Коли у маленьких дітей важка епілепсія - Асоціація Main-Taunus хоче допомогти
Оновлено: 28.10.2018 - 00:45
Почалося з нешкідливої інфекції. Але тоді маленька Олена Шухман отримала більш важкі симптоми. Семирічного хлопця довелося доставити в клініку. Там був поставлений діагноз, який перевернув життя молодої сім’ї Лорсбах.
Маленький зелений біговий велосипед, на якому Олена колись літала, все ще спирається на стіну тераси. На старовинному знімку, який прикрашає шафу вітальні, білява дівчина нахабно сміється над камерою під ковбойським капелюхом. Спогади про безтурботні дні до рідкісної неврологічної хвороби повністю перевернули життя теперішньої семирічки та її сім'ї.
Все почалося у вересні 2015 року з абсолютно нормальної фебрильної інфекції, згадує її мати. Раптом тодішньому чотирирічному хлопцеві було дуже тісно. Настільки сильний, що лікарям клініки Гехста не залишалося іншого вибору, як ввести дитину в штучну кому. Типовий перебіг найважчої форми епілепсії, що призводить до розладів пам’яті та поведінки, а в гіршому випадку - до коми або навіть смерті. Ймовірно, у країні є близько 80 випадків захворювання, відомі випадки стосуються дітей у віці від 3 до 15 років. Хвороба називається FIRES, скорочення від «Синдром, що реагує на фебрильну інфекцію». Мати Олени, Стефані Шухман, знає, як це сталося, і це часто навіть не відомо лікарям.
"Нам пощастило, що вони так швидко це придумали з нами".
Протягом тижня
Якщо в клініці Гехста вже були виключені інші хвороби, дівчинку скерували до Гіссена, де лікарі поставили страшний діагноз. "В інших випадках це займало місяці", - тепер логопед знає з бесід із постраждалими вдома та за кордоном, які вона веде у Facebook. Через три тижні Олену вивели з коми.
Через півроку вона приходить додому, переодягнулася. Вона більше не може говорити, їсти і пити лише за допомогою допоміжних засобів, і не реагує на те, що з нею розмовляють. «Ми можемо бути щасливими, що вона все ще в хорошій формі, що стосується моторики». Вона сама підбігає дерев'яними сходами в терасовому будинку Лорсбах, іноді піднімаючись у ванну, а іноді знову виходячи на вулицю. Щасливі хвилини - це коли вона обіймається і сміється. Спочатку сім препаратів скоротили до трьох. Іноді їй все ще було тісно протягом ночі, але зазвичай заспокоювалася через дві хвилини. Батьки можуть стежити за поведінкою дитини за допомогою монітора дитини та відеокамери та втручатися в надзвичайних ситуаціях.
Доля Олени зворушила всіх. Дитячий садок "Freche Spatzen" негайно запропонував взяти її назад до групи. Тим часом малеча відвідує школу Бодельшвінг. Вони також отримали велику підтримку збірної Франкфурта з хокею, де родина добровольцем займається роками і де Олена тренувалась у їхній молодшій команді. Хокейна клюшка з підписами левів тепер висить у її дитячій кімнаті. "Сьогодні вона все ще може стояти на ковзанах, але ти повинен її штовхнути", - каже мати.
Постійна боротьба зі страховиками та органами влади є складною. На жаль, домашню допомогу щойно скоротили. "Але я ще не здався".
Також важливо, щоб перед будинком було дозволено місце для паркування людей з обмеженими можливостями. «Стверджується, що Олена мобільна». Але це часто проблема. "Я не можу припаркуватися за рогом, нести сумки для покупок і залишити Олену в спокої, тоді її не буде", - каже Стефані Шухман. Вона кілька разів писала туди-сюди з містом та пенсійним управлінням. "Але у вас також є багато інших регламентів". Також приємні речі, такі як заснування асоціації 14 квітня, натхненний відданим пожежником з району Зегеберг. Голова групи пожежних байкерів Клаус Блокер був настільки зворушений долею маленького хлопчика з синдромом FIRES, про який в останні роки широко повідомляв Kieler Nachrichten, що він та його "Палаючі зірки" Постраждали.