин, позаду вас. Вам пощастило з вашою медичною страховою компанією?
На жаль, немає. Однак я також помилився: як пацієнт, у вас є термін подання заявки три тижні. Це означає, що якщо медична страхова компанія не відповість на заяву протягом цих трьох тижнів, витрати повинні бути покриті. Однак через тиждень я зателефонував і попросив, все почало котитися і заявку відхилили. Зараз моя мама взяла позику на суму 25 000 євро, яку я від неї погашу. Можливо, до 50 років.
Як приблизно працює ліпосакція?
Перш за все: ліпосакція - це не ліпосакція в цьому сенсі. Багато людей це плутають. Ліпосакція еквівалентна ампутації. Під час цієї операції вводять тумесцентний розчин. Це служить для від'єднання хворого жиру від здорових жирових клітин і, таким чином, для кращого відсмоктування. Тоді все слід пилососити вертикально та повністю. Попереду у мене ще три операції. Тепер першу ліпосакцію зробили на передній частині стегон і на стегні. Далі слідує задня частина стегон, цілі литки і всі руки. Ліпедема на руках стала ще більш екстремальною з моменту першої ліпосакції.
Як ваше оточення ставиться до вашої хвороби? Були також негативні голоси, які вам не повірили, оскільки хвороба дуже невідома?
Габі у віці 16 років та її максимальна вага 120 кг (Зображення: приватне)
Мені довелося зазнати багато суперечностей. Найгірше для мене було те, що давні друзі не сприймали мене і мою хворобу серйозно. Були висловлювання на кшталт «Ти просто це собі уявляєш!» Або «Ти просто повинен менше їсти!» - це було для мене важко. Однак моя родина стоїть за мною, і мої справжні друзі також мене підтримують. Саме через ліпедему я зрозумів, хто мої справжні друзі.
А як щодо бодішімінгу? Ви вже щось пережили? І як би ви описали спільноту в Instagram?
Поки що я отримував лише позитивні відгуки та підтримку через Instagram. Спільнота ліпедеми насправді повністю розширює можливості і позитивна, дотепер не було жодних образ. У Facebook це інше, але це, ймовірно, залежить від платформи. Але, звичайно, я все-таки час від часу чув від друзів, що не слід завантажувати певні фотографії. Але саме це допомогло мені подумки впоратися з хворобою. Найкрутіше: моє начальство також стежить за мною в Instagram і підтримує мене. До речі, раніше я звітував про свою пристрасть до фітнесу на своєму рахунку. Діагноз просто повністю змінив це.
Що було найгірше, що ви зазнали під час вашої хвороби?
Найгіршим була, мабуть, невизначеність у моєму дитинстві та юності та знущання однокласників. У мене там були справді великі проблеми. На даний момент у мене також виникають проблеми із залученням у партнерські стосунки. Я хотів би знайти когось, хто приймає мене такою, яка я є. Просто чесні та щирі стосунки та друг, який також цінує мій характер, а не лише мій зовнішній вигляд.
Життя з ліпедемою: живлення громади
Чому саме Instagram? І чому ви публікуєте історію своєї хвороби?
Я просто хочу показати, що жінки не самотні з цією хворобою. Спільнота дає вам стільки влади і є багато солідарності з великою кількістю позитивної енергії. Не обов’язково мати справу лише зі своїми круговими думками, ви можете обмінюватися думками з постраждалими.
Що ти бажаєш на майбутнє?
Загалом, я хотів би, щоб операції нарешті потрапили до каталогу послуг медичних страхових компаній і щоб сімейні лікарі також більш інтенсивно боролися із хворобою «ліпедема» - не так, як мій сімейний лікар на той час, який призначив мені дієту. Для себе я бажаю, щоб все пройшло добре і щоб я добре пройшов фази зцілення. Я просто хочу знову відчути більше якості життя і закінчити хворобу. Що для мене також є великим моментом: що моя психіка з’являється після, що я справді розумію себе, що можу одужати.
Дівчина верхнього франко з серцем на північ (особливо для кулінарних пропозицій, таких як капуста та пі). Коли вона не стрибає перед камерою для вашого YouTube-каналу "SACH AN!", Вона співає на різних сценах Північної Німеччини - від вуличних вечірок до весіль. Ви можете впізнати Емілі за її мовною недостатністю, про яку ласкаво згадують багато колег: прокатний Р.!